もしかして娘は・・・眠れない夜。 | ある日子供が難病と診断されましたけれども。

ある日子供が難病と診断されましたけれども。

結節性硬化症という難病の子と生きる

子育てしながら、仕事しながら、通院したり、たまに入院したり…etc.

先のことは考え出すとどうしようもないので、とにかく毎日をがんばって生きてます。

2016年3月25日深夜お月様

 

 進行していく斜視。続くけいれん発作。

 2歳の娘の小さな体に何が起きているのかと心配でたまらなくなっていた私。

 夜中に布団の中で、斜視と発作について携帯で検索しまくってた。

 

 

 斜視の原因を探る検査で、MRIを撮ることがあるのは見たことがあった。

 なんで斜視でMRIを撮るんだろう??

 

 『斜視』『MRI』で検索していたら、あるブログを見つけてしまった。

 小学生の男の子のお母さんのブログ。

 斜視が突然出てきて、どんどん進行していって、頭痛を訴えるようになって・・

 検査の結果、原因は「脳腫瘍」。

 しかも視神経に影響を与える場所は脳の中心部にあって手術が出来ず、男の子は手の施しようがない状況だった。診断時、すでに余命半年・・・・・・・・・!

 

 

 それを見つけてから、その夜はもう眠れなくて、横で眠る娘を見ながら、涙が止まらなかった。

 

 明日、兄に電話しよう。決意した夜だった。

 私の兄は、不幸中の幸いで、まさかの脳外科医なのです病院