私は、汎発性脱毛症を患っています。もう、12年目になります。
7年程前から無治療を選択して、脱毛症の自分を受け入れて、『治らなくてもいいや、治ったらラッキー』ぐらいに思おうと。
効くのか効かないのか分からない治療にすがるのを辞めた事で、私は解き放たれたような、すっきりした気持ちになりました。
2020年、脱毛症の新薬（ＪＡＫ阻害薬）が海外で承認に向かって治験が進んでいることを知りました。
既に、リウマチの薬として承認されている事から、承認される日も近いのかなと、希望を捨てずに待っていようと楽しみにしていました。
そして、2022年6月ついにオルミエントが承認されました。
8月にその事を知って、2022年9月10日からオルミエントの治療を開始しました。
こちらの記事には、オルミエントの費用や、2ヶ月目の効果や副作用を詳しく記事にしていきます。
オルミエントを始める前に・・・
オルミエントの適応は、重度の脱毛症です。脱毛範囲が広範囲に及ぶ難治性の場合に限ります。
まず初めにすることは、オルミエントでの治療が可能な病院、クリニックを調べて受診します。
皮膚科だったらどこでも良いというわけでは、ないみたいなので、事前に電話等で確認してから受診することをオススメします。
私は近所の皮膚科クリニックで治療を受けています。
オルミエント適応と認められたら、
オルミエントを始める前にスクリーニング検査を受けなければいけません。
採血項目↓↓
スクリーニング検査でオッケーが出たら、内服スタートできます。
クリニックではＣＴやレントゲンが無かったので、後日、中病院で検査の予約をして受けました。
検査が全て終了して、高額療養費限度額認定証を申請して認定証が手元に届いたら、来院するようにとの事で、約3週間後に再度受診しました。
私の場合は、血液検査のＨＢｓ抗体が高いのが引っかかりました。
HBs抗体とは、B型肝炎に対する抗体があり、ウイルスに対して免疫があるということで、ワクチン接種によるものと、過去に罹患して治癒した場合に、抗体が陽性になります。
Ｂ型肝炎ワクチン接種によるものであれば良いけれど、過去にＢ型肝炎に罹っていた場合、ウイルスが体内に残っている事がありオルミエント内服によって再発してしまう可能性があるとのことで、現在活発なウイルスがいないか採血で調べてからの内服となったので、2週間先送りになりました。
2週間後受診し、結果が問題無かったので、オルミエント開始となりました。
オルミエントを内服開始するまでには、2週間から1ヶ月程度かかると考えておくと良いと思います。
オルミエント治療費用はどのくらいかかるの？
まず、オルミエントの薬自体も高いですが、検査や受診でもお金がかかります。
近所の皮膚科クリニックで治療を受けている私の場合の、今までにかかった費用をお伝えします。
まず、
初診で診察とスクリーニング検査の採血で、14,000円
ＣＴ、レントゲンのスクリーニング検査で、7,530円
ＨＢｓ抗体の血液再検査の受診で1,730円
オルミエントの治療では、高額療養費制度が使えます。
イーライリリーのオルミエントを内服される円形脱毛症患者さんへというパンフレットに詳しく案内されています。
下記に示します↓↓
※私自身の高額療養費限度額は、80,100×１％の区分です。限度額は収入によって違います。
高額療養費制度を４回利用後は、保険証が変わらない限り、限度額が４万４０００円へ減額してもらえます。
２０２２年9月10日
オルミエント開始時受診料580円
オルミエント2週間処方22,630円
まずは、内服して胃部不快感などから継続して内服できない事例がごくたまにある事や、その他副作用の確認の為に、お試しで２週間処方となりました。
２０２２年9月26日（内服2週間後、副作用の有無体調の確認をして処方継続）
再診料690円
オルミエント2ヶ月処方58,539円
２週間内服してみて特に副作用や、体調に異常が無かった為、２ヶ月処方となりました。
１ヶ月後採血検査予定となりました。
10月22日（前回処方から1ヶ月後血液検査目的）
再診と採血料3080円
診察で、生え具合や副作用体調の変化などを確認してもらい、採血をして終了。
お薬が無くなる前に、来院するようにトのことで、次回は１ヶ月後。
２０２２年11月15日（血液検査結果とオルミエント継続）
再診料８８０円
オルミエント3ヶ月処方82,193円
内服が継続して行えていること、副作用などなく安定していることから、マックス３ヶ月（９０日）処方となりました。
ここまでが、私が現在まで受診した経過です。
私の主治医は、なるべく医療費を抑えようと考えてくれる先生です。
オルミエントは最初からマックス3か月処方できるものではなく、2週間や1ヶ月処方から始めて、副作用などの問題が無いことを確認して、
安定して内服できている場合、3ヶ月処方となります。
私は、9月10日に2週間分と9月26日に2ヶ月分で、結果的に1ヶ月のうちに2ヶ月と2週間分処方してもらえたのでよりお得に治療を、受けさせてもらえました。
費用面でも考えてくれる先生には感謝です。
まとめると・・・
オルミエント開始前の検査で23,260円
オルミエント5ヶ月と2週間分の処方で163,362円
オルミエントの1ヶ月分の薬価は約16万円で、3割負担で48,000円
高額療養費制度を使うことでお得に治療を受けられる場合があります。
限度額が80,100×１％の区分の場合は、
オルミエントをマックス3ヶ月分処方してもらえると、
1ヶ月約27,000円で治療を受けられる事になります。
１ヶ月約２万円も安く受けられるのは、とても助かりますよね。
また、４回目からは限度額がさらに下げられて44,400円に減額されます。
また、保険組合によっては、付加給付という制度もあって、高額療養費の限度額より低い価格で
その価格を超えると後日（3ヶ月後くらいに）返金してくれる制度もあります。
※入っている保険組合や収入によって、違いがあります。ご自身でも調べて見て下さいね。
オルミエントの効果や副作用は？
私自身、今のところ副作用は感じていません。
先生が一番懸念される副作用としては、帯状疱疹を挙げられていて、
アトピー性皮膚炎でオルミエントを内服されている方で、12人中一人に、帯状疱疹が現れたと言っていました。
内服はじめ頃に、胃部不快感が出る方もいるから、そういう症状が現れたらすぐ来てねとも言われました。
効果としては、
実感しているのは、爪がきれいになってきている事。鼻毛が、３本ほどしっかりした黒い毛が生えてきたこと。
まつげの産毛が増えて、長さも少し出てきたこと。
眉毛も白い毛が全体的に生えてきた感じ。
頭はまだまだパッと見た目はつるつるだけど、よく見ると細い産毛が所々に出てきている感じ。
劇的な変化はありませんが、1本も毛が無かった状態からしたら、少しずつ、少しずつ、良い方向へ向かっているのでは無いかなと期待しています。
オルミエントは約８ヶ月程度で、効果が出るタイプなのか、出ないタイプなのかが分かると先生が初診時に言っていました。
もし出ないタイプだったら、つるつるのままを受け入れて生きていこう!そう思っていました。
11月15日に受診した際に、脱毛症に対しての治療の研究はどんどん進んで来ているから、希望を持っていきましょう!と優しい言葉をかけてもらえました。
諦める事も時には必要ですが、希望を持って病気と向き合う、治したいという気持ちを持つことも
生きていく上でとても大切なことだなと、、実感した瞬間でした。
私は現在、オルミエント内服期間がもうすぐで２年になります。
副作用はありませんでした。効果は、劇的なものはなく、睫毛が生えたこと、体毛が少し増えたこと、頭皮によく見たら、産毛のような軟毛が生えたこと。
オルミエント内服８ヶ月の時点で、副作用もなく飲めていること、効果は全く無いとは言えないこと、オルミエント以外の治療薬（リットフーロ）が近々承認予定だから、オルミエントを継続して飲みましょうということで、今まで飲み続けてきました。
私自身も、オルミエントを飲んでいることで、睫毛はキープ出来て、安心感もあったので、飲み続けたことに後悔はしていません。
２０２４年９月からリットフーロは長期処方が出来るようになるようです。
私はオルミエントの処方分が１１月まであるので、その内服が終わったら、リットフーロへ切替える予定です。
また、経過を報告していきます
最後まで読んで下さりありがとうございました。
飲み忘れる事がほぼ100％無かった
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