2014年1月8日(水) 退院後1ヶ月半(術後2ヶ月)

初めて尿崩症用のデスモスプレーを処方された。

詳しくは前回の記事⇒「尿崩症の復活 2013/12

 

 

 

2014年1月9日(木) 退院後1ヶ月半(術後2ヶ月)

デスモ初使用の翌日。

 

いつぶりでしょうかーーー!!!

朝まで爆睡ーーーー!!!

 

娘の夜泣き時期よりも毎日辛かったからね~。これで、尿崩症については、デスモ点鼻スプレーで解決したわん♪って感激したの覚えてる。効き目すごすぎ!喉渇かなーい!トイレ行かなーい!また朝スプレーして寝る前にスプレー。

 

2014年1月10日(金) 退院後1ヶ月半(術後2ヶ月)

翌日。

 

主人の単身赴任先の大阪へ4泊5日(金土日月火)。

 

行きの新幹線で、3歳後半の娘と暇つぶしはカードで遊ぼうと用意してたのに、しんどくてしんどくて頭が痛いというか気持ち悪いというか・・、とにかく辛くて・・・。新大阪へ到着後の移動(地下鉄&徒歩)も控えているので、娘には(滅多に遊ばせない)iPadを渡して私は寝た。到着後、気力で頑張って乗り継ぎ移動し、仕事後の主人と待ち合わせに出来るコメダでまたのんびり。

 

合流後、マンションへ。そして娘と主人はお出かけ。私は限界を超えており寝ることに。その時に思い出したのが、感激してた前日も、無意識だったけどなんとなく気持ち悪さがあったなあと。これまでに時々起こる体調不良とは明らかに違うと実感してたので、デスモが原因かなと思い、 病院に電話。主治医につなげてもらい、先生第一声「どした?気持ち悪い??」  と。

 

症状やトイレ回数を伝えると、水中毒になりかけているから一日1回に減らしましょうと。その日の晩は、スプレーせず、次の日の晩から就寝前に1回となりました。それでも気分が悪いようなら、使用ストップとの指示でした。

 

次の日から

デスモプレシン・スプレー2.5 就寝前1回噴霧

 

一日2回の時よりベターになったものの、やはり気持ち悪く辛いので、結局スプレーやめた。大阪滞在中は結局24時間喉カラカラの復活だったけど、毎日お出かけして色んなところで遊んだよ。

 

2014年1月14日(火) 退院後2ヶ月(術後2ヶ月半)

大阪おしまい。広島県の自宅に戻る。

 

2014年1月15日(水) 退院後2ヶ月(術後2ヶ月半)

デスモ処方の一週間後の経過観察として病院の予約が入っていた日。

 

結局、デスモスプレーは諦め、また尿崩症と戦いながらの日々を過ごしました。

そして、先生に相談しようと決意してることがありました。

 

術後5日目に消えた尿崩症の症状は放置、入院中、色々な検査をしてたし私の状態も知ってたのに、11日目の退院時に出された薬は頭痛薬のみで、帰宅後に体がみるみる衰弱し動けなくなり、術後15日目は予約日じゃなかったけど、検査をお願いしに行くと、副腎不全症状と甲状腺機能低下症状が発覚し、初めて薬を出してもらい、元気が戻り、術後2ヶ月頃の診察日に、尿崩症が戻ってるみたいと伝えて初めてデスモを処方され・・・・

 

これまで、手術・退院後の検査や病気についての説明等、フォローが簡潔すぎというか、なんか適当で、クリアにならず気分的にモヤモヤして、私が自分で行動せずに病院の判断に任せてたらどうなってたのか・・・こんな病院に任せてたら今後元気に生きていけるのか・・・、そんなこんな不満不安や混乱で過ごしながら、ネットの参考サイトや闘病記を読み自力で勉強したりしてました。

 

勇気を出して、先生に尋ねました。今後の脳の定期検診はここ(脳神経センター病院)で続けるけど、ホルモンの治療は、内分泌科のある病院に変わりたいから可能かと。「子供をもう1人望むって言ってたから、不妊治療も必要だし、今後の治療は内分泌科と産科で提携できる総合病院が合理的だね!」と快諾。

 

へ?私が不妊治療が必要な状態てのも初耳ですけどー。

 

ということで、内分泌科のある総合病院への紹介状と予約をして頂けることに。