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2歳で結節性硬化症という難病と診断され、それによる難治性てんかんと知的な遅れ、自閉傾向などなどがあるいっちゃん。最近５歳になったけど、言葉は自分の欲求を伝える単語だけ。
それでも「ママ、ママ、だっこ
」とママ大好きでいてくれる、素直なカワイイ女の子です。
薬を増やしても発作は治まってくれず、ＶＮＳ（迷走神経刺激）の手術をしてもだめで、脳梁離断手術をうけました。。
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退院しましたー！昨日ですが！
お兄ちゃんとお姉ちゃん、2人ともそれぞれに、妹との再会を喜んでました！
上2人はケンカするけど、2人ともいっちゃんにはめちゃ優しい
お兄ちゃんはゲームしながら、攻撃の合間に「いっちゃーん！おかえりー
」、、
お姉ちゃんはいっちゃんを膝に抱っこして「いっちゃーん。おかえりぃがんばったねーお姉ちゃん待ってたよー
」
昨日は久しぶりに家族全員集合で晩ごはん食べて
とりあえず
二重生活終了！！
いっちゃんは、というと、めちゃ大人しい。。
もともと歩くのは遅いけど多動で何するか分からないいっちゃん。
なのに、痩せたし、声も小さくなったし、手術前以上に同じ単語ばかり繰り返して。。物静かな子になってる。。
色々やらかして目が離せないのも大変やったけど、今はあの元気が恋しい。。
早くもとの元気ないっちゃんに戻ってね
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そして今日はお姉ちゃんのPTCでした！
いっちゃんはばぁばに預けて、小学校へ。
PTCは親と子と先生が一緒に何かする時間。
お姉ちゃんの学年は、日本レクリエーション協会の講師が来て何かをするって案内で、よく分からないままに体育館へ。
そしたらその日本レクリエーション協会とやらの講師がマジですごかった
テンションが終始マックス
それが母と同世代？って感じの60代くらいの女の人
なんか待ってる時から軽く踊ってるし！
レクリエーションとやらの内容は、
・指定の人数のグループを作って座る
・2人組で短い踊りを踊ってジャンケンして勝った方が相手をツンツンする。
・親vs子供たちで、ジャンケンゲームで壁を突破してカードをゲットする
・最後は全員が大きな円になって、カチャーシーのようなツイストのような、盛り上がればなんでもOKみたいな踊りを踊る。
という、引いて見てたらなんてことない内容で、でも終始赤いポロシャツ着たおばぁちゃんが乗せてくるから、子供たちはもうギャーギャー盛り上がって
大人たちも結構な盛り上がり
久々に見るすごいエネルギーの大きな人だったー子供が130人、親も80人くらいはいたはず。
あの人数をまとめてみんなを盛り上げるって。。すごい人でした。。尊敬です
仕事でなんかイベントするとき声掛けさせてもらいたいな
と、盛り上がりつつ、いっちゃんはこの小学校には通わないんやろうなぁ。お姉ちゃんと手を繋いで登校してほしかったなぁ。。とかチラッと思い出しちゃったりしつつ。。
まだ、頭の中が病院モードなんかな！