ゆるりら with 潰瘍性大腸炎

ゆるりら with 潰瘍性大腸炎

2018-6~潰瘍性大腸炎
緊急初入院45日全大腸型激症。
毎年緊急入院を繰り返し入院6回。
QOL満点orカール・ルイス悪化の入院、0-100タイプ。今初寛解!
2024-05~リンヴォック、45→30mg継続中。
残るは数年後に出る強新薬のみ!
この世のUC薬を全て使い切った私。

2018/6~潰瘍性大腸炎(UC)生活の始まり!

入院
2018/6~8
2019/2~3
2020/4~6
2021/7~8
2023/8~9
2024/5

主治医・D先生&教授
3人の子供達、猫との生活をば。

使用した薬
(効果なし、副作用強くて中止、アレルギー出現)
・5asa系全て
・アザニン
・レクタブル
・注腸薬
・CAP
・レミケード
・ヒュミラ
・シンポニー
・ゼルヤンツ
・治験
・ステラーラ
・エンタイビオ
・カログラ
・コレチメント
・オンボー点滴→皮下注射→点滴(再)
・リンヴォック45㎎→30㎎※2024/5~現在

ステロイド依存性、難治性潰瘍性大腸炎
全大腸型←たまに良くなって左側だけ!中等症!とかになるけどまた結局悪化するとすぐに全大腸型になるトホホ
から、ついに、リンヴォック始めてからは軽症!ステロイド依存&難治性ではなくなりました!

潰瘍性大腸炎の治療薬以外として、ステロイド始め、ボナロン・ダイフェン・ビオスリー・タケキャブ・ピコ・マグミット・アローゼン・リンゼス・その他いろいろ駆使して使わせてもらってます。












はじめまして*˚himaです  *ˊᵕˋ* 気づき


2018年6月~
私の潰瘍性大腸炎録
指定難病

子供の頃から行くのはたまぁに歯医者さんのみ!
3人の子育て、少し落ち着きお仕事再始動!
そんな時に人生初ぶっ倒れ…
大学病院で【潰瘍性大腸炎】確定診断

はじめましてのみなたま、読んでみてね(*ˊᵕˋ*)



薬があってる期間は短いけど

合えばQOLは満点!!

毎年毎年、カール・ルイス悪化から
緊急入院、計6回。
薬が合わなくなっちゃう、体の拒否反応?


今や潰瘍性大腸炎の全ての薬ほぼ使い切っちゃった
そんな私のblog︎気づき



いいねコメントメッセージありがとうございます*✨

現在アメンバーはコメント等のやり取りがある方

させていただいてますぺこり



ニラ食べなくなって、翌々日にはもうお腹バッチリ回復ですやっ✧\(°∀°)// たぁ!!


ニラは元から体に合わないだけで、、

潰瘍性大腸炎が

発作起こしてるでは

無いから。



こうやって日々、自分の体を実験。

ちなみに発作(という呼んでる、炎症)起きてる時でも基本あまり変わらない。


ラーメンの背脂とか辛いの、、

その辺が危うくなるくらいで。


ニンニクも生姜もキムチもコーヒーもカレーも悪化時でも平気。

唐揚げも天ぷらも寿司もハンバーグもポテチも平気。マックもケンタも食べるし外食は普通にする。

トイレダッシュの原因はこれらではないのだ。

薬が合わなくなったら

何食べようが

トイレダッシュはある


何食べようが、悪化度合いが高まる訳でもない。

ただ、連日油や脂がすごいものとかだと、トイレダッシュは気持ち増える。

毎日ハンバーグとかマックとか唐揚げ食べたらそりゃ普通の時でもgrしやすい←消化不良





なんでもかんでも

潰瘍性大腸炎の悪化もやもや

にしてはいけないんだな。

元から自分の体に合わないものたちを食べ続けてる(組み合わせとか)ってこと沢山ある




だからずーっと、日々、実験。

気にしてる訳では無いけど、

なんか調子おかしいな?

→何食べてどの組み合わせだったっけ?

というような考えをするようになってる。

潰瘍性大腸炎のお陰でこの辺を考えるように(◦`꒳´◦)




ちなみに私の場合。

0-100

カール・ルイス悪化

潰瘍性大腸炎のタイプなので(今のとこ)


少しおかしいな?と思う期間、下痢とかトイレダッシュ数回とか、は、極めて短期。

数日~くらい?

悪化してきたかなー…そう思い始めたら、どんどんどんどん悪化し、少し出血はじまれば量は止まらずどんどこ増えつづけ鮮血スプラッシュとなり、

即入院となる。

この時点でもう粘血所ではない鮮血スプラッシュ1日何度もとなってるもちろん飲み食いできてない



そう。



なんかおかしいな、、、と思っている期間だろうが、【何食べても悪化度合いが変わらない!】と言える理由は、

そもそも食べられなくなって、入院

のコースだからだ。

飲み食いすると胃が動く→腸全体が動く→

大量の血しか出なくなる


悪化し始めてしばらくしたら、ほぼ何も飲み食いできなくなる(水をちびっとだけとなる)

↓↓↓

予約なし外来

↓↓↓

すぐ入院


※教授、D先生から言われてる目安

@飲み食いできなくなったらもうすぐに入院

悪化=薬が効いてない=ダム決壊のイメージのカール・ルイス悪化という「鮮血しか出ない状態」

速攻でしぶりとなるために、飲み食いすると鮮血スプラッシュが止まらず痛みも止まらず何も出来なくなり、ソファに寝てるだけとなるってこういうこと

いつもこれ。


だから、食べなくても飲まなくても悪化するこの体、、、、、

つまり、悪いとされるものを食べても食べなくても悪化していくこの身体、、、、、

言いたいこと、わかる?(;˶•᷅ὤ•᷄˶;)


=薬で症状を抑え込む以外で悪化する理由が見当たらない


私はそういうタイプなのです(◍ ´꒳` ◍)

その代わり薬が効いてる間は潰瘍性大腸炎の症状はほぼなんもなくなるよ気づき

教授にもいつも言われる@薬が合わないだけだよ、himaさんがなにかいけないことしたとかは何もないよ


だから、小麦やめたらーとか、乳製品やめたらーとか、このサプリ飲めばーとか、この漢方ならーとか、なぁんも関係ないと言えるのだ。

ちなみにずーーーーーーっと私生活食生活ともに特に偏ったりしたことはほぼ無い、昔から変わらず自炊が好きだし基本和食です。西洋の食事が多いだァ?クソ喰らえ←

ストレスなんてもっと若い時の方が酷かったわ←ブラック






食べたいもの食べられない方がストレス。

それって良くないことよねぇ

( 🤟🏻 °꒳ ° )🤟🏻Foooooooooooo!!!!!!


今一度、本当に

潰瘍性大腸炎の悪化、から来る下痢

なのか。はたまた、

体に合わない食事またはアレルギー反応、の下痢

なのか。


確認することは大切だよね。

小麦辞めるとかして、それで良くなれば良いこと。やったね!✨(∩´∀`)∩


潰瘍性大腸炎関係なく、実はアレルギーだったのかもしれないってことは考えなきゃいけないとおもうけどね。


そこを考えないで、〇を辞めたら潰瘍性大腸炎良くなっただの治っただの、簡単に言う人いるのがむかつく難病舐めんなそんな簡単じゃねぇんだよ≫大きな心の声


なんでも潰瘍性大腸炎や薬のせいにするのは、私は嫌いです。

だからこれからもたくさん自分の体のことについて、反応について、考えていくぞ、っと。

考え抜いて考え抜いて、たくさんのパターンを考えたけどわからなければ、その時こそ!

教授の出番。

ⳣ₹(・ω・三・ω・)ⳣ₹




人それぞれなんだから、誰かのパターンに当てはめることはない。

自分の体のことは、自分で解明していかないと。

その【自分が考えた自分の場合のデータ】を持って外来で話を沢山聞いてもらって相談するのが、1番自分のためとなる。

そう思ってます。


だから主治医って特別!

主治医と相談して進んでいく、これが難病つまり一生の病気と付き合うってことだと思ってます。

だから患者だけの会には私は参加意欲はわかないのです

同じタイプの人、教授からも話聞いたことないから、、、

( ߹ㅁ߹) ᒡᑉᒡᑉᐧᐧᐧ

なにより日常大変なこと話し合ってそれぞれどうしているかって内容は、本当に分かり合えませんでした(経験済)

分かるー!!ってならないから(寂)ダッシュ

IBDプラスでも、患者会のアンケート結果出てましたね!





バナナ甘々だけど、混ぜたらめちゃくちゃ美味しかったよ!アフォガートがそもそも好きです。

レシートにゴリラの絵があってそれが衝撃可愛かった、、

( ♡´³`)σ🐒🍌︎







⇩正しい知識が寛解への唯一の道⇩

ネット情報を手当り次第、漁るのではなく、
【本物の知識】を確実に手に入れることが
難病では特に大切、だとビシビシ感じてます



noteしておりまふ(◍ ´꒳` )

過去記事が沢山なので要約しました。

読みに来てね気づき