２０１６年８月１７日 
広島市西部こども療育センター
発達検査の結果通知の日。
結果通知の日はいっちゃんは一緒じゃなくていい、という話だったので私だけで受診。
[発達検査結果]
いっちゃんの発達年齢は１，４歳。
いっちゃんの実年齢は２、８歳。
＝発達指数 ５０ （発達指数５０～７０ は軽度知的障害）
（運動 １，８歳／認知適応 １，３歳／言語社会 １，４歳）
評価としては
・積み木が積めたのが５個まで。それ以上は積むよう言われても積む気がなかった。
・ビンのふたをあけて中の鈴を出すよう言われてもやらず持ち歩く。
・車が箱の裏側に入っていったとき、裏側を通って反対に出てくるという予測が難しい。
・全体に言われたことをやろう、という相手の意図を汲む事が難しい。
・コップの赤青の青いコップに犬のおもちゃを入れてかぶせると、少ししたらどっちに入っていたか分からない→短時間の記憶が難しい。
療育手帳の取得を勧められる。
このときは保育園の年々小クラスにいて、まだ先生が５人に１人位付いていたが、年少クラスになると一気に先生が減る。普通の保育園よりはもう少しフォローアップがあるほうが望ましい。
療育手帳を取得すると保育園で加配をつけてもらえる。短時間でも加配がついてもらえれば、保育園でやってることがもっと分かるしもっと楽しめるだろうとのこと。
ある程度の遅れは分かっていたけど、発達指数＝５０、軽度知的障害、という診断はさすがに凹んだ。
結節性硬化症は、人に寄って症状の出方が全然違って、大人になるまでその病気だって気付かない人もいるくらい。でも、重いときは生まれたてから発作がでたり、お腹にいるときから心臓に結節が見つかることもある。
いっちゃんの結節性硬化症は、軽く進んでいってくれるんじゃないか、そんな重くはならないんじゃないか、わりと普通に生きていけるんじゃないかっていう、私の甘い期待は、こうやって１個ずつ裏切られていく･･･