もたなかった… | 若年性特発性関節炎の記録(後にA20ハプロ不全症と発覚)

若年性特発性関節炎の記録(後にA20ハプロ不全症と発覚)

若年性特発性関節炎(JIA)を発病した息子の記録を2年も経ってようやく始めてみる。

2017年、遺伝子検査の結果、A20ハプロ不全症であることが発覚した。

毎日暑過ぎる…

幸いにも私達の住む地域の小学校にはクーラーが付いているから有難い

夏休み中のプールも暑過ぎる為、中止!
校舎建て替え中でプールは隣の地区の小学校のプールを貸してもらって水泳の授業をしていて、夏休みも合同でプールを使う予定だった…
子供の足でも歩いて10分もかからないくらい近いお隣の小学校。
が、近いとはいえ、家から学校まで歩き、集合してみんなで隣の小学校まで移動…
その移動を見守るPTAの親…
絶対誰か熱中症になるよね…なんて思ってたら、学校側の賢明な判断が❗️さすがです❗️


本題

先月、レミケードがもたなくなってるかも…ということで3週間間隔にしようという話になった。
6月26日に点滴したのでピッタリ3週間だと7月17日。けど、色々都合もあるので受診日は7月20日。嫌な予感はしていた…

7月15日、3連休の中日…
休みの日はゆっくり寝てたい私は9時ごろ起きてリビングに行くと、アイスノンの上で転がる息子と体温計を持つ旦那さん…

「熱あるの?」と聞くと、「朝方は熱かったけど…」と言うので、触るとそこまでじゃない感じ…何度か測り直して36.9度ぐらいだったし、本人も元気そうだったので様子見。

7月16日、この日は旦那さんは会社が出勤日だったので、朝はいつも通りに起きて、ゆっくり家事をしていた。
朝の薬を飲ませる為に8時前に息子を起こしにいくと…熱い
体温計で測ると37.8度…
祝日で病院休みだけど、行かない訳にはいかず…
お姉ちゃんを起こして、準備させて近くに住む妹家族の家に預けて息子と救急外来へ…

幸いにもこの日の当直が主治医だった為、話が早く「あらー3週間もたなかったね…」と…

血液検査の結果
CRP9.41
白血球数22050
入院決定…

今回はハッキリさせる為に、初日は抗生剤の点滴で様子見。
次の日に血液検査してからレミケード点滴という流れに。

7月17日の血液検査
CRP10.58
白血球数12570

抗生剤を3回投与したにも関わらずCRPは上昇。
白血球数は下がったが、抗生剤が効いてる感じはしない…
夕方からレミケードの点滴開始。

1日あけて、7月19日の血液検査
CRP1.94
白血球数14080

「やっぱ原疾患のほうだね…今回はオシッコもキレイだったし…これからはキッチリ3週間で8月7日の火曜日に来て」
と言われて退院した翌日…

7月20日、朝息子がベッドから呼ぶ声が微かに…
見に行くと「気持ち悪い…」と言うとすぐに嘔吐…吐くものなんて胃の中にないのに…
血糖値は72、低めだけど吐くほどではないはず…
熱を測ると38.2度…
昨日病院から荷物まとめて帰ってきたばかりなのに…

もう一回車に荷物積んで、病院へ…
血液検査の結果
CRP4.40
白血球数29350
入院決定…

なぜだ…レミケード点滴したばかりなのに…

お姉ちゃんの個人懇談、入院で行けなくて最終日に変更してもらったのに、今日も行かない訳にはいかず旦那さんに会社を早退してもらうはめに

とりあえず抗生剤の点滴と普通の輸液(ハルトマン)だけで様子見…
原因はハッキリしないけど、元気になり…
3泊4日で退院…
退院時の血液検査の結果
CRP3.46
白血球数15920

主治医の見解は
「今回、今のところオシッコや血液の培養から菌が出た報告がない為、感染症ではなさそう。治療としては抗生剤と輸液だけ…なのに元気になった。原因として脱水気味だったのが引き金だったのではないか?なので、水分ちゃんと摂って」
と…
「先生、お言葉ですが、心臓の方の先生には水分取り過ぎ注意!と言われてるんです…量の見極めが難しいんです…暑いから普段よりは多く飲ませてますけど…」

「そうだった…もう、しょうがないよ、調子悪くなったら病院来るしかない…」

とりあえず、ビクビクしながら退院し、今までは麦茶か水かオレンジジュースだった飲み物にスポーツドリンクを加えてみた。
息子も気に入ったみたいで、「スポーツドリンクちょうだい」と
よく考えれば、吸収がよくてブドウ糖も入ってるスポーツドリンクはよく低血糖になり、吐きまくって脱水になる息子には一石二鳥じゃないか…
もっと小さい頃には全然飲んでくれなかった記憶があり、完全に選択肢に入ってなかった…

とりあえず退院から2日、スポーツドリンク片手に元気にゲーム三昧