ドセラムが耐性になり再タグリッソになったその日
主治医がとっても悲しそうな顔で
今後の治療は効果も乏しくなってくる期待値はもう低い
早々に緩和ケアを選ぶ方もいる
というようなお話をしてきた。
だんだん効果に乏しい治療になってくことは現実だし
緩和ケアのお話は私も早めにすべきだと思ってる
いざとなってからは無理だもん、物事は計画的が一番だ
ただ、私は
何でやる前から、再タグリッソ始めたばっかの今日からそんなにネガティブな話ばっかすんの、奏効率は低くても薬ある限り頑張ろうっていう雰囲気が1ミリもないな(イラッ)
って思った。
主治医はいろんな患者を診てきた上で現実を少しずつ教えてくれてるのだと思う。悪気はないし、悲しそうにしてくれる人間味も素晴らしいと思う。因みに私は主治医は嫌いじゃない、むしろ忙しい中でよく話を聞いてくれるいい先生に出会えたと思ってる
だが、教科書から外れたら一気にもうだめだモードになる点に関しては解せぬ。
そう、再タグリッソをやる前からそんな空気を醸し出してたからイラついたのだ
医師は癌を小さくすることが正義と思っているのかもしれない
でも患者の私としては癌の大小は関係なくて苦痛が少しでも減ればと願ってるだけなんだ。
どっちかというと当事者は私だぞ、先生は癌をたくさん診たことはあっても罹患したことはないじゃん(多分ね、、)
心の底では絶対に気持ちはわかんないよ。
こっちは嘘でもしんどさからの開放っていう希望を持ちたいんですが?
そのもう終わりみたいな言い方は苛つくムカつく〜!
というわけで標準治療だけしよーって思ってたのですが
再タグリッソがだめになったら
丸山ワクチンやっちゃお
って結論になりました。ムカついたから。
エビデンスに乏しいのもわかってます。
水を注射してるもんだって意見も知ってます。
本当に効くなら承認されてるはずだろう?ごもっともです。
ちゃんとした治験の手順を踏まなかった薬だろ?知ってます。
私は基本的には標準治療推しです
が、正攻法で希望が見えなくなるなら
変化球を模索するのもありだと思ってます。
やらない後悔よりはやってダメだったほうがスッキリする。
主治医がだめっていっても近所のクリニックで勝手にこっそ(にやっちゃうもんね。私の体だもんねー。
いろんな自由診療があるけど
丸山ワクチンをする気持ちに至ったのは
・ギリギリ予算も許容範囲内(これが最も重要)
・病院の投薬と並行してできそう
・医大が行ってる有償治験
・効果がなくても副作用も別になさそう
こんな理由。
ああ藁でも何でも掴んでやるよ
消極的な意見に従って弱っていくだけは嫌よ
プラセボだって効果ありゃいいんだよ、効かなくったって別にいいんだよ。興味があるなら試してみれば。
ワンクールやってなんか違うと思ったらやめればいいだけだし。
あんまり信じてもらえないけどタグリッソの爪周囲炎がCBDオイルで抑えられたのは実体験でエビデンスがなくても効くって場合もあるってのを体感してるから気になったことはやって損はないかなって思ってる
そのCBDオイルもいま危機に瀕しているのですけどねhttps://www.change.org/p/%E7%A7%81%E9%81%94%E3%81%8B%E3%82%89cbd%E3%82%92%E5%A5%AA%E3%82%8F%E3%81%AA%E3%81%84%E3%81%A7%E4%B8%8B%E3%81%95%E3%81%84
って感じで丸山ワクチンも視野に入れてみたら希望が広がって元気になってます。
丸山ワクチンの実際の効果とかは知らないけど患者がこうやって前向きになることが免疫力に一役買ってるとしたらそれはそれで良いんじゃないでしょうか。
いざ緩和ケアになった時に路頭に迷わない対策に併せて丸山ワクチンを始める手順などを調べていくつもり。
ここまで書いといて実際やるかは決定した訳じゃないけど事前に調べとくことは悪くないかなと。
私は怒った時が一番気持ちが前向きで元気になります。
イライラさせてくれたことに感謝😂笑