入院検査。モニタリング ビデオ脳波 | ある日子供が難病と診断されましたけれども。

ある日子供が難病と診断されましたけれども。

結節性硬化症という難病の子と生きる

子育てしながら、仕事しながら、通院したり、たまに入院したり…etc.

先のことは考え出すとどうしようもないので、とにかく毎日をがんばって生きてます。

クローバー2016年8月3日 

病院広大病院小児科

 

前回薬を増やしてから2週間。

口元のピクつきがおさまらず、むしろ増えた・・・

デパケンの量は治療域を超えていたので少し減らして前回の量に戻し、代わりにトピナという薬を入れることに。

副作用として、眠気・食欲減退・汗をかきづらくなり体温が上がりやすいとのこと。

 

口元のピクつきがおさまらないので、入院しての検査を勧められる。

ビデオを撮りながら脳波をとって、発作時の脳波を見る検査をするそう・・・

 

クローバー8月9日~12日 広大病院入院検査

2泊3日の予定で、入院~退院まで脳波とビデオを撮り続ける検査病院

 

まずは点滴をとって、眠剤を入れられ眠ったところで脳波のコードを頭に取り付ける。

普段の脳波検査は水泳帽子みたいなのにあらかじめ電極がしこまれてて、かぶって検査するけど、ビデオ脳波は長時間だしより正確にとるため、電極のコードを1本1本頭に貼り付ける。

 

そのままではすぐ取ってしまうので、包帯でぐるぐる巻きにして、脳外帽という白い帽子をかぶせられる。かなりかわいそうな病気の子って感じの様子にされて、このまま2泊3日・・・ぐすん

 

しかも、ほぼ毎日あった口元のピクつきは2泊3日の間に1度も出ず、結局もう1泊させてもらうことにして、3泊4日・・・

もちろん私はずっと横について(もしくは一緒に柵付きベッドの中に入って)ひたすら口のピクつきが出ないか見守って、昼寝してる間にダッシュで売店に行って1日分の食料を調達してくるというなかなか過酷な入院生活。

途中私の父と母が、寿司弁当持ってお見舞いに来てくれたのがありがたかった寿司

旦那氏は上の2人を連れて宮島に花火見物&キャンプに行っていたという・・・。上の子たちも、そりゃ夏休みやから、遊びに連れてってあげなね!打ち上げ花火

 

いっちゃんは頭に包帯をぐるぐるに巻かれても、切ないほどニコニコ笑って私に甘えて、平気そうにおもちゃで遊んだりDVDのノンタンを見たりして過ごしてた。

 

3泊4日して、なんとか最後の夜に1回軽いピクつきがあり、1日延ばして良かったね。ということで無事退院。

 

お疲れ様でした!!ぼけー