今日も朝から発作頻発なんです | ある日子供が難病と診断されましたけれども。

ある日子供が難病と診断されましたけれども。

結節性硬化症という難病の子と生きる

子育てしながら、仕事しながら、通院したり、たまに入院したり…etc.

先のことは考え出すとどうしようもないので、とにかく毎日をがんばって生きてます。

キノコカコを振り返ってる途中ですが、現在の話を キノコ

 

今年の3月頃から、発作の頻度がはっきり言ってひどい ガーン

 

 [今朝の発作]

てんとうむし 5:30頃 

 布団が カサッ カサッ と摺れる音で目が覚めると、横で発作が来てた。

 小さめの発作。発作のときのいつもの目。内に寄って、上向いてる感じの。

 でも本人もたぶんまだ夢の中なので、目は半閉じ。

 目と肩のあたりが、3秒に1回 ピクッ ピクッ となる感じの発作。

 

てんとうむし 7:00頃 

 完全に目が覚めてから。

 少し大きめで、立っていられないで、後半はうなるような声が出る。

 羽ばたくように両腕が ビクッ ビクッ と持ち上がるような発作ヒヨコ

 最近はこの形が1番多い。

 

てんとうむし 7:30頃 

 7:00の発作の少し軽い感じの発作。

 

てんとうむし 8:00頃

 7:00の発作と同様の感じ。

 

 

 [朝晩飲んでる薬]

 薬イーケプラ

 薬デパケン

 薬ランドセン

 薬ラミクタール

 これと、副作用防止の薬エルカルチン。

 これだけを全部水で溶かしてお団子にして、口を開けさせて口の中に突っ込み、もぐもぐ食べてからお茶を飲む。

 

 これを毎朝晩!

 

 4月に発作が乱発するようになってから、薬を調整し続けてるので色々変わってますが、今はこの4種類。

いっぱいがんばって飲むのに、止まらない発作がツライっす! えーん

神様、どうかいっちゃんの発作を止めてください。