ゆるりら with 潰瘍性大腸炎

ゆるりら with 潰瘍性大腸炎

2018-6~潰瘍性大腸炎
緊急初入院45日全大腸型激症。
毎年緊急入院を繰り返し入院7回。
QOL満点orカール・ルイス悪化の入院、0-100タイプ。今初寛解!
2024-05~リンヴォック、45→30mg継続中。
残るは数年後に出る強新薬のみ!
この世のUC薬を全て使い切った私。

2018/6~潰瘍性大腸炎(UC)生活の始まり!

入院
2018/6~8
2019/2~3
2020/4~6
2021/7~8
2023/8~9
2024/5

主治医・D先生&教授
3人の子供達、猫との生活をば。

使用した薬
(効果なし、副作用強くて中止、アレルギー出現)
・5asa系全て
・アザニン
・レクタブル
・注腸薬
・CAP
・レミケード
・ヒュミラ
・シンポニー
・ゼルヤンツ
・治験
・ステラーラ
・エンタイビオ
・カログラ
・コレチメント
・オンボー点滴→皮下注射→点滴(再)
・リンヴォック45㎎→30㎎※2024/5~現在

ステロイド依存性、難治性潰瘍性大腸炎
全大腸型←たまに良くなって左側だけ!中等症!とかになるけどまた結局悪化するとすぐに全大腸型になるトホホ
から、ついに、リンヴォック始めてからは軽症!ステロイド依存&難治性ではなくなりました!

潰瘍性大腸炎の治療薬以外として、ステロイド始め、ボナロン・ダイフェン・ビオスリー・タケキャブ・ピコ・マグミット・アローゼン・リンゼス・その他いろいろ駆使して使わせてもらってます。












はじめまして*˚himaです  *ˊᵕˋ* 気づき


2018年6月~
私の潰瘍性大腸炎録
指定難病

子供の頃から行くのはたまぁに歯医者さんのみ!
3人の子育て、少し落ち着きお仕事再始動!
そんな時に人生初ぶっ倒れ…
大学病院で【潰瘍性大腸炎】確定診断

はじめましてのみなたま、読んでみてね(*ˊᵕˋ*)



薬があってる期間は短いけど

合えばQOLは満点!!

毎年毎年、カール・ルイス悪化から
緊急入院、計7回。
薬が合わなくなっちゃう、体の拒否反応?


今や潰瘍性大腸炎の全ての薬ほぼ使い切っちゃった
そんな私のblog︎気づき



いいねコメントメッセージありがとうございます*✨

現在アメンバーはコメント等のやり取りがある方

させていただいてますぺこり



あーーーーーーーーーー!!!!!!!!!



宇髄天元

大好きぃぃぃ

_| ̄|○イケメンの破壊力よ



久しぶりにまた子供たちが見始めた、鬼滅の刃。ので私も見てます。


はぁぁぁぁ(* ̄ii ̄)←

いつ見てもやっぱり宇髄天元が大好きすぎる。カッコよすぎる。4番目の嫁に貰って欲しい(くノ一じゃないけど)

全ての設定がもうドドドドドドツボです。

ママはいつも白髪銀髪好きじゃね?By息子

化け物級のイケメン←By娘





すいません。

もう好きと言いたくて。

来年の映画も見に行こうねって話してるけど、天元さん出ないんだよなぁ、、寂。

出てくれたらもっと嬉しかったな…( *´꒳`* )





さてさて。

先日、教授の外来でした。

((ꕤ ॑꒳ ॑*)飛び出すハート


👓こんにちは~!


こんにちはー!


👓これね!血液検査は、ว**٩☞”¥ว*+##*ว-&∀₩٩*うん、結果はいい感じだね!体調はどう?


あのあと一週間くらいでgrは止まったよ!今は何も無くてかなり体調はいい感じです(◍ ´꒳` )


👓!!形はある?


ある!


👓駆け込みもない?粘液もない?


ないよ!


👓腹痛は…


ない!



ね〜‪(  ◜ᴗ◝ )   (◜ᴗ◝  )うんうん笑い

そんな感じでホワワン𖤣𖥧𖡼.𖤣𖥧

大好き、教授の診察時間。



この前のzoomの講演会、参加したよ!


👓あー!!!(嬉しそう)


こんな言葉でいいのか分からないけど、すごい楽しかった!!

終わったあとパソコンの前で拍手しちゃったよw奥さんのお話も出て、めちゃテンション上がっちゃったw奥さんに大感謝✨


👓えへへꉂ(´꒳`  )w


奥さんの話してる時の教授、可愛いか…!!

ワイワイとたくさんお話。


👓himaさんはね!たくさん生活のことなんでも話してくれてるからね!うんうん、ほんとたくさん!


中々主治医に話せないって患者さんの気持ち、、が私は分からないのは、私はきっと距離が近いからだよね。

入院かなりしてるから←

教授もD先生も、その度に毎日たくさん顔合わせで話してて。なんて事ないことも沢山話してるから、だから外来もすごい距離が近いままなんだろうなっておもったよ。


先生の色んな思いと考えのもと、この診察時間が成り立ってるって思ったらすごいなぁって感動しちゃった(灬ºωº灬)アリガトー


話そう!って思ってて忘れることも多いけどね、友達に「聞いてきた?」って言われて、あちゃー忘れたー、ってw


👓2ヶ月分の話だからねw話してないことの方が多いよねwでも沢山話してもらってるよw


だよね〜‪(  ◜ᴗ◝ )   (◜ᴗ◝  )ね〜


私のモットーは「判断は先生がするからとりあえずなんでも話す!」できるようになったこと、外出の楽しいこと(再燃してる時はそもそも楽しんで外出が中々できないから!)去年できなかったことができてたらそれも話す!

とりあえず元気ってことを伝えたいなって思っております。

ディズニーランドに行くとかいう話は分かりやすいよね!!

入院してる時の1番退院した後に行きたいところっていつも話すから


👓うんうん(◍ ´꒳` )そうそう、話してくれると嬉しいよね!himaさんはたくさんはなしてくれてるね!


聞きたいことあったら聞いてくれたっていいんだよ、、、私の話が他の患者さんの為になることもあるよね!もちろん逆も!


だよね〜‪(  ◜ᴗ◝ )   (◜ᴗ◝  )ね〜


👓ところでね、僕の¥-∀-&&₩+♡♪+☞ว#-*-☞¥☞ว☞って話してるんだけど…?


あ!それはわかる!私の時の話だとね、&♪-&♡++"●”""”@Ü+¥ว#$&♪+٩


👓おー!!なるほど!そうなんだ!!


そうそう!だから…………




カログラの時の話とか、私が蚊に5年以上刺されてない=臭いんだろうな、、、って話とか沢山してきました。


👓あ!クッキー美味しかったありがとうございましたー✨


良かったー!どういたしまして!( *´꒳`* )♡

ありがとうございましたー!!peko



とりあえずディズニーランドにはずーーーーーっといってないってことはかわってないから、今は午後からと夕方からも入れるんだよ!って伝え(何様)


先生たちって色んなこと考えて話しやすいように、時間を気にして萎縮しないように、診察時間を大切に考えてくれてるのだなぁと思いました。

私は目を光らせてるよ、、、有言実行、これからもしてね、教授(`✧∀✧´)

そして今日は髪の毛が伸びたのか、はたまた切ったのか、それとも、、寝癖?いやいやw

髪の毛が少しクルクルして可愛かったぁ!

言おうと思いながら話してたけど言うの忘れた←

あれこれセクハラパワハラいやカスハラ?なんだ、とりあえず娘から怒られる案件だ言わなくてよかったのか…

言わなくていいのそういうのダメ!( ˙꒳˙ )ダマレーー!!By娘




そんな外来。

かれこれ8年以上通ってる外来。

すごい…凄いぞ…。


いつの間にやら、潰瘍性大腸炎🔰🔰🔰のこのマーク外れてるよねへへへ。


たくさんの先輩*潰瘍性大腸炎erいらっしゃる中、わたしもそこそこ中堅になったのでは!、と思いマッスル。

が。まだまだ外来で話したいこと伝えきれないから、外来での過ごし方は🔰🔰🔰だと思ってます。

話しておこう!って思ってる以外を沢山話してる気がするんだよな、、(忘れてるってことはそんなに急ぎではないとはいえ)




D先生の名前を久々に発したなぁ!

そりゃそーだw教授の外来だもんw

元気にしてるかなー( ᎔˘꒳˘᎔)会いたいなー気づき





⇩正しい知識が寛解への唯一の道⇩

ネット情報を手当り次第、漁るのではなく、
【本物の知識】を確実に手に入れることが
難病では特に大切、だとビシビシ感じてます

そしてそれ以上大事なのは主治医との信頼関係
わたしは「なんでも不安を話す」がモットー笑



noteしておりまふ(◍ ´꒳` )

過去記事が沢山なので要約しました。

読みに来てね気づき