ゆるりら with 潰瘍性大腸炎

ゆるりら with 潰瘍性大腸炎

2018-6~潰瘍性大腸炎
緊急初入院45日全大腸型激症。
毎年緊急入院を繰り返し入院6回。
QOL満点orカール・ルイス悪化の入院どちらかの生活。今初寛解!
2024-05~リンヴォック、今30mg継続中。
残るは数年後に出る強新薬のみ!
この世のUC薬を全て使い切った私です。

2018/6~潰瘍性大腸炎(UC)生活の始まり!

入院
2018/6~8
2019/2~3
2020/4~6
2021/7~8
2023/8~9
2024/5

主治医・D先生&教授
3人の子供達、猫との生活をば。

使用した薬
(効果なし、副作用強くて中止、アレルギー出現)
・5asa系全て
・アザニン
・レクタブル
・注腸薬
・CAP
・レミケード
・ヒュミラ
・シンポニー
・ゼルヤンツ
・治験
・ステラーラ
・エンタイビオ
・カログラ
・コレチメント
・オンボー点滴→皮下注射→点滴(再)
・リンヴォック45㎎→30㎎※2024/5~現在

ステロイド依存性、難治性潰瘍性大腸炎
全大腸型←たまに良くなって左側だけ!中等症!とかになるけどまた結局悪化するとすぐに全大腸型になるトホホ
から、ついに、リンヴォック始めてからは軽症!ステロイド依存&難治性ではなくなりました!

潰瘍性大腸炎の治療薬以外として、ステロイド始め、ボナロン・ダイフェン・ビオスリー・タケキャブ・ピコ・マグミット・アローゼン・リンゼス・その他いろいろ駆使して使わせてもらってます。












はじめまして*˚himaです  *ˊᵕˋ* 気づき


2018年6月~
私の潰瘍性大腸炎録
指定難病

子供の頃から行くのはたまぁに歯医者さんのみ!
3人の子育て、少し落ち着きお仕事再始動!
そんな時に人生初ぶっ倒れ…
大学病院で【潰瘍性大腸炎】確定診断


薬があってる期間は短いけど

QOLは満点!!



毎年毎年、カール・ルイス悪化から緊急入院、計6回。
薬が合わなくなっちゃう、体の拒否反応?


今や
潰瘍性大腸炎の全ての薬ほぼ使い切っちゃった
そんな私のblog︎気づき


いいねコメントメッセージありがとうございます*
現在、アメンバーは
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のやり取りがある方のみ
させていただいてます



はじめましてのみなたま、読んでみてね(*ˊᵕˋ*)


✨🌟ℕ𝔼𝕎🌟✨

⇩正しい知識が寛解への唯一の道⇩
世界的権威の先生方(すご)が
「もっと深く患者さんの気持ちや生活を聞きたい!」
と、立ち上げた会
そんな先生たちと話し合う催しも開催してるよ
ぜひ!!!ご参加を(*´˘`*)
【本物の知識】を手に入れることが
難病では特に大切、だとビシビシ感じてます。





5月上旬から最近まで


いつも存在しない元クソ旦那が

私と子供たちの平和で豊かな幸せMAXな生活に入り込んでくることが起こり


家裁に連絡するとかなんだーの

していまして。





吐くところだった。

吐かなかったけど

精神落ちて立てなくなるところだった。

落ちたけど先のこと整理して落ち着いた




わたし、素晴らしい(∩´∀`)∩ワーイ✨

ほんと、もう存在を感じたくもないのに。

どれだけストレスの元だったのか久々に感じました。


そしたらそこから

お腹の調子悪くなったのよね、

ほんと、ストレスって潰瘍性大腸炎に全く関係ないってことは無いんだなぁ……って。



自分自身の精神と大腸が傷つくことによって再確認。



怒るとか、なんかそんな単純で簡単に表す感情ではないのだ。

ちなみに普段は、調停離婚成立してから

全く思い出すこともなくむしろもうほんと、なんの感情もなくて(元から子供たちもこの生活だから)

なのです。嫌でも考えなくてはいけなくなってストレス!!!ってやつでした。






そんなことは置いといて!!

もう解決したから大丈夫( *´꒳`*)





子供たちの学校行事とか、なんか色々やっとほっと終わって。

私もゆっくりタイムがたくさん作れるようになり。

近々、友達と

大人ディズニー🏰💫

決行ー!!!!!!!!


♡♡♡♡♡♡♡♡♡♡♡

(*´꒳`*)っ♡)`꒳'*)

♡♡♡♡♡♡♡♡♡♡♡




もうね、楽しみしかない。ふふふふ

子供たちの体調とか、お願いするマイ両親や友達の両親、感謝✨

もちろん何かあれば延期問題なし!


ふふふふ


ここまで私の体力が回復するとは。

潰瘍性大腸炎になってから8年越しでゲットした、ついに来ました、

大人ディズニー

うーー!!!!!れしー!!!!


(∩´∀`)∩ワーイ!!!


安定した期間がそれなりに長くないと、怖くていけません。

ぶっ倒れる可能性大なのに行けませんわ、、

潰瘍性大腸炎の症状は人それぞれ

わたしは0-100なので少しでも悪化し始めるともう普通の生活何も出来なくなるから( ‎߹𖥦߹ )





教授ありがとう。

ほんと、教授と出会えてなかったら間違えた認識やネットのたくさん溢れまくってるデマに惑わされて、今のこの幸せはなかったよ。


次の診察で伝えなきゃ……!!(*`ω´*)و✧





ささ。

嫌な事ばかりに目を向けていても、嫌なことは無くならないし。

かと言って放置もできない。


でもできることを少しづつでもつづけたら、道は開ける!


これはわたしは病気でも学んだし、調停でも学んだ。




私って

ますます

YDK……(っ´ω`c)マッ...










    

noteしておりまふ(◍ ´꒳` )

過去記事が沢山なので要約しました。

読みに来てね気づき