生後11ヶ月から医療療育センターで
出典:「ダウン症の動作法」より(リンクは最下段に掲載)
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専門的なリハビリテーションとして
PTとOTを受けているよっち。
ブログを通じて
地域によってはリハ開始まで
半年待ち〜歩けるようになってから などなど
様々な状況があることを知り
よっちがせっかくベビー期にPT/OTを受けさせてもらっているからには、親としてその恩恵をきちんと社会に還元したいと考え
何をどのように書いて発信するべきか
昨年末からあれこれ
書いては消し・書いては消しを
繰り返していました。
よっちが何をやっているのか/やったのか
を記録していく前に
まずは
実際に受けているリハビリの目的を
突き詰めることが
どの赤ちゃんにも当てはまる
汎用性の高いものになるのではないか
という結論に至り
とりあえずその方向で書いていこう
と決めました。
そもそもダウン症ベビーがなぜ「早期に療育を始めたほうが良い」と言われているのか。
私もよくわからなかったのでそこから
調べてみました。
すると
ダウン症児の身体はびっくりするほど柔らかいが、成人したダウン症者の身体は驚くほど硬い
という一見矛盾するような文章に
ぶつかりました。
現在一歳六ヶ月児のよっち。
身体の動きを見ていると本当に
「びっくりするほど柔らかい」です。
バレリーナでもここまで動く人はいるのだろうかというレベルで軽々と開脚したり二つ折になったり……
※ダウン症児でも低緊張の度合いは一律ではなく
よっちは低緊張傾向がかなり強いようです
※下記の文章もあくまでよっち基準で書いているので
全てのダウン症ベビーちゃんに当てはまるわけでは
ありません
(↑中には健常発達に限りなく近い子もいます)
ある研究者の方によると
＂ダウン症候群の姿勢や運動の遅れや歪みは時間が経てば独りでに身につくと考える量的な遅れではなく、自体への働きかけのまずさという質的な問題である。すなわち正しい自体操作の未学習と誤り学習によるものである＂(1)
と表現されていました。
つまり、身体がめっちゃ柔らかいうちに自分の身体をどう操作してよいのかわからず、本人が適当にやっているうちに間違ったまま覚えてしまっておかしなことになる
ということ。
低緊張とは別に、胎内にいた時の姿勢に戻ろうとする筋緊張(新生児性筋緊張) も残っているらしく、その辺で身体の操作に失敗するらしい
出典:「ダウン症の動作法」より(リンクは最下段に掲載)
→この新生児性筋緊張がうまく解けないと
＂顎が前に出て、背中が丸くお腹が出て、尻が後に引けた姿勢で立ちドテドテと歩く＂(2)
という成長につながっていくそうです。
この身体の混乱状態、よっちを見ていて
つくづく感じるところです(；ω；)
本人なりに好奇心を持って
こうかな？ こうかな？？
と身体で色々試しているんだけれど、
どうも的はずれというか「違う、そうじゃない」ということが多くて
この時はこう開くんだよ
とか
こういう時はこう曲げるんだよ
など
こんな表現が正しいのかわからないけれど
「そこから説明しないとダメなのねー！
」
」と衝撃を受ける頻度が高い
身体の使い方が下手過ぎる
実際のPTのリハの中でも
「股関節の可動域を教えてあげて」
「肩関節がここまで動くのだということを教えてあげて」
「膝の柔軟性を教えてあげて」
「この時はこう曲げるんだよと繰り返し教えて」
と言われることが多く
へぇ〜そういうものなのかあ
親切だなあ
親切だなあと思っていたけれど
こうして勉強してみると
それこそが最重要事項だったんだ
とわかりました
ダウンちゃんは筋力が弱いから
エクササイズ的に運動させれば良い
と思ってた部分があったので
今後は認識を改めますm(_ _)m
身体が柔らかすぎるよっちの図。
這い這いの途中で勢い余って
右脚が180度回転し顔に近づいてしまい
「ついでに足の親指舐めちゃおう」と
なった時の写真。
膝をタイミングよく曲げられないのも
大きな課題。
母「違う、這い這いはそうじゃない
」
」ということで、PT記事の第一回のまとめ。
Q:
ダウン症ベビーになぜ早期にPTの指導が
必要なのか
A:
ダウン症ベビーは、放置していると
自らの柔らかい肢体を持て余して
使うべき筋肉や関節をきちんと使わずに
動き出すため
その動きが徐々に固定化・習慣化して
治りにくくなり
最終的には「驚くほど硬くなって」
矯正不能になるから
学童期以降の矯正のための装具も
もちろん存在しているけれど
やっぱり日常的に着けていると痛いし苦しいし
決して快適ではないので
将来装具を必要としないためにも
今のうちから
正しい姿勢や動きを身につけるべきなのだ
とわかりました。
次回記事では
もう少し具体的に
実際のPTでどんなことをやっているのか
やるとどうなる？
やらないとどうなる？？
を検証していきたいと思います。
この指導マニュアルは、ダウン症者の動作法指導について乳児期から成人期まで40ページに渡って写真付きでとても詳しく解説されています。
ご興味のある方はぜひご一読ください。
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