薬がもたない…?? | 若年性特発性関節炎の記録(後にA20ハプロ不全症と発覚)

若年性特発性関節炎の記録(後にA20ハプロ不全症と発覚)

若年性特発性関節炎(JIA)を発病した息子の記録を2年も経ってようやく始めてみる。

2017年、遺伝子検査の結果、A20ハプロ不全症であることが発覚した。

6月6日の退院後は、元気いっぱい過ごせた。

6月11日の週と18日の週は休まず保育園に行けた!!
泥んこ遊びや、年長組だからプール掃除もやれた!!
保育園からのノートには先生から、
「○○くん(息子)のお喋りが止まりません(笑)」
と書いてあったほど…

今度こそ次の受診日まで何事もなく過ごせるだろうと思っていたのに…

6月25日、保育園から帰り道、車の中で、息子が
「なーんか調子悪いんだよね〜。まっ、オヤツは全部食べたけどね〜」
と言う。
けど、家に着くまで車の中でずっと喋り続けていたので、私は
「そんなに喋る元気があるなら大丈夫だって!」
と!

次の日には市の就学相談会があり、申し込みしてあった。息子も連れて行く予定で…

夜、お風呂から出た息子が
「寒い〜ガクガク震えちゃう…」と言ったけどエアコンが効きすぎたかな?ぐらいにしか思ってなかった…

22時過ぎに息子と寝ていた旦那が起きてきて、
「なんか唸ってる…熱あるかも…」
と、熱をはかると38.5℃…

とりあえず冷やしながら朝まで様子見…

6月26日、朝起きるとやっぱり熱がある…

入院の荷物は夜のうちに準備して、全部持って病院へ。

血液検査の結果、
CRP13.4、白血球数31220、血糖値50
もちろん入院決定…

主治医の見解としては、
「最近、レミケードのちょっと前に調子が悪くなるのが続いてる…もしかしたら、レミケードの効きが4週間もたなくなっているんではないか??」

確かにそうかも…
最近、入院して病棟でレミケード点滴してるな…

さらに、主治医は、
「おしっこに菌と白血球がでてるから尿路感染も否定出来ないけど、泌尿器科の先生に違うって言われたし、バクタも飲んでるし…、元の病気が悪化したときは○○くんはよくおしっこに白血球出てたし…そのせんが有力かな…」

29日に点滴予定だったけど、すぐにレミケード点滴してもらい、CRPも高いので念のため抗生剤も点滴してもらうことに。

次の日にはケロっと元気になり、たまたま検査入院に来たお友達2人にも久しぶりに再会でき、嬉しかった
息子のお喋り炸裂

6月28日、朝の血液検査ではCRP4.5だったので病棟の担当医の先生は退院は週明けぐらいかなと言っていたのに、お昼に担当医と主治医がきて、
「退院していいよ!」と…

「えっ、いいの??」と聞き返すと、

「だって、感染症じゃないしレミケード点滴したからもういいよ!でも、レミケードの間隔、3週間にしてみて様子を見てみるから、次7月20日ね」

と、2泊3日で退院。

念のため抗生剤の内服も貰って帰ってきたけど、飲み終わっても今のところ元気

最近の原因不明の体調不良は薬の効き目が切れたせいで原疾患が顔を出していたということ…

点滴の間隔を短くして体調を維持できればいいけど…ダメだったら…次の薬を検討しなければいけない…

息子にあういい薬、開発されないかなぁ〜