ドセラム5回目(減薬ドセ単)の副作用記録です
ドセラム5回目(減薬ドセ単)の副作用記録
気になる副作用
・手足症候群(今までで一番軽い)
・投与後1週間程度歯磨き後血がたくさん出る
・軽い倦怠感
気になる体調
・筋力落ちてる運動不足!
・疲れやすい、やる気が出ない、すぐ寝る
・歩くと足が重い
・中距離以上歩くと足がかなり浮腫む
5クール目良かったこと
減薬でドセタキセル単剤にしてもらってドセラム2剤の時よりも副作用が楽、特に手足症候群が軽いのが嬉しい
ドセ単にした効果
※投与後1週間後は杖なしで歩ける
※手袋無しで過ごせて保湿も軽くで済んだ
※飲み込む時の喉の違和感がなし
※食欲が増えた
※辛い痔、便秘がほぼなかった
※髪が生えるスピードが増した
痩せ我慢をやめてよかった!
4クール目までは、効果があるのならばできる限りMAXで薬剤を投与したい多少の副作用は堪えてみせる
と、ストイックにドセラムの100%で投与してましたが、考え方を変えて減量に切り替えて良かった!!
苦痛のほとんどがラムシルマブのせいだとわかった
5クール目は医師のすすめでドセタキセル単剤にしてどちらの薬剤がどう影響して副作用が辛いのか判断しようとのことでドセ単になりました。結局キツかったのはラムシルマブの方だったようで。
一番辛かった手足症候群は多少はあるものの2剤の時より非常に軽く、数ヶ月ぶりに杖なしで最寄り駅から家まで15分程度の距離を歩けました。ちょっと足が重くて楽ではなかったけど
参考までに手の写真。こんなに人間らしい手はいつぶりだ。
とはいえやはり皮は剥けるし剥けたところが少し痛痒いから保湿はマメにしてますが手袋無しで過ごせるのはありがたい
旅行も楽しめた
楽しみにしつつ心配してた立ち見の観劇旅行もとても楽しめました。減薬してなかったらきっとしんどさが勝ってたかも😭
そこそこ歩いたり長時間立ってたりすると帰宅時にはスーパーむくみモードのパンパンの足になってますが、足が痛くないだけで最高だった。今のところ浮腫みも一晩寝たら引くしね。
飲み込む時の喉の痛みもなくホテルのご飯を美味しく頂けました
ストイックな性格と反省
主治医の方から「減薬も視野に入れたら、、」と言われてたのにCEAが下がってるうちはMAX投与!自己責任で良いから減薬はしません!と突っぱねてた4クール目までの私。
副作用が一番キツイときは手が痛くて薄い郵便物を持てない、洗濯バサミをうまく扱えず洗濯物を干すのに1時間以上かかる、酷いときは足が痛くて部屋を四つん這いで歩く・・なんてことをしてました。こんなの我慢してたとかありえない!!と今は思うけど、時々現れるストイックすぎる性格が顔を出してしまっていました。「辛いけど一応効いてるんだから耐える!耐えなきゃ!」という気持ちが強かったです。
頑なになりすぎず無理をしないようにしたいですね今後は。
次もドセ単がいい・・かなぁ??微妙。
ドセタキセルは単剤だと言われてるほどの副作用ではない感じ。じゃあ次回もドセ単が良いかというと、悩んじゃう
ラムシルマブもそれなりに効いてたとこもあるかもしれないし、使える薬は極力使いたいからうまく取り入れる方法があるならラムシルマブも捨てがたい気もする
まあ全ては次回の診察の内容次第です。
血液検査や画像をみて副作用と本来の作用を天秤にかけながら無理なくやっていきたい。
完全な素人意見ですがドセ80%+ラム20%くらいで副作用そこそこでいけたらいいのにな。
この治療を続けられる前提で話してますが感覚的に体調は悪くないので次も打てると信じたい
今回はいいことが多めでした次回はMRI、脳転移はしぶといから緊張するなあ
脳に異常がありませんように、できる限り長い期間薬剤変更がありませんように。今の望みはこれに尽きます