ゆるりら with 潰瘍性大腸炎

ゆるりら with 潰瘍性大腸炎

2018-6~潰瘍性大腸炎
緊急初入院45日全大腸型激症。
毎年緊急入院を繰り返し入院6回。
QOL満点orカール・ルイス悪化の入院、0-100タイプ。今初寛解!
2024-05~リンヴォック、45→30mg継続中。
残るは数年後に出る強新薬のみ!
この世のUC薬を全て使い切った私。

2018/6~潰瘍性大腸炎(UC)生活の始まり!

入院
2018/6~8
2019/2~3
2020/4~6
2021/7~8
2023/8~9
2024/5

主治医・D先生&教授
3人の子供達、猫との生活をば。

使用した薬
(効果なし、副作用強くて中止、アレルギー出現)
・5asa系全て
・アザニン
・レクタブル
・注腸薬
・CAP
・レミケード
・ヒュミラ
・シンポニー
・ゼルヤンツ
・治験
・ステラーラ
・エンタイビオ
・カログラ
・コレチメント
・オンボー点滴→皮下注射→点滴(再)
・リンヴォック45㎎→30㎎※2024/5~現在

ステロイド依存性、難治性潰瘍性大腸炎
全大腸型←たまに良くなって左側だけ!中等症!とかになるけどまた結局悪化するとすぐに全大腸型になるトホホ
から、ついに、リンヴォック始めてからは軽症!ステロイド依存&難治性ではなくなりました!

潰瘍性大腸炎の治療薬以外として、ステロイド始め、ボナロン・ダイフェン・ビオスリー・タケキャブ・ピコ・マグミット・アローゼン・リンゼス・その他いろいろ駆使して使わせてもらってます。












はじめまして*˚himaです  *ˊᵕˋ* 気づき


2018年6月~
私の潰瘍性大腸炎録
指定難病

子供の頃から行くのはたまぁに歯医者さんのみ!
3人の子育て、少し落ち着きお仕事再始動!
そんな時に人生初ぶっ倒れ…
大学病院で【潰瘍性大腸炎】確定診断

はじめましてのみなたま、読んでみてね(*ˊᵕˋ*)



薬があってる期間は短いけど

合えばQOLは満点!!

毎年毎年、カール・ルイス悪化から
緊急入院、計6回。
薬が合わなくなっちゃう、体の拒否反応?


今や潰瘍性大腸炎の全ての薬ほぼ使い切っちゃった
そんな私のblog︎気づき



いいねコメントメッセージありがとうございます*✨

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させていただいてますぺこり




もういいや

╰( º∀º )╯

めんどくさ




そんなひと、これだった!

知ってる?私この言葉知らなかった!

すんごい的確ぅぅ( •̀ω•́ )/


会話ナルシスト


調べてみてね(雑)←

まさにこれ。


私の時間もったいない。

昔から仲良くしてたから(と言っても私はずっと注視してたよその性格に合わせてあげてた)


でもこれからはもう完全(˙꒳​˙ )バイナラー




人との関係で考える事はほぼない私ですが、ひっさびさに完全に

【あ、ムリムリもう合わせるの馬鹿らしい( ˙꒳​˙  )ヤメタ💡】 

になったことをここに記します。

いつも瞬時に対処する、The水瓶座

仕事の人なら簡単なのにねー昔からの知り合いとかでどうしても付き合わなきゃ行けない時がめんどくさい




頭悪い人ってさ(直)、話がスムーズだとか話しやすいのはさ、話が上手い訳では無いのよ。

相手が頭いいからなんだよ。

知ってる?


話をさせてくれてて、しかも適度にあいずちとか興味持ってくれる反応してくれて、いい空間を作れる人=自分より頭いいひと

それが相手だからなんだよね。

それを自然とできるのが、頭良くて空気読む人なのよ。

頭悪い人はそれを分かってないで、結果

会話ナルシスト

になるのよ。


もちろん、同じレベルの人はそれがお互いにできるからいいのだ。

つまり会話のキャッチボール。そう、


会話のキャッチボールが出来てない時点で、もう成り立ってないのよコミュニケーションが。



わたしは教授と話してるとめためた楽しいよ。

頭が宇宙だから、ほんと、楽しい。

話聞いてくれてるなって感じるし(そりゃ医師)、雑談の時もお互い話しながら楽しいよ(ありがとう、医師)

コミュニケーションは、も、もちろん成り立ってるよ(自己申告)

いや、でもわかるじゃん。そういうのってさ。

コミュニケーションだもん。



つまりはほんと疲れるのです。

だからもう会話ナルシストの人とは付き合わない。だって無駄だもん。

なーーんも楽しくないし勉強になることも無い

唯一勉強になったのは「なんでこんなに人と会話のキャッチボール出来ないんだろう?どういうこと?」って心理を勉強することになった(´∀`*)ヶラヶラ




もっと深く見てみたら。こんな言葉もあったよ。まさに!これ!!!これだって思いました。


アッパー系コミュ障


え?しってる?

すごい世の中に蔓延してる言葉だったりしてへへ。私は昨日知ったよ。

流石すぎるネーミングに感激。



さ、スッキリしたし!

この内容2日くらい考えて、終わりました(早)


今日はケンタ行こうかな( *´꒳`*)飛び出すハート

頭痛はお陰様で土曜日で終わりました。

昨日の日曜日、朝起きたらもう治っててスッキリしたよ!


思い返すと…

土曜日の頭痛の日。

▪️ガスがほとんどでない

(いつもは結構出る←潰瘍性大腸炎になってからガス多い、匂いは普段はない※炎症あるとあの、激臭となる)

▪️ゲップ?が出ない

(潰瘍性大腸炎になってからいつも出る!それ以前は出したこと無かった出ない体質だと思ってた)

▪️便も出ない


で、夕方に便が出たらお腹ぐるぐる動いてきた感じがして。ガスもちゃんと(?)いつも通り出るようになりまして。

そしたら頭痛も楽になってたんだよなぁ。

消化不良?だったのかしらん。

まさかのもやし食べすぎかな(◍꒪꒳​꒪◍)՞



そこからの頭痛、あるとおもーう気づき

なんにしても体調良くなかったのであろう。


さ、思わぬ予定が結構詰まってしまったココ最近。

東京大神宮行っくぞーᕕ( ᐛ )ᕗ

いつにしよーかな






⇩正しい知識が寛解への唯一の道⇩

ネット情報を手当り次第、漁るのではなく、
【本物の知識】を確実に手に入れることが
難病では特に大切、だとビシビシ感じてます

そしてそれ以上大事なのは主治医との信頼関係
わたしは「なんでも不安を話す」がモットー笑



noteしておりまふ(◍ ´꒳` )

過去記事が沢山なので要約しました。

読みに来てね気づき