ゆるりら

ゆるりら

2018-6~潰瘍性大腸炎
緊急初入院45日・全大腸型、重症。
毎年緊急入院を繰り返し、入院6回。
QOL満点の生活か、カール・ルイス悪化の入院どちらかの、UC生活。
初寛解!
2024-05~リンヴォック
残るは2新薬のみ!
その他のUCの薬ほぼ使い切った私のブログ(* ˊ꒳ˋ*)

2018/6~潰瘍性大腸炎(UC)生活の始まり!

入院
2018/6~8
2019/2~3
2020/4~6
2021/7~8
2023/8~9
2024/5

主治医・D先生&教授
3人の子供達、猫との生活をば。

使用した薬
(効果なし、副作用強くて中止、アレルギー出現)
・5asa系全て
・アザニン
・レクタブル
・注腸薬
・CAP
・レミケード
・ヒュミラ
・シンポニー
・ゼルヤンツ
・治験
・ステラーラ
・エンタイビオ
・カログラ
・コレチメント
・オンボー点滴→皮下注射→点滴(再)
・リンヴォック45㎎→30㎎※2024/5~現在

ステロイド依存性、難治性潰瘍性大腸炎
全大腸型←たまに良くなって左側だけ!中等症!とかになるけどまた結局悪化するとすぐに全大腸型になるトホホ
から、ついに、リンヴォック始めてからは軽症!ステロイド依存&難治性ではなくなりました!

潰瘍性大腸炎の治療薬以外として、ステロイド始め、ボナロン・ダイフェン・ビオスリー・タケキャブ・ピコ・マグミット・アローゼン・リンゼス・その他いろいろ駆使して使わせてもらってます。












はじめまして*˚himaです  *ˊᵕˋ* 気づき


2018年6月~
私の潰瘍性大腸炎録
指定難病

子供の頃から行くのはたまぁに歯医者さんのみ!
3人の子育て、少し落ち着きお仕事再始動!
そんな時に人生初ぶっ倒れ…
大学病院で【潰瘍性大腸炎】確定診断


薬があってる期間は短いけど

QOLは満点!!



毎年毎年、カール・ルイス悪化から緊急入院、計6回。
薬が合わなくなっちゃう、体の拒否反応?


今や
潰瘍性大腸炎の全ての薬ほぼ使い切っちゃった
そんな私のblog︎気づき


いいねコメントメッセージありがとうございます*


はじめましてのみなたま、読んでみてね(*ˊᵕˋ*)




ちびインフルエンザB

陽性


( ノ∀`)……





で、娘の受験の話をして相談。

私と娘に

インフルエンザ

予防薬!

(診察+実費リレンザ10日分)


コココココこれで少し安心……

(T^T)


とりあえず私と娘は受験のためにダウンできないので、何も症状のない予防薬を服用することにしました。


そんなやり方があったのねぇ……


全国の今現在、ハラハラしている中3高3はたまた小6のご家庭にこのことを教えてあげたい……!!

みなさん知ってるのか←





リレンザ(インフルエンザ用)

治療︰1回2吸入ⅹ2回/日

予防︰1回2吸入ⅹ1回/日


この違いなんだそうです。

もし週末になにかインフルエンザの症状が出た場合、1日2回にしてOKとのこと。

そして月曜に病院に行って、診断書貰える流れまで聞いてきました👂

実際にインフルエンザBが家庭内にいるからみなし陽性となーる




家庭内でそれなりに空間わけて過ごすようにはしてるけど、やはり完全とは行かない。


いまのとこ、

娘めためた元気。

息子もめためた元気。

私も元気!


ちびもまるっと1日38-39度で過ごしたけど、今朝起きてきた時から37.1度。

病院行く前から既に解熱。

まだ体力はもちろん発熱後だから完全では無いけどね、元気です(*´˘`*)


病院から帰宅後、ちびはすぐにゾフルーザ2錠を飲んでインフルエンザ治療終了。






あとすこしで試験!

その時にこのバタバタでしたが、心は穏やか。

だってなるようにするしかないから……!!!

私って落ち着いてるなぁと自分で思ったホホホ


脳みそ働いてる証拠です。

インフルエンザAの家族一斉に発熱の時はほんと頭回ってなかった、いやぁ辛かったな。




大丈夫。

娘も私も予防薬という強い味方をゲットできたので、ある意味当日までインフルエンザもういふるってるこの時期にビクつく気持ちは薄れたという感じ。

家の中にインフルエンザB男いるけど

予防薬も100パーセントではないと説明受けたけど

※娘には100ぱー防げるわけではない、なんて言ってないよもちろん!←思い込む気持ちいちばん大切だと信じてる私です( ◜▿◝ )





そんななか。

わたしの女期間開始。

あーーーーーーーお腹と腰が痛いよーーー

╭(›´ω`‹ )╮もやもや


娘の受験当日に重たい日々ではないからそこらまたラッキー✨

なんかいろいろ、ニアーでハラハラがかすってるけど。でも見る角度変えたら




そう、

ラッキーラキラッキー✌️( ˙꒳˙  )✌️

本当にそう思えてる私は強い。


無理に前向きにはしない、

それが私の心構え。

潰瘍性大腸炎もね!

素の、いつもの気持ち書いてますん。






お腹の調子、このまま続きますように。

バナナさん毎日になったよ!

女期間(ホルモン)が関係してるとはいえ、出ないのは苦しいんだよねぇ……それはやだほんとに


入試終わったら……

卒業式も入学式も、無事に参加するんだ!

そしてそのあともまだ続く、ちびの卒業式も入学式も、息子の成人の集いも卒業式も!

全部元気に参加するぞー!!!

もちろんちびの高校はたまた高3での受験、娘の高3での受験、まだまだあるんだよね……

どんどん大きくなるなぁ……‎߹ㅁ‎߹)♡





今日ね、小児科で。

入口の靴置き場に、小さい子たちのたくさんの靴が置かれていて。


ちび@ちいさいねぇ!靴!

(*´꒳`*)


っかーーー!!!!!!

可愛い可愛いその発言!!!

君もこんな小さかったんだよ。靴。

今や私を抜いて25センチ……でか。



なんか、ほんとあっという間だなぁ。

子供たちの成長って。

3人育ててきているのに、まだまだ1人ずつそれぞれ見ていたい。


離れていっちゃう、とは考えてないけど……

対等に話せるからそれが楽しくなってきたって分かってるけど……


無い物ねだり、だよね。この気持ち。





キュン、ってなったりした小児科でした。

あーーーー良かったーーーー。

あとは回復がんばろうね!ちび( *´﹀`* )

勉強一緒にがんばろうね!娘( *´﹀`* )

試験がんばれ!息子( *´﹀`* )






さ!

ディズニーの日程詰めるまであと少しだぞー!!!!






    

noteしておりまふ(◍ ´꒳` )

過去記事が沢山なので要約しました。

読みに来てね気づき