(既に講座へ参加されたブロ友さんも書いてくださっていることと重複する部分があります。)
いろいろな方のブログを併せてお読みください。
私が聴き取った範囲の理解で書きますので、専門的には間違っている部分があるかもしれません。ご指摘いただければ訂正します。
あくまで素人が書いていることですので、私に医療的ご質問をいただいてもお答えすることはできないと思いますので悪しからずご了承くださいね。
 
 
大きく4つの講演が専門の先生方のお話(各20分)で行われました。
①非結核性抗酸菌症とは
②肺MACの治療
③非結核性抗酸菌症の外科治療
④上手な呼吸と痰の出し方
 
【①非結核性抗酸菌症とは】
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まずは患者の皆さんならよくご存じとは思いますが概要説明。

2年半前の講座では抗酸菌は130種以上見つかっていると書かれていたけれど今回は180種以上に更新されたとの事。

それだけ続々と新種が確認されているということですね。

 

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抗酸菌は必ずしも肺に住みつくわけではないですが、主に肺に住み着いて悪さをするやつらが私たちの病気に繋がります。

酸素が好きだから肺にくっつくらしいです。

 

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アビウムとイントラセルラーレは 以前は はっきりと判別できなかったけれど、今は技術の向上で判別できるのだそう。

似ているのでマイコバクテリウム アビウム・イントラセルラーレ コンプレックスは両方とも略してMACと呼ばれ、非結核性抗酸菌症の90%を占めます。

 

劇症型と言われるカンサシは関西方面に多く、1年ほどで治療を完了できるタイプで4%。

 

アブセッサスも現在では亜種「マシリエンゼ」と「アブセッサス」をまとめて呼ぶようになり4%。

(2020追記:今はアブセッサス「ポレッティ」という亜種もありますがほぼ考えなくても良いくらいの数患者数と聞いています。)

 

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非結核性抗酸菌症の患者数は結核を超えています。

 

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写真が見づらくてすみません。

全国の病院から健保に送られるレセプトを解析してみたら、

2013年度 非結核性抗酸菌症と病名がついている患者さんは

148,029人(この中に私もいるんだ~なんてちょっと考えました)

そのうち45,000人が実際に治療をしているということですから

患者のうち治療しているのは約3割にあたりますね。

 

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罹患の原因はまだわかっていないという点は従来と変わらず。

かかりやすいのは

☆肺に基礎疾患のある人

☆例えばリュウマチのような持病があって生物学的製剤を使うなど、薬によって免疫の弱い人

☆中高年のやせ型女性(私はあてはまりません)

 

お話にあったのですが、日本人は欧米や諸外国と比べてお風呂の習慣が特殊(浴槽に湯を張って入浴する)であることが関係しているかもしれないということでした。

それに付随して会の最後に「24時間風呂はもちろんだが、翌日の追い炊きもやめた方がいい」とのこと。

 

私、いま一人暮らしだしお湯がもったいないからふろ水ワンダー使っての翌日追い炊きをずーっとやってましたショボーンえーん

 

この話、この日一番の衝撃でした。

 

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約3割は無症状で健康診断によって発見される(私もこれです)

 

日本は健康診断の受診率が高い上、検査機能も高度なので病気の発見→診断がつくケースが多くなるようです。

 

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気管支拡張のある人は合併症を起こしやすいので注意が必要だそうです。
 
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確定診断にはCTと喀痰2回陽性が必要です。

今は痰を出しやすくする吸入するものがあるんですって。

それでも出ない場合は気管支鏡をします。

(この場合は陽性出たら即確定です)

 

私は自覚症状がなかったので気管支鏡検査をしました。

2泊3日の検査入院でした。

あとの質問で「辛くなかったですか」と、お聞きになった方がいらっしゃいました。

 

痛みや辛さは感じ方に個人差があるので、私が大丈夫だと言ったから検査を受けたら辛かった!

みたいなことになっても困るのですが…(^-^; 

 

私個人の感想では「麻酔を使うので胃の内視鏡ほどは辛くなった」とお答えしました。

ただ、ブラシでこすって組織を取るというようなことするので、その作業中はなんだかちょっと苦しい感じがあってうめいたことを覚えています。

医師も「ごめんねー、ちょっとだけ我慢してねー」と声をかけてくれていました。

 

 

検査後は経過観察で、一晩入院し、翌日の午後退院です。

検査後の夕食も普通食でした。

菌培養の8週間後に結果を聞きに行きました。

 その時に私の職場に出すための診断書を書いてもらったものがこれです↓古いので色が…

 

 

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平成17年2月

結核 陰性
アビウム 陽性
イントラセルラーレ 陰性
 
まだ「非定型抗酸菌症」と書かれています。

 

 

 

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治療をするのかしないのか、するならいつから始めるのか。
これが最も悩ましいところですよね。
空洞があるかどうかはひとつの重要な投薬開始目安ということです。

 

 

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治療をしていなくても定期的に経過観察に通い、変化があったら
早めに主治医に相談ですね。
 
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お薬手帳は使い終わった過去のものも捨てずに保管しておいてくださいとのこと。
経過を把握する為に必要になることがあります。
 

*2020年追記:ラニチジンのように回収になるお薬が記録されていた・・・ということもあります。やはりお薬手帳は残しておきましょう。

 

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どこにでもいる抗酸菌。

ここで、日本の入浴形態の特殊性が挙げられました。

 

大体1つ目の内容はこんなところでした。

ところどころ、講座と関係ない自分の話を混ぜ込んでしまい失礼しました。

 

肺MAC症の治療→レポート2

排痰法、私の病歴、質疑応答など→レポート3

 

外科治療その1→リラさんレポート1

外科治療その2→リラさんレポート2