■お知らせ

こんばんは!

 

hidekunです。

 

入院前と退院前の心エコー検査結果です。

 

赤丸が主治医から説明を受けたところです。

心臓本体はほとんど変化はありませんでしたが、血液検査でBNPの数値は20.8でほぼ正常値くらいまで下がりました。前回退院後から高くて100前後低くても60でこれ以上下がらないのかな?と疑問に思うほどでした。

 

なんかたくさん英字が並んで何が何やらさっぱりわかりませんが、拡張型心筋症の場合見るポイントは左室拡張末期径(LVDd)、左室収縮末期径(LVDs)、左室駆出率(LVEF)の3か所でこれでわかることは左心室の大きさと収縮能(心臓にかかっている負担)です。

 

私の場合はLVDd67㎜(44~52)LVDs61㎜(26~34)LVEF20%(59~69)()内が正常値です。

心臓が大きくなる病気なので当然数値は高いですが、心臓にかかっている負担は簡単に言いますとLVDdとLVDsの差を見ます。この差が小さければ心臓の収縮が小さいので血液の流れも悪いです正常値の真ん中あたりで見ますと、18㎜の差に対して私は6㎜です。

同じ動作をしていても正常値の人と比べて、倍以上しんどい思いをするという事です。

 

もう一つの項目は左室駆出率(LVEF)でわかることは心不全のタイプです。正常値は59~69に対して私は正常値の半分以下で17%です。

40%未満は完全な心不全なので慢性心不全となります。

説明は以下の通りです。

・収縮不全が主体
・現在、多くの研究において標準的心不全治療下での LVEF低下例がHFrEFとして組み入れられている。

 

あと1点はE/e’でわかることは拡張能です。以下説明を抜粋します。

拡張能は、左心房から左心室へ流入する血液の波であるE/A(E波:心室A波:心房)や、僧帽弁の弁輪部の移動速度波形(e’)などから評価できます。簡単にいうと、E波は左心室が収縮する動きを、e’は左心室が拡張する動きを表しています。E/e’の値が12~15mmHg以上(E/e’の正常値は8mmHg以下)の場合、左心室の拡張能が低下した固い心臓と評価できます。

よくわかりませんが8mmHg以下なら正常なので6.42mmHgの正常ですが入院前は14.50mmHgで心臓の側壁が固かったという事でしょうか。

 

自覚症状や心拍数などは薬で調節できるけどやはり心臓本体は再生医療か移植しか方法がないと思いました。

 

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■お知らせ

おはようございます!

 

hidekunです。

 

いつ離婚したのかも忘れてしまったが、子供がいれば12歳以上になっている(最初の結婚で現在33歳の息子がいる)

 

あっという間だな~ しかし、地球時計から考えると瞬きするほどほんの一瞬の出来事かもしれない(。´・ω・)?

 

最初の投稿を見ると節約するためのことが書いてあった。(投稿時間から察するとパチンコに負けてへこんでいるのかな)

 

この当時は8時間労働の派遣社員だったので残業しなければ手取り額は20万円ない状態でした。

 

忘れもしない入社3か月目で東日本大震災の影響で仕事がほとんどなくなり、保険類の解約で2カ月ほど食いつないでいきました(50万ありましたが結局パチンコで消えていきました)😢

パチンコの話題ばかりで、負けた時に節約の話をしています(わかりやすい)

この時も同じような状況の人と共有しようとしてブログを書いています。

この環境でパチンコしながら7年間勤務しました。(最終的に負けこんで家賃分を使い込み出ていくことになりました)

 

今度は寮付きの派遣に入りそこそこ稼げる12時間拘束の4勤2休で働き始めますが、仕事がキツイ辞めようと思ったことは何度もありましたが、慣れてくれば楽なもんでした。

 

1年後技能社員になって普段の勤務時間では派遣より少し条件は良いが、働きすぎると派遣のほうが条件がよい。(労働時間が短くても派遣より給料がよい)

2年目で肺炎で入院し検査してみると、心臓に問題があることを主治医から聞いてこの段階ではまだ”なんのこっちゃ”って思っていました。

 

入院当日は面会謝絶と言われた後、尿に管を通し点滴され心電図のモニターをつけ全く動けない状態でした。その時研修医が5人ほどきて私の心臓の音を聞いて足首を触りまくり主治医と循環器医師が研修医に何か説明していました(心不全の場合は足首あたりに血液がたまり指で押すと5㎜くらい指が埋まります)

 

ドクターXの病室でのシーンを思い出される場面でした(当然こんだけ白衣を着た人が集まるとビックリする)

 

そこからなんかとんでもない病気なのかと症状が改善してスマホで探し始める(主治医からの説明があり難病という事は分かった)

細かいところはさっぱりわからずググって調べたところ、とんでもないことがわかり愕然としました(10数年前会社の健康診断で心臓の大きいことが指摘されたが、昔マラソンなどの運動していたのでスポーツ心臓で大きいと思っていた)

 

まさか風船みたいに膨らみ過ぎると破裂するのか?などいろんなことを想像した挙句病名に心不全と書かれていたことにダブルショックを受けました。

 

全人口で死因割合の6.1%が心不全でほとんどが急性だと思われるが怖い病気だ。💦

心不全で再入院の原因は塩分・水分量の不徹底次に感染症そして治療薬服用の不徹底なんと耳の痛い話である(思い当たる項目が2つあり再入院)

 

それから入院費用について調べ健康保険組合の仕組みを知り、障がい者年金のことも調べ特定医療費も自治体のホームページでわかりましたが、特定医療費支給認定はその時は面倒で何もやっていませんでした(今回はすでに保健所に提出し認定待ちです)

 

この病気をネットで見ても同じような症状の人はおらず、テレビなどではちょくちょく難病についてみることはあっても症状が重い人ばかり、将来はこうなるのかと心配になるほどです。

 

同じような症状の方や難病の方派遣社員で先行きが心配な方など同じような境遇の方との交流が目的になっています(どのような方法があるのか?また、こんな方法で切りぬけたなど)

 

パチンコは最初の入院直前の1月8日できっぱりやめました(6号機導入・パチンコ新基準機で出玉が減るので魅力なし)

 

タバコもこの病気の原因でもあり紙巻きたばこはキッパリ止めれましたが、アイコスを数本吸っています(入院時は敷地内では吸えないし吸いたいとも思いませんでした)

 

アルコールはこのご時世で量が増え退院後も同じくらいかな?

 

今回は労働環境NGの為転職を決意!前回の時も途中体調悪化の時もさんざん言われたことです(派遣労働はどこも環境は変わらないので・・・?)

 

この年で全くやったことのない仕事ができるだろうか?まだまだ不安は続きます。

 

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■お知らせ

こんにちは!

 

hidekunです。

 

テレビCMでもやってる引越し侍で見積依頼したら、5分後くらいから8社くらい電話が鳴り始めなんか怖くて出なかったら1日30件以上の不在着信があり、ビックリ!メールでゆっくり考えようとしたがそんな余裕がなくなってしまうほどの電話攻勢でした。

 

大手業者は5万円~7万円地元業者は3万円ほど赤帽は基本料金13,500円~

 

業者は2名1台で作業するのが基本のようですが、赤帽は軽トラ1台1名なので、手伝うのが基本になります。そのため1名分の作業料でお得という事なので、赤帽に直接引っ越し見積もりを出しましたが、返答はまだありません。

 

退院後は健康チェックをするために血圧計を購入しました。

手首で測るものが安かったのですが、心臓と同じ高さで測らなければならず面倒だったので、上腕部で測るタイプなら装着時にすでに心臓の高さでそのまま測れるのでこのタイプにしました。

 

 

簡単に測れる分朝・夕1日2回計りアプリに記録しています。

低血圧気味ですが、以前より体の具合は好調です。

入院中もそうでしたが、上が100前後下が60くらいです。

たまに立ち眩みなどクラクラすることはありますが、日常生活では問題がないので安心です。

入院前薬の飲み忘れが続いたときは、診察前上150下130くらいで体がだるかったことを考えると随分改善されたと思います。

 

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■お知らせ

こんばんは!

 

hidekunです。

 

やっとアパートが見つかりホッとしています。

 

というのも派遣なので会社側から解雇・もしくは契約満了で退職する場合、急に決まってしまう解雇はある程度の期間の猶予があると思われますが、契約満了だと前々からわかっていることなので当然有休消化ぐらいの期間しかない。

 

今回の私の場合は、急な体調不良による入院なので今後のことよりも心臓がどこまで改善するかで退院後の対応が決まってきます。

私の入院した国立病院は2週間~1ヶ月程度が一般的な入院期間らしいです。(長期入院は認められません)

 

当初2・3週間の予定でしたが最終的には1か月になってしまい、だんだんと体が回復していくのが自分でもわかり階段を全力疾走で駆け上がれるんじゃないかと思うくらいでした。

 

そうなると当然、仕事ができるからだに仕上がったという事でとりあえず住むところを入院中に探し始めましたが、希望条件の物件数は少ないが何とかなりそうな感じだったので、退院後の提出書類などの準備をしていました。

 

1週間~10日くらいで見つかり2週間もあれば引っ越せると思いましたが、物件がなかなか見つからず隣の市の不動産屋に頼もうとしたのが12日ころでメールでは問い合わせていたところです。(市内のホームメイト・ミニミニ・エリッツ・アパマンショップ・いい部屋ネットは全滅で入居審査落ちたことを考えていました)

エイブル・アパート○○は地元の不動産屋でしたので、ファミリー向け物件中心だと思い最後の問い合わせになってしまいました。

 

そしたら4件紹介してくれてその中で決めました。(ほかの不動産屋は0~1件予算オーバー物件)

 

エイブルの自社物件でネットには載っていない物件でした。今住んでいるところから1kmないくらいのところです。

 

2DKで隣がちょっと古いローソンがありその横には老舗和菓子屋の人気洋菓子店があります。

 

なんといっても入院していた国立病院が真ん前にあり家を出て5分で受付が終わるくらいの距離です。

 

せっかく物件が見つかっても入居審査に通らなければ、条件を変えて別の物件を見つけなければならず一番緊張する瞬間でした。

というのも11日に物件見学した後に保証会社に提出して週末に結果が出るという事なので、12日の金曜日に住所変更・免許書き換えを終わらせてたからなおさらでした。(土曜日昼過ぎに担当者から審査通過の連絡を受けました)

 

安心するのも束の間ですぐに仕事を見つけないといけないのですが、引っ越しの後になりこの調子だと来年になってしまいます。

 

療養期間も昨日で終わり荷物をまとめているところです。

体は楽なのですが、収入がないので精神的につらい日々が続きそうです。(なのでこんな時間の更新です)

 

新居のカーテン・絨毯・炊飯器・調理器具・調理家電は新しく買いそろえて出費も痛いですが、新しく気持ちも切り替えていきたいですね。

 

実はこの年まで自分でアパート契約したのが2回目で今まで別れた嫁が全部してくれたので、段取りがわからずどのくらいかかるのかの見当もつきませんでした。

 

今日もまた運動もせずにこんなものをいただきました🍔

うまいっす!はみトリチはサイコ~です('◇')ゞ

 

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■お知らせ

こんばんは!

 

hidekunです。

 

やっと本日保健所に提出してきました。1枚ずつ確認しながら押印がいるかどうかを上司に確認しながらだったので少し長く感じました。

 

書類をプリントアウトしながら気が付いたことがあります。同意書・誓約書など以外の書類は全部捺印不要になったことです。

傷病手当の書類もこの書類も全部で1か所くらいしか押印していません。

 

そもそもプリントに印マークがありませんでした。

 

派遣ではしょっちゅうタイムシートなどの押印を迫られます。

 

行政の書類でも自署名なら押印不要が多くいつも役所に行くときは印鑑を持参していましたが今日は久しぶりだったので書類のみしかもっていかず途中に気づきましたがそのまま行きました。

 

印鑑レスがここまで進んでいるんだなと実感した後、おなかがすいたのでマックに立ち寄りモバイルオーダーしました。(よく考えたら店内まで来たらポイントが付くレジ会計のほうがいいのかな?)

 

ランチが過ぎたのでクーポンでてりやきマックバーガーLセットとはみトリチをオーダーしました。

ここで参考にカロリーを調べたら1743kcalでした。全部食べておなかパンパン状態で金麦の入る余地がなくなり、ただいま休息中です。

 

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■お知らせ

こんばんは!

 

hidekunです。

 

退院後近所の散歩など軽く運動するのですが、すぐに飽きてしまい部屋に帰って明日やろうと毎日思って、結局できないまま土壇場で慌てるという事は毎回経験しているのですが・・・

 

今回はアパートも探さなくてはいけないので、市役所行く間に不動産屋があれば物件を探そうと思っています。

 

実は今日も市役所に住民票を取りに行こうと午前中準備をしてましたが、アルコール摂取のせいでがっつり寝てしまい起きたら夕方になっていました。

 

時間はあるようでないので切羽詰まらないうちに行動しなくてはと思っているのです。

 

退院した日の午後すぐに会社の人が来て今後のことを玄関先で話し合いました。

 

どっちにしても労働環境が変わらなければ同じことの繰り返しになり、派遣では肉体労働が中心なので環境が合いそうな工場に移動しても無理な場合にすぐに移動できずにしばらく頑張らなくてはならないので、その時に心臓に負担がかかることも考えられるので退職することを伝えました。

 

相手は私から言うのを待っていたかのようでした。その後、寮費・光熱費などの控除分は傷病手当から控除させてもらうので委任状を書かされました。

 

寮費と光熱費だけなら7日ほどの有休消化分で賄えると思ったら、社会保険・介護保険の控除もあると言っていたのでびっくりしました。

 

派遣の場合は働かなければ給料はありません。支給が0円なのに寮費などのほかに控除はないはずだと思い過去の入院した時の給料を見ようと思ったら、電子明細は2年までなので2019年3月分は見られず確認できなかったので、メールでデータを送るように頼んだところです。

 

当時の記憶では寮費と光熱費の分がマイナス表記になっていたのを記憶していますが、はっきり覚えていないので確認しなくてはいけません。

 

なんかうまくごまかされているんじゃないかと思っています。

 

明日は市役所に住民票と課税証明書を取って特定医療費支給認定証を提出しに行きます。

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■お知らせ

 

 こんばんは~🌙😃❗


hidekunです。

心拍数❤️です。



睡眠状況💤です。


なんかテンション上がって眠れませんでした。

本日起床時のバイタル(血圧は朝巡回時)

体温:36.0℃ 心拍数:66 血中酸素:97% 

体重:74.2kg 血圧:90/60


朝食です☕🍞🌄


おいしくいただきました🍴🙏

 最後の食事も管理栄養士さんと調理スタッフに感謝☆ごちそうさまでした👍️😋🍴💕


昨日の主治医と面談しました。


仕事については私のタイミングで初めていいけど無理をしなければ、退院後の数値を維持出来るとして"ゆるい仕事"ならOKということでした。


心臓について

私が一番気にしていたBNPは入院前67.3から20.8でほぼ正常値近くまで落ちました。(正常値0~18)


飲酒とIQOSが一切なかったことと規則正しい生活で3食キチンと食べて栄養がとれたこと‼️でした。


中性脂肪346だったのが201まで落ちました(正常値40~234)


食塩も4.43gでした。


ただ心臓本体はLVEF左室駆出率17%

LVDd左室拡張末期径66から67mm

LVDs左室収縮末期径60から61mm

E/e' 拡張能14.50から6.42mmHg(正常値8mmHg以下)


このように入院前の数値から劇的に良くなったところと現状維持のままのところがあり、なんか生活習慣病的な感じでした。


体重は食と規則正しい生活だけでは変わらないことが分かりました‼️😅


しばらくはアプリでカロリーチェックして、適度な運動を心がけます👍️😭



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 最後に支払いについてです。入院期間10月4日~11月1日 限度額適用認定証あります。

 



これに特定医療費の臨床調査票で2200円

本日の支払金額は141,419円でした。

 


退院直後に会社の人と話し合い、療養あと有給消化後退社という流れになりますので、無職のまま年を越しそうですガーン

まずはアパート探します☺️



 

 

■お知らせ

 

 こんばんは~🌙😃❗


hidekunです。


心拍数❤️です。



睡眠状況💤です。



本日起床時のバイタル(血圧は朝巡回時)

体温:36.1℃ 心拍数:63 血中酸素:97% 

体重:74.1kg 血圧:99/59


朝食です☕🍞🌄



昼食です☀️🍴



夕食です🌃🍴



 今日も管理栄養士さんと調理スタッフに感謝☆ごちそうさまでした👍️😋🍴💕


明日の退院が決まりました。

退院前に会計済まして受領印を見せにナースステーションまで持ってきて、薬の説明と次回外来の日程確認してから外に出れるみたいです。

同時に入院の手続きもあるので混雑するかもしれませんね?😅


今日の診察結果は明日のブログに載せる予定です。


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■お知らせ

 

 こんばんは~🌙😃❗


hidekunです。


心拍数❤️です。



睡眠状況💤です。



本日起床時のバイタル(血圧は朝巡回時)

体温:36.4℃ 心拍数:68 血中酸素:97% 

体重:74.4kg 血圧:94/55


朝食です☕🍞🌄



昼食です☀️🍴


プリンのパッケージを見て今日がハロウィン🎃ということを感じさせてくれました。

夕食です🌃🍴



 今日も管理栄養士さんと調理スタッフに感謝☆ごちそうさまでした👍️😋🍴💕


明日が最終日です。

心電図·レントゲン·採血·採尿があり、多分最後が心電図でその結果を見て主治医との面談があり今後の治療法や仕事における注意点などの説明があると思います。


私の考えでは次回外来までは自宅療養だと思っています。


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■お知らせ

 おはよ~ございます👋😃☀️


hidekunです。


ほぼ毎週見ている番組でTBSのげんきの時間で難病について放送していました。


同じ難病患者としていつもより真剣に見ていたら、特発性拡張型心筋症の話になり、一度発症するともとに戻らない病気でハッキリとした原因はなくひどい時は安静時でも症状が出るとのことでした。


なので薬を服用しているときは、身体を正常値に戻しているから普通に生活でき、薬の飲み忘れなどで服用していないときは、病気の症状が出て苦しい思いをする。


私のプロフィールに書いてある再生医療については、数年前のもので拡張して動きの弱い部分に張り付けるものでしたが、今回紹介されたものは、同じips細胞なのですがシート状ではなく、1000個ほどのかたまり(心筋球)にして心臓に植え付ける。この事をミニ心臓移植とよんでいるみたいです。


本人の心筋細胞を培養するのですが、心筋細胞の他に別な細胞もあるために取り除き純な心筋細胞にして1000個ほどまで増やし移植する技術は世界初らしくすでに今秋から治験がスタートしています。


厚生労働相の指定難病とは発病する数が少なく治療が確立されていない事らしいが、この治療が確立されれば難病ではなくなるということでしょうか?


治療に保険適用されるまで頑張って生きようと思います。

 

 

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