入院1日目無事終了! | ある日子供が難病と診断されましたけれども。

ある日子供が難病と診断されましたけれども。

結節性硬化症という難病の子と生きる

子育てしながら、仕事しながら、通院したり、たまに入院したり…etc.

先のことは考え出すとどうしようもないので、とにかく毎日をがんばって生きてます。

入院 1日目 脳磁図検査無事終了です病院

1時間半ほどの脳磁図検査。
だいぶ鎮静剤を追加でも入れられたらしく、目は覚めてたけどふらっふらで帰って来ました。(もちろんベッドに乗せられて)

眠ったとこで検査室を出たのでどうやって検査したかも分からないけど、ライオンみたいな頭になって帰って来たしし座

ビデオ脳波の時みたいなクリームみたいのが頭にペタペタ付いてて、髪の毛はワックスで逆立てたみたいに爆発してたゲラゲラ


検査の結果は、明日明後日のPETCT、SPECTとともに脳外科のカンファレンスにかけられて1ヶ月以内に教えてくれるとのこと。
ドキドキ…手術は無理だろうと思ってるけど、手術で治ってくれるならいいけど、手術になるのも恐いし…


改めて大学病院の小児科に入院してみると…
頭つるつるの小さい子たちが廊下で鬼ごっこしてたり、ウチの長男(10歳)位の子が中庭でお母さんとキャッチボールしてたり…
ほんまはお友達と外で思いっきりやりたいよねぐすんと思っちゃってせつなくなるぐすん


ここにいる子はみんなある程度難しい病気を抱えてて、それでも雰囲気は明るいし、子供もお母さんも元気!(ベッドから起きられない子ももちろんいるはずだけど、全体的な印象のハナシ)そんな雰囲気も、壁に貼られたキャラクターの装飾も、ちょっとせつないと思ってしまう。

みんなの病気が少しでも早く、少しずつでも良くなりますように。


ウチのいっちゃんの発作も、早くおさまりますように。他の結節も大きくなりませんように。どうにか他の症状が出ずにいけますようにぐすん