2016年3月26日午後
CT撮影検査のため、脳外科医の兄の勤務する病院へ
まず兄による問診。
斜視が出た経緯や最近の発作の頻度、様子を細かく伝える。
そしてCT撮影。
CTは短時間で撮れる為、眠らせる必要もなく、動かないように2人がかりで押さえつけて。
一瞬で撮影終了。
別部屋へ。
目の前に映し出されたCT画像。
シロウト目にもはっきりと分かるたくさんの白い部分･･･
確実に「何か」がある。
兄によると、斜視に影響しそうな脳幹周辺に異常は見当たらないとのこと。
つまり、1番心配してきた、脳腫瘍による斜視ではない、との診断。
視神経に影響するような脳腫瘍の場合、一発余命宣告もある。
兄もそれを危惧していたらしく、ほっとした様子だった。
じゃあ、この白いとこは何・・・・？
白い部分の数等から、一般的な腫瘍みたいなものではないだろうとのこと。
調べてみてくれる、ということで、この日の診察は終了。
病院から家までは、車で30分ほど。
運転中に、兄から着信があった。
後部座席で娘はお昼寝中
スーパーの駐車場に車を停めて電話に出る。
そして、たぶんこれだろうという、病名を聞かされる。
「結節性硬化症」
もちろん初めて聞く名前だった。
教えてくれたのは、難病指定の治ることのない病気ということ。
寿命は全うできる病気であること。
現れる症状は人それぞれなので、この先どんな症状が出るか分からないということ。
発達の遅れがでる可能性があること。 などなど。
白斑がでることもあると聞いて、ドキッとした。
たしかに。娘の腰の辺りに、大きな白斑があり、おなかや足にも小さいのがちらほら。
結節性硬化症である可能性が高いけど、100％そうか検討するということで電話を切った。
難病･･･？
いっちゃんが？
こんなに元気なのに？
私の頭には「？」がいっぱいで。
スーパーの駐車場に車を停めたまま、携帯で「結節性硬化症」について延々検索してた。
でもとりあえず、この日もこの先の色々出てくる症状と向き合うにも、とにかく「寿命を全うできる」ということを、いつも自分に言い聞かせる。
大丈夫。いっちゃんは「寿命を全うできる」。