脳外科医の兄に相談。 | ある日子供が難病と診断されましたけれども。

ある日子供が難病と診断されましたけれども。

結節性硬化症という難病の子と生きる

子育てしながら、仕事しながら、通院したり、たまに入院したり…etc.

先のことは考え出すとどうしようもないので、とにかく毎日をがんばって生きてます。

クローバー2016年 3月26日土曜日

 

 眠れずに迎えた朝。

 

 てんとうむし5:40 またいつもの発作。

    布団で寝転んだまま、数十秒。

    全身が、硬直するというよりわざとでもできそうな感じに手足がぐらぐら動く感じ。

 

 上の子たちに朝ごはんを食べさせ、お兄ちゃんを少年野球に送り出し、ほっと一息したころ。

 

 私は兄に電話を掛けた。

 兄は脳外科医。東京の大学病院籍だけど、2年前からたまたま広島の病院に赴任になってた。

 

 スマホ「いっちゃんのMRIを撮って欲しいんだけど・・・」

  兄には斜視の相談をしてたし、もし岡山の病院にセカンドオピニオンが必要なら紹介状を書いてくれるとも言ってた。

  でも発作の話はしたことがなかったので、最初は「??」だったけど、数日痙攣発作が続いてる話をしたら顔色が変わったのが分かった(電話だから見えないけどw)

 

  土曜日でその日はお休みだったけど、昼から病院に出て、MRIは難しいけどすぐにCTは撮ってくれることになった。「相当な異常がないとCTには映らないけど・・・」と言いながら・・・

 

 

おすましペガサス もし兄がいなかったら、かかりつけの小児科に相談し、大きい病院の予約を取り、CT撮影の予約を取り、不安なまま最低1週間は過ごさないといけなかったと思う。

 この日ほど、兄が脳外科医で本当に良かったと思った日はなかった。

 できれば脳外科なんてお世話になりたくなかったけど!えーん