ビデオ脳波入院検査結果 | ある日子供が難病と診断されましたけれども。

ある日子供が難病と診断されましたけれども。

結節性硬化症という難病の子と生きる

子育てしながら、仕事しながら、通院したり、たまに入院したり…etc.

先のことは考え出すとどうしようもないので、とにかく毎日をがんばって生きてます。

クローバー2016年8月24日

広大病院小児科病院

 

ビデオ脳波入院検査の結果、口元のピクつき時の脳波変化は認められなかったとのこと!

これは良いことで、ピクつきが発作ではないなら、薬を増やす必要はなく、ピクつきはチックのような不随意運動の可能性が高いとの事。

薬は今までのままで様子見。

 

担当のK先生に、療育センターでの発達検査の結果をお伝え。

今後も発達の遅れは進行する可能性も十分ある。

今後のためにも療育手帳は取得したほうがいいとのこと。

 

クローバー9月14日

 保育園で発達検査の結果について懇談

 

 園長先生、副園長先生、担任の先生と、発達検査の結果について懇談

 療育手帳の支給が決まったら、すぐ手配するからすぐコピーをくださいといわれた。

 

 いっちゃんは、楽しそうに保育園生活を送ってる。 

 気が向かないことはやらないけど、気が向けばみんなと一緒に活動を楽しむことも。

 階段のぼりも、半分か1階分はがんばって登るようにしてる。

 他の子たちも「いっちゃんがんばれー!」と応援してくれる。

 園のことは心配しないで。安心して任せてください。と言っていただく。ぐすん

 

クローバー9月15日

 広大病院眼科目 斜視の経過観察

 

 検査はなかなか気が向かず、診察は一瞬で終了。

 この日の斜視はかなりマシ。 

 良かったり悪かったり変化があると手術はできないと様子見。

 

 あごを引いて睨むような感じで見てることがあることを聞くも、斜視とは繋がりないでしょう、とのこと。

 

クローバー9月28日

 広大病院小児科病院

 

 脳波検査。(また・・・)

 大きな変化なし。あまり良い脳波とは言えないけど悪くなってはない。

 この一ヶ月は、いつもより大きな足から全身がゆれるようなピクピクが数回あった。

 入院ビデオ脳波検査ではピクつきは脳波に影響がなかったものの、あまりにも回数が多いということで薬を1種類増やすことに。

 今度の薬はランドセン薬

 

 

 「発達指数50」 をネットで調べると、小学校の「支援学級」ではなく「支援学校」に行くレベルっていうのが出てきてショックを受けた話を先生にしてみた・・・

 いっちゃんの場合、何かしらフォローが必要になってくる可能性は高いが、支援学級なのか支援学校なのか、という判断は年長くらいの年にならないと判断できないとのこと。

 発達指数50という数字は、進む可能性も、改善する可能性も、ある。