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2歳で結節性硬化症という難病と診断され、それによる難治性てんかんと知的な遅れ、自閉傾向などなどがあるいっちゃん。最近５歳になったけど、言葉は自分の欲求を伝える単語だけ。
それでも「ママ、ママ、だっこ
」とママ大好きでいてくれる、素直なカワイイ女の子です。
薬を増やしても発作は治まってくれず、ＶＮＳ（迷走神経刺激）の手術をしてもだめで、脳梁離断手術をうけました。。
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手術から早いもので1ヶ月！
いっちゃん元気にしています！
そして、手術後の発作は･･･まさかのゼロ
昨日退院後初めて小児科を外来受診してきたけど、先生もびっくり。
「脳梁離断で発作がゼロになるなんて！脳外科の執刀医の飯田先生も喜ぶわ
論文書くって言い出すかも！」というくらい！
原理的に、脳梁を離断して発作がなくなるって、説明はつかないわけで
でも、何でも良いんです。私には。発作さえ止まってくれれば
いっちゃんは順調に回復し、退院一週間後に保育園に復帰。半日からゆっくり慣らしで。
久しぶりのドキドキの登園（私が）の日。
靴箱のところでいっちゃんの加配の先生を見るなり、
「せんせー！せんせー！おろろー！おろろー！（おはようのこと）」と連発。
手術前よりもトコトコ軽快に歩いてたんぽぽ組さんのお部屋へ！！
お部屋に着くなり、クラスのお友達がみんな集まってきて、「いっちゃ－ん！いっちゃーん！」
いっちゃんみんなに囲まれて嬉しそう
たんぽぽ組さんのお友達はもう2年半の付き合い。
明らかに小さく、明らかに言葉の少ない、明らかにゆっくりないっちゃんを、みんな自然に受け入れかわいがってくれています。
たんぽぽ組のみんなには本当に感謝しかない。
先生も上手にいっちゃんの説明をしてくれて、みんなでいっちゃんの帰りを待っていてくれていました
手術後のいっちゃんは、ちょっとキャラが変わりました･･･良くも悪くも。
一言で言うと、おとなしくなった･･･
前の、多動や衝動性が落ち着いて、突然何するか分からない感じが全くといっていいほどなくなった･･･
今のところ少なかった言葉は更に減っていて、ひたすら「ママーママー」を繰り返して、本当に限られた言葉だけになってる。
やっとできるようになってたちょっとしたやりとりも少し難しい感じ。
食べ方ひとつでも、前の野性味あふれるガツガツ食べはすっかり影を潜めて。
良かった部分もあるけど、かなり寂しい･･･
これからまた日が経つにつれ変わっていく部分もあるし、発作が落ち着いたからには、脳波も落ち着いて知能の発達も加速して欲しい。切実に。
でも、総合して、手術して発作がなくなり、元気に回復して、本人ニコニコ元気やし、泣いたり笑ったり表情が豊かになった気がする。日によってかなりしんどそうな日があったのもなくなったし。
発作は、脳に結節が山ほどあるのはなくなってないのでまたそのうち出てくるだろうけど、とりあえず、手術に踏み切って良かったと、今は思いたい。
願わくば年単位で発作が休憩しててほしいマジで