猛暑… | 若年性特発性関節炎の記録(後にA20ハプロ不全症と発覚)

若年性特発性関節炎の記録(後にA20ハプロ不全症と発覚)

若年性特発性関節炎(JIA)を発病した息子の記録を2年も経ってようやく始めてみる。

2017年、遺伝子検査の結果、A20ハプロ不全症であることが発覚した。

今週は何とか良い調子を保ったまま生活出来ている息子。

せっかく入れた保育所。
お姉ちゃんは夏休みで家にいるけど、行ける時に行かないともったいないので、息子は保育所へ登所させ、お姉ちゃんは夏休みの宿題をさせて…

保育所はクーラー付いてるし、この暑さなのでプールとお部屋でのお遊び。
しかしながら、保育所までの送り迎えの車が暑すぎる…

チャイルドシートに保冷剤を沢山置いて冷やしてからではないと乗れない…
ハンドルも暑すぎて触れない…

今日、迎えに行く時の車の外気温計…43℃‼️

危ない…


迎えに行って帰ってくるまで、ずっと41℃〜43℃を行ったりきたり…

死んじゃう…