先月の外科受診では
・抗酸菌陽性になった
・CTで空洞を確認
・呼吸機能検査の結果が良くない
ってことで、「お母さん看取ってからではなく早めの手術を。3月には日程を決められるくらいで」というお話で終わりました。
今月は内科診察。
主治医にも私の検査結果を評価してもらいたい、手術についてどうお考えになるか聴きたい
という気持ちで受診しました。
朝から憂鬱と緊張でお腹はユルいし、ため息しか出ない私。
この日はきな子も優里も仕事を休み、きな子は家に残って母の食事や訪問診療の対応を/優里は病院で待ち合わせて一緒に診察室へ入りました。
で、結論。
いったん「手術は棚上げ」になりました。
併せて3月の外科診察もキャンセルに。
以下、私の受け止め方が誤っていなければ…の話です。
主治医は
・(昨年6月)体調良く陰性続いて経過良好だから将来のために外科手術を勧めた。
↓
今は体重減少、顔もやつれている。
たぶん免疫力も下がっている。
だから再排菌したり空洞が広がったりしたのだろう。
・外科からの「術後に在宅酸素になる可能性について」の話は、外科として最悪のリスクを話さなければならないからだろう、あまり気にしなくても大丈夫。
「手術を急いだ方が良いというのも再排菌や空洞化があったからのことと思う。内科でずっとみてきてNTMが悪化したのではなく体力と免疫力が落ちているからだと思えるのでもう一度投薬で仕切り直しましょう」
・今回のアビウム陽性は、新たな感染か再燃か分からないが、クラリス耐性菌ではなかった。
介護は水周りを使う頻度が多いので新規の感染かも知れない。
・空洞は右肺下葉に元からあって昨年「潰れてペシャンコに」なったことを確認した部分。
それがまた広がった。
(そんなこともあるのね……最後に空洞あり&潰れた時のCTブログを載せています。今は逆に潰れたものがまた広がり元通りの空洞になっています)
主治医はあくまでも『状態が良いから将来の感染リスクを減らすために悪い中葉と下葉の一部を切除勧めた』『良い状態の時に手術した方が良い』というお話をされていました。
⭐️今わたしが最優先でやるべきこと
・自分の手から介護を放す
・自分の体や体調を元に戻す
⭐️更に…
陽性化や空洞確認があったので治療に変化を検討する時期
・クラリス→アジスロマイシン(ジスロマック)への変更提案
(投薬終了は御破算となり、また続くことになったので、1日4錠のクラリスより1錠のアジスロマイシンの方が負担少ないのでは/リファンピシンとの相性もクラリスより良い)
・アリケイス吸入薬の提案
最低6ヶ月以上継続、で考えることになる。
薬価が著しく高いので、やるかどうか考えてから返事を。
ということでした。
「手術にしても薬剤の変更や追加も、やりたくないとか不安だなと思う気持ちがあるなら絶対に無理強いはしない・あなたがこの治療をやってみようかなと思うもので進めていくから」と言われました。
昨年最初に話を伺ったときから、手術は母を見送ってから1〜2年の間で良い時期を選んでやるつもりでいたので、先月のように「悪くなってる、急げ急げ」で決めるのはどうにも気持ちがついていかなかった私。
ひとまず手術のことは考えなくて良くなりホッとしました。
帰宅して疲労感半端なく…
その夜は早くにやすみました
アジスロマイシン(ジスロマック)については、2022.7の診察時に主治医から以下のような話を伺ったとメモが残っていました。
「欧米では既にクラリスロマイシンではなくアジスロマイシンが主役になっているので日本でも今後はそうなる。
担当の患者さんも変えていっている。
あなたはクラリスで順調な経過だから敢えて変えて良くないことが起きてもいけない。
問題がないうちはこのまま変えない。
だけど今後陽性になるなど状況が変わったらアジスロマイシンに変えるタイミング。
この薬の良いところは他の薬との相互作用が少ないこと。ケンカしない。
朝一錠飲むだけで済む。」
今回陽性となったので、この時の言葉通り薬を変えてみようかというタイミングな訳です。
私は過去にアジスロマイシンを飲んだことがないので副作用については分かりません。
アリケイスのことも含め、次回までにお返事することにしました。