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2歳で結節性硬化症という難病と診断され、それによる難治性てんかんと知的な遅れ、自閉傾向などなどがあるいっちゃん。最近５歳になったけど、言葉は自分の欲求を伝える単語だけ。
それでも「ママ、ママ、だっこ
」とママ大好きでいてくれる、素直なカワイイ女の子です。
薬を増やしても発作は治まってくれず、ＶＮＳ（迷走神経刺激）の手術をしてもだめで、脳梁離断手術をうけました。。
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手術から13日。
とうとう退院決定ーー
晩ごはん食べてたら脳外科の先生がふらっと来て、「大丈夫そうですね。ご飯も食べれてますね。明日でも明後日でも都合の良いときに退院していいですよ」
って。
すぐ連絡取ったら母が明日お迎え可能ということで、、
明日退院決定！
わーい
お兄ちゃんもお姉ちゃんも寂しがってるから喜ぶわ
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そして、今日、嬉しい出会いがありました。
病棟で、フラフラのいっちゃんをリハビリがてら散歩させてたときのこと。
いっちゃん座り込んで、いつものように「ママ、ママー？、ママー、ママ」と繰り返し。
昨日1日いた旦那が、「800回はパパって呼ばれた」というほどとにかく目が覚めてから眠りに落ちる瞬間まで呪文のように呼び続けるいっちゃん。
その時も
「ママー」
「はーい」
「ママー？」
「はーい？」
「ママー」「ママ」、、
とエンドレス。
私がいつものように相手にしてると、そこにいたお母さんがいっしょに横にしゃがんで、ママを呼び続けるいっちゃんを見て、
「かわいいねー
いやぁかわいいーかわいいねー」と。
普通の人は、こんだけ繰り返してたらちょっと何か病気があるんだろうな、と思って遠慮？してかわいいと言っていいのか分からなかったりするのに。
聞いたら、そのお母さんにも6歳の自閉症の女の子がいるそうで！！
その子を家に残して、お姉ちゃんの入院に付き添われているんだそうで！
「なんとなくうちの下の子と同じものを感じたのよー！末っ子みたい！かわいいー」と。
入院中のお姉ちゃんは半年以上も闘病して、ようやくもうすぐ退院だそうで。
私は病気はいっちゃんだけでもいっぱいいっぱいやのに、これでお姉ちゃんも長期入院するような病気になったらと思ったら。。。想像を絶する。
でも結局いっちゃんが病気を診断された時と一緒。病気は待ってくれない。こっちの都合お構いなしに襲ってくる。
そのお母さんが明るくて！末っ子さんの自閉症を前向きに受け止めていて。お姉ちゃんもしっかりしてて明るくて。
退院が近い話をしたら、せっかく妹ちゃんみたいなかわいい子に会えたのにーと残念がってくれた。
いっちゃんは、色々病気も障害もあるけど、病気がなくなればと思うけど、でも、今の自閉っ子で色々発達ゆっくりすぎるそのままのいっちゃんが、かわいすぎるし大好きなんやって改めて思わせてくれた出会いでした。
人と違っても、それが病気や障害のせいでも、いっちゃんのそのままを心からかわいいねーって受け入れてもらえたのが、自分でもびっくりするほど嬉しかった。涙出た。
もうちょっと早く会って色々聞きたかったなぁ！