発達障害ファミリー -5ページ目

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15Aug
- 就学児健診
  就学時健診へ行ってきました。まさに秒殺って感じだったなぁ。初めての場所で母子分離というチャレンジャーなことをしたせいなのか、別室で検査中の息子の暴れぶりが離れた部屋にいても聞こえました担当の方から聞き取り検査を受けていたんだけど、とても集中出来る状況ではなく早々と終わらせ息子ののいる部屋へ。田中ビネーは全く出来なかったと言うより、指示が入らないのでダメだったらしい。友達にどんな事をしたか聞いてみたけれど、視力検査や歯科検診などは一切なかったです。そんなハイレベルな事は息子には出来ないし「通園センターから頂いた情報も拝見しましたが、かなり障害が重い事が見受けられます。特別支援学級では手厚さに欠けるので、判定は来月出ますがほぼ間違いなく養護判定だと思われます」と検査担当の先生と、教育委員会の担当の方が揃って言ってました。判定前に9割がた確定です、教育委員会と争う心配もないし2月の一日入学まではのんびり過ごせるかな。
14Aug
- 就学相談
  2009年8月の教育相談の内容です。午後から息子をデイサービスに預け、まずは教育委員会へ。養護学校の教育相談で聞いていた方がやはり担当でした。途中でメールで返答してくれた方も同席して3人で話をしました。去年の学校見学会に行った事、教育相談に息子を連れて行った事など話しました。「養護学校と特別支援学級は全く別物です。地域の小学校の特別支援学級に入れたがる保護者の方が多いのですが、お子さんの障害の程度の事を考えると明らかに養護学校向けなのでその方向で話をしてもなかなか理解されない保護者の方が多いです。ですがお母さんはお子さんの障害の程度をご理解してらっしゃいますね、確かにお聞きした限りでは知的面での遅れが結構あると思いますのでおそらく養護判定になるのではないかと思われます」と言われました。理解は出来てないかもしれないけれど、実際に養護学校に行って授業の様子とかどんな子供達がいるのかな？と思っていたら、息子と同じ感じの子供達が多かったからというのが理由かな？何よりも身辺自立が最優先だと考えたし、特別支援学級では出来ない事を養護学校ではしてくれるから。そして息子に負担がかからないようにするのには養護学校しかないと思ったから。小学校の特別支援学級から中学や高校入学のタイミングで編入するのはかなり厳しいのも現状らしい。ヘタすると行くところがなくなる可能性も十分にある。それなら小学校から養護学校に入ればエスカレーター式に高等部まで進めるしね。入学予定の小学校（ウチは目の前に小学校があります、本来であればそこに行く予定だった）での就学前検診はパスする事にしました。代わりに教育委員会で就学前検診を受けます。今後のスケジュールとしては、10月に就学前検診に備えて私からの聞き取り（出産から今までの成長過程など）11月上旬に教育委員会で就学前検診、これは息子も当然ながら一緒に行きます。12月中旬に判定が出て、すぐに私が呼ばれ「この判定が出た理由」「判定に従うか・・・それとも？？」などを話す予定です。就学先が養護学校になった場合、今度は自治体の教育委員会に市の教育委員会が連絡をして（息子が養護学校に入学する事になる）決定通知が届くらしい。同じタイミングで市の教育委員会から養護学校にも連絡が入るとか（こういうお子さんが入学しますという連絡）ちなみに市から援助金が出るそうで、特別支援学級は月3000円で養護学校は月5000円らしいです。自治体によって異なると思いますが、私が住んでいる市の場合はこの金額です。あと、入学準備や入学後の学校でかかる費用はほとんど自治体で負担してくれるとか。助成も収入によって金額が変動するけれど、ウチのように低所得世帯にとっては非常に手厚い助成だそうです。普通は大きくなるにつれてお金がかかると思うけど、息子の場合は正反対で学校に行っている間は負担が少なくて済みます。わからなかった事が解決できたし、教育委員会に行って大正解でした。
- 養護学校教育相談
  教育相談で「小さい頃あまり手はかかりませんでしたか？」と聞かれたので「朝までぐっすり眠る子で今まで夜泣きは1度もありません」と答えたら...。「自閉のお子さんは小さい頃手がかからなくて、親はとても楽できるケースが実は多いんです」(入学後仲良くなったママ友全員が夜泣きしなかった！！育てるのが超楽だった！！と全員意見一致)手がかからない＝自閉に限らず発達障害が隠れている可能性が高いんだそうです。勿論健常の子でもありえるけれど稀だとか。痛みに鈍い事を相談したら「痛みに鋭いとある程度危険回避が出来ますが、自閉のお子さんは痛みに鈍いケースがとても多いです」と聞いて納得。食欲旺盛すぎる事も気になっていたので聞いてみました。「自閉症は脳の気質障害です、満腹中枢をつかさどっているのも脳なんです」とここまで言われた時点でピンと来ました。脳が共通している事、気質障害がある＝正常に満腹中枢が機能していないので満腹感が得られないとか。今は多動極まりない状態だけど、成長に伴い動きも落ち着くらしく食欲だけが変わらないと肥満の原因になると聞いて冷や汗が他に指差しがまだない事も聞いてみたら「遠くの物に興味を示していないのだと思います、例え遠くの物に興味があっても近くに行って見る事で指差しをする必要がなくなります」など頷ける答えが...。まだまだ指差しはしそうもないと言われましたそして自閉のハッキリした原因は不明ですが「遺伝が関係ないわけではない」そうです。遺伝が関係ないのなら兄弟で自閉はありえないらしい。遺伝が関係しているからこそ兄弟で自閉の子供達が存在すると聞いてまたしても納得。そして父親本人あるいは父親側の家系からの遺伝の可能性が極めて高いとか...。仮に父親本人に何かが隠れていた事で、それが子供に遺伝したと言われた段階で夫婦仲に亀裂が入るのであればそれなりの仲でしかない事。自分の事を指摘されても反論しないで認める事が出来る人こそ、この子達の親としてつとまるのではないかと...。「自分は関係ない」と元旦那も言ってたけれど、今考えてみるとアスペ臭のする人でした。いるんだよね...絶対に認めない人...。世間では息子の中の「普通」は通用しないけれど、養護学校では息子の「普通」が通用します。息子がありのままの姿でいられる場所を作ってあげたいのも養護学校を選んだ理由のひとつです。何もかも否定されたり、差別や偏見の目で見られっぱなしではあまりにも酷すぎるから。息子が自分らしくいられる場所は養護学校だったりデイサービスだったり限られた場所しかないけれど、親の役目として息子が過ごしやすい場所を少しでも多く作ってあげたいです。
- 引っ越し先の通園センターの説明会と始業式
  初めての場所に2度も連れて行かなければならない...。この時点で息子、軽くパニック状態始業式が始まって息子の動きは止まらず、挙句の果てに挨拶真っ最中の方の至近距離まで行く始末先生達...苦労かけます、こんな子です...かなり手強いと思って頂いたほうがよろしいかと...。マジで穴があったら入りたかった、多動アピールしすぎそして同じ日の午後からは養護学校へ。始業式と入学式の準備で先生達はフル出勤でした。到着して車から降りると、教育相談担当の先生がお出迎えしてくれました。息子が校内探索を始めたので、他の先生に監視をお願いして私は相談室へ。疑問や不安な事をとことん聞いてきました。ショートステイは学校のすぐ近くに施設があるらしく、そこから学校まで送り届けてくれたりもするらしい。土日に寄宿舎を閉めているのは、平日の夜間の人員確保の為と聞いてある意味納得。デイサービスの代表の方とも顔見知りらしく学校とデイサービスは直接付き合いがあるそうです。今年は小学部に3人入学するけれど、全員寄宿舎に入るとか...。ちなみに全員自閉ちゃんだとも聞きました、全校生徒の半分以上が自閉ちゃんが占めているとも教えてくれました。教育相談担当の先生は息子の動きなどを見て「養護判定間違いないと思います、お住まいのところに障害児専門の小中学校はあるけれど養護学校とはまた別物です。確かに重い障害のお子さんも通っていますけど実際は厳しいと思います」と...確かに！食事や服の着脱、排泄や自傷や他害の事も聞かれ答えると「身辺自立が完全に出来るようになるのにはまだまだかかると思います」と先生。先生のお子さんも知的障害があると教えてくれました。去年の見学会の時に校内を案内してくれた先生のお子さんもダウン症だって聞いたし、お子さんに障害がある先生が意外と多いのかもと思いました。だからこそ障害のある子供達と接する事も出来るのかなって。そして小学部の先生が2人いらしたので挨拶をすると、去年の見学会で校内を案内してくれた先生でした。息子への接し方、話しかける時の目線などを見て「ここの学校にお願いしたい」という気持ちは強くなりました。今年入る1年生3人に対して先生は2人という手厚さ、何よりも息子には必要だと改めて思いました。私が手こずりそうな事も先生達はお手の物、まさにプロの一言です中学部の教室に迷い込んでいた息子、椅子に正座をして座りカレンダーに集中する姿を見て先生達が感心していた...。「座れてナンボですから、例え数分でも座れれば十分です」と息子が褒められた。就学奨励金なるものがあるらしく、学校生活にかかる費用をほとんど負担してもらえるそうです。寄宿舎に入るであろう息子の場合、布団や下着などは絶対必要な物です。領収書と引き換えにお金が戻るらしい、おまけにウチは母子家庭なのでほとんど手出しなしで通学できるのではと言われました。詳しい事は来年2月1日の一日入学で説明があるそうです。「入学までに疑問や不安な事を解消したいので、何かありましたら電話でもメールでも結構ですのでご連絡下さい」と言ってもらえて安心しました。「早めに行動されたほうがいいです」と言われたので、学校見学会は年中でも早くなかったみたいです。私の気持ちはほぼ固まりました。
- 元旦那のストーカー行為
  偽名を使って会社に電話してくる事、どう思いますか？まともに名乗ってたら当然私も出ないけれど、その他にストーカーというかつきまとい行為が結構あります。朝、会社の近くの道で車ですれ違った。やたらと脅しまがいのメールをしてくる（全て保存済み)短時間に携帯に何度も電話してくる。私の父親に「別ルートで住所を調べた」と言っていたらしい（脅しなのか本当なのか）だけど1人では来るつもりがないらしい（ウチの親達がこっちに来た時にでも一緒にと言っているとか・・・絶対嫌)着信履歴も残してあるし脅しメールもあるので、1度警察に相談してみようと思っています。婚姻中にDVもあったのでついでに話してしまおうかと。警察から警告出してもらわないと落ち着いて暮らせません。マジで会社にいつ来るかわからないくらいで、本気で転職考えてます。給料安いのもあるけど身の安全確保と他のみんなに迷惑をかけない為にね。ちなみに「いずれ息子を引き取りたい」なんて言っていたそうで。「引き取ってどうやって育てるのか？」と父親が聞いたら「施設に入れる」と即答したらしい。それって引き取るとは言えないのでは？？警察への相談って直接行かなきゃダメだろうな...時間がないので電話で済ませられるならありがたいんだけどな。
- 支援サービス
  「身体介護」と「移動支援」の2つは使わなくても契約しておいたほうがいいとアドバイスも受けていました。但し「仕事に行く」「手がかかる」などの理由はNGと前もって聞いていたので、自分なりに浮かんだのは「他人との関わりをもっと持たせたい、いろんな所へ連れて行きたい」などなど...。何より「自立を促したい」のが一番の目的です。「男の子なのでずっと一緒にお風呂に入るのは無理だと思うので」とも言いました。「移動支援」はヘルパーさんが1人しかつかないけれど、私から聞き取りをした係の人が「結構障害重いですよね？」と聞いてきたので「療育手帳のA判定です」と答えたら「移動支援の他に行動援護というのがあります。お話を伺ったところ1人では大変そうなのでヘルパーさんが2人つけられる行動援護で申請しますね」と。週に何日とか1回に何時間...何にどのくらいの時間を要するかで月に利用できる時間が決まるらしい。息子の場合「身体介護」は月30時間「行動援護」は月40時間は大丈夫でしょうとの事。同じような自閉症の子供がいる友達は「移動支援で30時間、身体介護で20時間は取れるはず」と言っていたけれど更に時間が取れました。受給者証に必要事項を記入してもらって後日郵送してくれるそうです。手元に受給者証が来たら事業者選びをして契約してきます。障害が重いほど多く時間が取れるのかな？ちょっぴり複雑です...。ふと気づいたのが「児童デイサービス」の利用料金の請求がない事。ネットで調べたら生活保護世帯や市民税非課税世帯（ウチは多分これに該当)だと利用料がゼロになるとか。自分で調べて行動を起こさないと役所では支援サービスの事は絶対教えてくれません。同じような子供を持つ友達がいないといまだに知らなかったかも...。
13Aug
- 離婚して母子家庭へ
  2009年2月に離婚しました。元旦那から戸籍謄本と離婚届を受け取ってきました。後は自分の欄に記入するのみ、証人は会社でこっそり頼みやすそうな人に書いてもらう予定です。結婚8年目前の離婚です、来月でちょうど入籍して丸8年になるところでした。昼休みに出来る限りの手続きをと旧住所の役所へ。目が回りそうな数の手続きが待ち構えています、新たに加わった「児童扶養手当」と今までの手当を足すと4つになりました...。私の戸籍は早くて1週間ほどで出来上がるそうです。ただ息子の戸籍謄本も数通必要なので急いで取り寄せる必要があります。児童手当・特別児童扶養手当・障害児福祉手当・乳幼児受給者証に今回新たに加わったのが児童扶養手当。私も会社から住所や氏名の変更届や家族異動届、通勤費の再申請に健康保険証を一旦返却して新たに今の名字に変えてもらい息子の保険証も作ってもらうなどなど手続きだらけ衝動性で動いてしまったツケで保育園と療育先を変えざるを得ない状況に..。家庭裁判所で子の氏の変更手続き、役所で離婚受理証明の受け取り。一番時間がかかったのは児童扶養手当、近くに親や頼れる人がいないかなど事細かに聞かれました。要は他に息子を養育できる人がいないかの確認です。そんな人がいたらこんなに必死になって走り回ってませんから。保育園を退園した為、しばらくは児童デイサービスで繋ぐ事になりました。特児の書類関係で戸籍謄本だけが揃っていなかったけれど、息子も私の戸籍に入りやっと書類が揃いこれで親子で同じ名字になれました。
- 親の会
  療育先のセンターで親の会主催で茶話会がありました。前回のメンバーに加えて数人新しい顔ぶれが。突然「こんにちは～お隣いいですか？」と声をかけられたので考える事数秒...。保育園のお迎えの時よく見かける方です、失礼ながら名前がわからなかった私と息子は相当顔が知られているんだなぁ...、違う意味で有名らしいよく話してみると共通点が子供同士の歳が一緒、という事は年齢別では同じクラスという事になります。息子が目立ちすぎるのかセンターに通っている感じの子は思い当たらないんだけどね～意外なところでお会いしました。今回は「あの時私はこうしました」というテーマで、役員の方達の経験談を聞きました。黙っている時間なんて1秒たりともなく次から次へと話題も出てきて大盛り上がり。健常児の親なら絶対絶句するであろう事でも「みんなそうだよね～」と明るく笑いを交えて話しました。圧倒的に自閉症の子どものお母さんが多かったです。共通したのが「偏食」で一番すごかったのは「じゃがりことポカリ以外3ヶ月間受け付けなかった」という現在小3の男の子のお母さんの話。「とりあえず生きてるし、栄養偏るのを心配したけど意外と大丈夫だった」と...。その子は自傷行為もあり壁に頭を打ち付けて3箇所穴が開いているそうです。あえて壁の穴はそのままにしてあり、何かした時に「これ誰がやったんだっけ？？」と言っているらしい。汁物と生野菜が苦手な息子はまだまだいいほうに入るとか。大きくなるに連れて偏食は改善されると、高校生のお子さんのいる方達の経験談は説得力がありました。「ウチ、テレビ壊されました」と小声で言った方がいて「他にテレビ壊された事ある方～～」と先生が言うと5人ほど手が上がりました（笑）他にもラジカセを天井めがけて投げられて壊されたとか、幼稚園の園長先生に頭突きしたとか武勇伝が出てくる出てくる健常児の親が聞いたらありえないと思う事かもしれない、でもこの子達にとっては意思表示のひとつ。言葉が少ししか出ていなかったり、息子のように全くない子供達は行動で意思表示をするしかないんだよね。健常児が我侭や思い通りにいかなくて暴れるのとは訳が違います。幼稚園選びで悩んでいる方もいました。私と同じ保育園のママさんは「保育園は手厚く見てくれるのでいいですよ～」とさりげなくアピール（笑）幼稚園だと障害児を受け入れてても数人に対して先生が1人だと聞いたけど、保育園は常にマンツーマンで見てくれます。「いつでも入れますか？」「保育園に預けたらバリバリ働ける？」など質問攻めに会う私たち2人「仕事を抜けてここにきました」と私が言うと「すごいお疲れ様です～」とみんなが頭を深々と下げてきた。重度の子を抱えてフルタイム勤務は憧れや尊敬に値するらしい...そんな偉くないんだけどな。あと高等養護情報や市内の小学校情報もゲット！ここじゃ学校名晒せないので知りたい方はメッセでお願いします。ウチは市内の小学校も高等養護も不可能だけど（おそらく小中高一環の養護学校に行く事になるので）何かの参考にはなるかも...。高等養護を受験する為には中学校で特学に在籍している事や、療育手帳所持が条件だそうです。今年、高等養護に入学したお子さんを持つ方がいて、診断名がついていないらしい...。いわゆる「境界域」でセンターの先生達も「見た目も話してても全然普通で、その辺の高校生と同じ」だとか。(昔の私だよ)でも他人との関わりに多少問題があるので普通の高校は厳しいと言われたって...。あっという間の2時間でした、もっと話す機会があればいいな。今年度は時間帯を夜に変えての茶話会がもう1度あるのと、センターのお祭りを親の会で開催するそうです。何を話しても驚かれたり興味本位で聞かれたりしない、むしろ「ウチも同じ」と共感し合える仲間達との時間はとても楽しいひと時でした。
- 養護学校見学
  現在通っている学校の見学へセンターの先生達と待ち合わせて行ってきました。今年は今回限りの公開見学会だそうです。半分以上は自閉症あるいは自閉傾向の子供達でした。重複障害も結構多いそうです。2年生でもオムツが取れていない子がいるらしく、息子はパンツマンには程遠いので少し安心しました。高等部の見学希望が圧倒的に多いみたい。小学部から入っても試験はあるとか。だけど重度の子供優先と聞き一安心。軽度だと落とされる可能性大きいそうです。小中学校みたく高校にも特別支援学級があれば、養護学校を受験する子供も少なくなるのに...と言い続けているそうだけど現実はなかなか厳しいとか。低学年の頃は座って授業を受けれない子供が圧倒的に多いみたいです。学年が上がるに連れて能力は落ちる傾向にあるとも聞きました。目的別に各教室を見学させてもらいましたが、言葉が出ている子供はごく一部。写真や絵カードを使いながらの授業、視覚優位ならではだなと思いました。寄宿舎も見学してきました。定員いっぱいで一番の悩みの種だそうです。高等部はあとから増築したのもありとても綺麗でした。ほぼマンツーマン状態だし、息子には向いてるかも...と思う反面現実を突きつけられたのも事実。普通の小学校に通えないんだな...という気持ちと子供達と息子の姿が重なりやりきれない気持ちになって、帰りは半ベソで運転してきました。泣いてもどうにもならないのはわかってるんだけどね。来年は息子も連れて行きます。
- 親同士の交流
  学校に入ってからはママ友が出来ましたが、当時は同じ障害を持つ子供の親との交流は全くありませんでした。療育センターで茶話会がありました。到着してからドキドキしっぱなしで、息子の担当の先生が察して私の横に座ってくれました。最初は年齢別にグループになり私は「未就学」のほうへ。自己紹介も緊張しまくりでグループ指導の方が圧倒的に多くて、顔見知り同士で楽しく話している姿が少し羨ましかった。しかも保育園と療育並行はウチだけだった1歳半検診で「別室行き」になった方ばかりでした。積み木の練習もしたけどダメだったとみんなで笑った、会社以外であんなに笑ったのって久しぶりかも。積み木は積むものではなく並べてしまったと言う意見多数。同じ診断を受けているだけに納得です。話題になったのが「健常児の親」について。隠したり認めない親が多すぎる事。自分の子供のことを話して「わかるよ～」と軽々しく言う親がなんとまあ多い事か。何故健常児の親なのにわかるの？？と怒りをあらわにする方もいたし、みんな同じ気持ちなので愚痴オンパレード次は発達別に分かれたけれど「言葉」「理解」のどっちかという究極の選択...。先生と相談して「息子ちゃんは言葉の前に理解が先だね」という事で「理解」のグループへ。小学生や中学生の子どもがいるベテランお母さんが混ざって更に緊張。センターの先生達が場を盛り上げて緊張をほぐしてくれました。そのうちの1人の先生は息子の保育園で奥さんが保育士として働いている事が判明。「もしかして...M先生の旦那さんですか？」と聞いたら「いや～お世話になってます、向こうは松島菜々子と言ってるので私は木村拓哉という事にしてるんです～」と...面白すぎる（笑）そしてM先生...「悩んでいる事や聞きたい事はありませんか？」と私に話を振ってきた20人近くに増えたお母さん達の視線が私に集中深呼吸して悩みを打ち明けました。皆さんすごく親切に自分の子どもが息子と同じくらいだった頃の話や、どういうふうに接していたかなど話してくれました...嬉しかったな。発達障害の子どもを持つ親同士、私もありのままの自分を出せた気がします。「2歳過ぎから小学校に入るくらいまでが一番大変だったけど、小学校に入ったら少し楽になると思うから頑張って乗り切ってね」とアドバイスもしていただきました。素のままの自分でいられた時間でした。話題にのぼる事全てに対して「わかる～～」「ウチも」と大盛り上がり。診断後、障害児のお母さんと接する機会がほとんどなかった。来て良かったと思える瞬間でした。同じような悩みを抱えている障害児の親同士、気持ちが自然と通じた気がしました。
- 療育通園開始！
  息子の通園が始まります。と言っても週に1回、1時間だけなんだけど少しでもいい方向に向かってくれる事を願いながら...。通う曜日を決めたので、後日担当が誰になったかと時間の連絡があるそうです。私の希望は保育園の面談にも来てくれたK先生（男性)なんだよね。養護学校教諭の免許を持っているそうで、通りで子どもの扱いやツボを見つけるのが上手なはず！発達支援センターから「生育歴調査票」なるものを渡されたので、過去の記憶を辿って何とか埋めていかなければ。ただ...いくつか引っかかる項目がありまして。「家族や親戚の中に耳の遠い人や言葉や体の不自由な人がいますか？」「難産でしたか？」「麻酔・吸引・帝王切開をしましたか？」4月に亡くなった祖母は耳が不自由で、身体障害者手帳を持っていました。父も身体障害者手帳を持っているけれど、どちらも先天性ではないと聞いている。吸引分娩で難産だったけど、これってやっぱり関係あるの？？すぐに生まれていれば障害がなかったのかな...？他にも「保育器に入りましたか？」「生まれてすぐに泣きましたか？」などなど...。保育器は1日だけ入りました、低体温の傾向があって感染症を起こす危険があったので。生まれてすぐには泣かなかった、臍の緒を2回首に巻いていて顔が青くなっていたらしいし、計測で別室へ連れて行かれる途中で泣いたのを覚えてる。安産ですぐに泣いた子は障害がないのかな？同じ発達障害を持つお子さんがいる方・・・どうでしたか？？健常児のお母さん達にも同じ事を聞きたいです、差し支えなければ教えて下さい。療育先で「社会能力面がどの程度あるか？」という検査をしました。正式名称を忘れてしまった乳幼児発達スケールでした。検査時の年齢が4歳1ヶ月。結果は「1歳2ヶ月相応の社会能力面」らしい伝い歩きを始めて周りのものに興味を示し始めている頃と同じだそうでまあ想定内の範囲です、1歳には到達しているはず...と読んでいたので。でも足を引っ張ったのは予想通り「言語面」でしたふと思ったのが児童相談所で受けた発達検査の詳細を知らないんです。総合的な発達年齢しか聞いていないので、児童相談所に電話で問い合わせてみました。8月の検査と診断時にお世話になった心理士の方とお話。「息子くん、乗り気になれなかったみたいで判定不能だったんですよね...」と聞いて納得。確かにあの様子じゃ無理だったはずちなみにダメもとで試したのは「田中ビネー」という検査。私と元旦那から聞き取りをしたのは「ＫＩＤＳ乳幼児発達スケール」という検査だったそうです。「お母さん、少し声が明るくなった気がします。体調はいかがですか？」と気遣いがありがたかった...。来年の手帳の再判定まで児童相談所に行かなくていいな～と思っていたけれど「丸1年経過した辺りでご都合が宜しければもう1度検査を受けてみてもいいかもしれません。どのくらい発達しているかもわかると思います」と...8月前後に検査受けに行ってみようかな。でも変化がほとんどなかったらと考えると怖いみなさんどのくらいの間隔で発達検査を受けていますか？目的がなければ受けなくていいと思っていたんだけど、発達面を知るためだけの検査もＯＫだとは知らなかった。ウチの場合は普段から通院の必要もないと言われているので、児童相談所でしか検査は受けていません。
12Aug
- 児童手当
  自分で思い出したのではなく市役所から教えてもらったのですが児童手当の現況届が2006年も2007年も未提出！！...そうです、児童手当がず～～～～っと支給されていませんでした。なのでさかのぼって去年の分から先月支給分までを一気に振り込んでくれるそうです計算するとかなり金額が大きい、当然元旦那には内緒で息子の口座へこっそり入れちゃうけどね。月曜日に早速印鑑持って行ってきます、あと高速道路半額の申請と自動車税免除の手続きもしなきゃ。どっちも私の車でします息子と出かけるのは圧倒的に私のほうが多いからね～。ちなみに当時通っていた病院で片付けが出来ないのでもしかして...と自分で疑って心療内科で聞いてみたら「全くそういう傾向はありません」と主治医がキッパリ言い放ったけどヤブ医者だったんだろうな。
- 手続きは続く
  9月末に申請した「障害児福祉手当」の審査結果の連絡が入りました。(この時点で2007年11月)役所の代表番号からの着信履歴なので、どこの部署からかわからずとりあえず担当部署と思われるところに聞いてみた。「こちらからはお電話していないんですよね」と言われて、ピーンときたのが別の部署だった。(手続きの部署がバラバラでややこしい...)だいたい審査に1ヶ月くらいかかると聞いていたので、そろそろ結果がわかる頃では...？と思っていたのもあり電話を回してもらったらビンゴでした。「障害児福祉手当の審査結果が出たのですが、認定されましたので手続きに必要な書類をお伝えしたいのですが...」と担当の方としばしお話。息子名義の口座に振り込まれるらしい、なので銀行で口座開設をしなければならない。10月から支給対象になると聞き、本当の支給日は今月の9日なんだけど口座開設して手続きを終えたあたりで振り込まれるとの事。でもこの「障害児福祉手当」は重度の中でも更に重い子じゃないと支給されないと知って思いっきり凹みました。特児より認定基準が厳しいのにそれをクリアしてしまったという事は、いかに自閉と知的障害が重いかという証拠になってしまうんだね・・・。療育手帳A判定でも必ず受給対象になる訳でもないらしいし。(IQ20以下との情報あり)お迎えに行ったら園長先生が話しかけてこられたので、障害児福祉手当が受給対象になった事を伝えた。あと療育も週に1回通う事になったので、希望の曜日を伝えてきました。先週、上司と執行委員の方に話をして所長に突っ込まれるまでは出勤簿をうまく書き換えてくれるらしい。療育そのものは1時間、あと会社と保育園と療育センターの移動時間が往復で20分くらいかな？だけど1時間を越えても、抜けたのは1時間ジャストの扱いにしてくれるらしい...大きい会社で助かった。所長に指摘されたら出勤時間を1時間繰り上げて、1時間休憩を増やす扱いに変更になるらしい。「医療費の受給者証急いで手続きします～」と園長先生に伝えると「お母さん頑張ってるね、前とは変わってきたね」と言われました。診断直後は何も手がつかなくてうわの空だった、1人になったら必ずと言っていいほど毎日泣いてたけれど最近泣く回数も少しずつ減ってきた。確実に声を発する事が増えてきた、何を言いたいのかはわからないけれど...。数ヶ月前までは無口だった息子、ここ数ヶ月で出来る事が増えてきたし保育園でも好きな場所や好きな人も増えてきたと先生達から聞いています。どこの保育園でも同じ対応をしてくれるとは限らない。先生達にはどれだけ感謝をしても足りないくらいです...。息子には出来る限りの事をしてあげたいので頑張っていこうと思います
- 手当の手続き
  療育手帳が交付されましたが、次は山のような手当関係の手続き毎日のように昼休みは市役所に行っています。元旦那が全然動いてくれないから全て1人で背負い込まざるを得ない...あぁ～ムカつく「特別児童扶養手当」の申請をギリギリ滑り込みで10月にしましたが、書類不備発生戸籍謄本って本籍地から取り寄せなきゃダメだったのを忘れていて、10月の申請は厳しいと言われてしまいました。(本籍地は元旦那が左遷で飛ばされる前に住んでいた地元...)ダメもとで元旦那に話して義母に取りに行ってもらったら、速達で送られてきて日付も「10月31日」だったので急いで市役所へ持っていくと実は「戸籍抄本」だったのです話した旦那が間違えたのか？聞いた義母が間違えたのか？？それともわざとか？？道の担当者がお休みだったので月曜日に市役所から再度連絡が入る予定です。「謄本」と「抄本」を間違えるなんて夢にも思ってなかったよ...。そしてその日のお迎えの時に園長先生から「医療費の受給者証は取った？」と聞かれて初めてこの存在に気づいた...リサーチ不足。重度心身障害者医療費助成制度というものがあるらしく、医療費の助成が出来るらしい。ただ所得制限があるみたいだけど、安月給の我が家はOKだと思われます。他にも有料道路の通行料金の割引（高速道路が半額）駐車禁止規制の適用除外（どこでも駐車できる）などなど...。JRは手帳を見せれば本人と介護者は半額になるらしいので、実家に帰る時には早速活用したいと思います。
- 療育手帳交付
  療育手帳を受け取ってきました。通知書を見た段階で気分が落ち込んじゃってしばらく沈んでいました...。手帳を受け取って世間に障害がある事を認められてしまった事に落ち込み、こんなに大きくなくたって...と思うくらいの大きさで総合判定欄に「A」の文字...。あらゆる助成やサービスが受けられる判定なので、さらに手続きする事が山のようにあります。息子が少しでも生きやすくなるために必要な手帳。再判定は2年後の8月、今後は1年おきに再判定があるそうです。
- 障害の事を両親へ話しました
  結論から言うと、全く聞き入れてもらえないという事は起きませんでした。一番理解を示してくれたのは私の父。自分も障害があるし、今まで不憫な思いをしてきたからって...。(父は小児麻痺の後遺症で右半身麻痺、身体障害者手帳4級です)身体障害と知的障害の違いはあるけれど、意思の疎通がうまく出来ない分息子のほうがこれから大変かもしれないと言っていました。母は思っていた通り泣いてしまいました...1000人に1～2人の確率と聞いて「どうして息子なんだろうね...」って。「出来る限りの事をしてあげなさい、わからない人にわかってもらおうと思わないほうがいい。自分自身が当事者にならない限りわからないはず」と父。母は泣きっぱなしだったけれど、私の両親は2人ともわかってくれたと思います。本を見せながら順を追って自分なりにはきちんと話したつもり。療育手帳取得後の行政から受けれる助成などは父と共通するものがが多いです。対する義両親の反応も想定内でした。義父はもともと口数の少ない人だし、興味本位であれこれ聞いてくる人でもないけれどわかってくれた感触はありました。義母は「難産だったからじゃないの？？」とストレートには言わないものの、遠まわしに私のせいだと言わんばかりの発言が...やっぱり元旦那と性格似てるだけあると思った。カエルの子はカエルだな。私も元旦那も自分の親には自分で話したけれど、普通こういう話はビールを飲みながらするものなんだろうか...と。(元旦那は息子の障害のことを知ろうともしていなかった)しかもわかっていない人が更にわからない人に話す事自体が理解できなかった。私に何かと話を振ってきたけれど、家での態度をそのまま貫き通しました。たとえ義両親の前でも表向きで仲のいいフリなんて無理だから。姪が遊びに来ていたので送りに行った時に義弟夫婦にも話してきました。我が子のように息子を可愛がってくれている義弟はショックで言葉を失ってしまった...。(元旦那は一卵性の双子の兄)義妹は「3歳過ぎても言葉が出ていなかったから、ADHDか自閉傾向のどっちかあるかもとは思ってたよ。いっそこっちに戻る事が出来たらみんなで助けてあげられるのにね...」と言われて適応障害の事もカミングアウトした。眠れない辛さは義弟はすぐに理解してくれた。マイスリーを飲んでいても30分おきに目が覚めるらしい。間違えて朝にマイスリーを飲んでしまい危ない事態を免れた事もあるとか。義弟は3年前に脳梗塞で倒れて8ヶ月間入院していた。脳が常に興奮している状態らしく眠剤を飲まないと眠れないらしい。当時は全くわからなかったけれど、マイスリー飲んでも目が覚めるとか、今となってはわかりすぎて辛い...。義妹が「お義母さんしょっちゅうウチやお義兄ちゃんの家で、息子の事が気になるって話してたの。だから周りがあまり騒ぐと本人達だって話しにくいだろうし、何か結果が出ていれば絶対教えてくれるはずだから黙って待とうって言ってたんだ」と教えてくれた。「適応障害のことも（元旦那に）理解してもらわないとね。1人で抱え込んじゃダメだよ、何かあったらいつでも話聞くから。今回息子の話を聞いてそのうちお義母さんがウチに来ると思うけど、もし訳のわからない事言ってきたら私もパパ（義弟）もこの事は理解しているつもりだから強めに言っておいてあげるよ。だから心配しなくていいからね」と見送ってくれた。今日の帰り際に実家に寄ったら「11月か12月にそっちに行くから」と...息子の事が気がかりみたい。来月の息子の誕生日に来れればいいのにな。両親に保育園での息子の様子を話したら少し安心したみたい。義母は最後まであれこれ口を挟んできた...親子揃って何でも人のせいにする性格は何とかして下さい。実家に行って話してよかったと思います、先に延ばすほど話しにくくなると思っていたから。話してきた事で少しだけ気持ちが楽になりました。当時は話すタイミングが掴めず先延ばしにしてしまった...。
11Aug
- 診断名が変わった
  適応障害と診断を受け通院していたのですがうつ病に診断名が変わりました...。処方薬も変更になりデゾラムが1日1回服用→3回服用へ変更新たにトレドミンが処方されました。この薬の副作用、個人差があるとは聞いたけれど地獄の一言。口の中が常に渇く吐き気胸焼け食欲減退朝まで眠剤の効果が残るのが怖くて自己判断で眠剤服用をやめて、何とか自力で寝なければ！！と頑張ったけれどほとんど眠れず...。トレドミンは体重が増える人もいるらしいけど、私は真逆でどんどん痩せていきました。食べ物が食べられない...常に胃を鷲掴みにされている感じ。今になって気づいたのはストラテラと副作用が似ているかも？と思いました。
- 始まりは適応障害
  息子の事を一通り書いてから自分の事を書こうと思っていましたが、記憶が前後してゴチャゴチャになりそうなので並行して書いていきます。息子を出産して1年ほど経った頃、常にイライラして自分でもどうしていいものかわからない状態になり心療内科を受診。「初めての出産、育児で疲れているのかもしれないです。産後うつだと思うのでお薬出しますね」とデパスを処方されたものの、飲みきってからはずっと受診していませんでした。こちらのサイトでセルフチェックをしてみた。http://www.jtu-net.or.jp/cgi-bin/selfcheck/e-selfcheck.cgi点数は61点。「完璧を目指す」「他人任せに出来ない」「自己否定的な考えをする」この3つは完全に私の事。まだ自力で寝つくことが出来ていたけれど、日に日に寝つきが悪くなり2007年に大きめの病院を受診したところ適応障害と診断されました。デパスデゾラム漢方ロンフルマン計4種類を処方され、飲み切ったら再受診するようにとのこと。ここから長い精神科通院が始まるとは当時は思っていませんでした。
10Aug
- 3歳児健診
  順番が逆になってしまいましたが、3歳児健診時のお話です。明らかに周りの子と違う！！とピンときた。1人でずっとクルクル回り続けてる。はい、予想通り引っかかって別室へ連行されました。発語ゼロだし一撃ですね。(ドナドナドナドナ～自閉を連れて～♪)「耳が悪いのかも？」と保健師さんに指摘を受け、聴力検査を受けて下さいと紹介状を渡されました。今となっては無意味な検査だった...。初めての場所が大の苦手な息子は泣くわ叫ぶわ暴れるわで周りの視線が痛かった。検査をするには眠らせなければいけないのだけど、自力で眠る様子が全くなかったので薬で寝かせて検査開始。結果は「異常なし」でした。(原因は自閉症だったからな...)検診で指摘を受けたら即受診！！私みたいに先延ばしはしないで下さい。非常に悪いお手本です。
- 療育に向けての面談
  他の保護者の方は担任の先生と面談。だけど我が家は総勢8人！！園長先生と担任の先生2人に役所の保育課長さん、療育先の先生2人に私と元旦那...。療育先の先生は2人とも以前お世話になっていた方達です。「お久しぶりです～」と声を掛け合う私達、顔見知りだし息子の事も2年前にさかのぼるけど覚えてくれていました。「入園当時よりかなり成長しています」と言われて肩の力が少しだけ抜けた。ここ最近は他の子供達と同じ部屋で過ごしている事が増えてきた、前は迎えに行った時は必ずと言っていいほど1人だけ別室にいたんだよね。先生達の息子に対する接し方を見ているからなのか、同じクラスの子供達もすごく息子の事を気にかけてくれているみたい。「息子くん泣いてるよ」と教えてくれたり、息子のお気に入りのものを手渡してくれたり他の子供達同士ではケンカになるような事も息子に対しては態度が違うらしい。子供同士ってすごいなって思った...、わかってくれているんだなって。理解しようとしない大人より子供達のほうが息子を受け入れてくれる、すごく嬉しいです。月に1度は集まる機会を作って情報交換しましょうという話になりました。3つの機関（保育園・役所・療育先）が連携を取り私達の手助けをしてくれます。療育先の先生（男性）が息子と上手に遊んでくれて面談はスムーズに進みました。2年前も同じように遊んでもらったよね...。そして療育の話も出ました、今すぐ通う頻度を決めるんじゃなくて仕事の都合もあると思うから家に戻って考えてみてくださいと言われました。園長先生が「今一番やらなければいけない事は、お母さんの肩の力を抜く事。まだいっぱいいっぱいだと思うけど少しずつ・・・ね？」と。やっぱり肩に力が入っているように見えてるんだね、1人で抱え込んでいる事も見抜かれていました（苦笑）私と園長先生には共通点がある、会うたび立ち話が欠かせない存在です。お互い同じ状況だからすごく相手の気持ちがわかる。そして「同じ状況にいるお母さん達と関わる機会を作ったほうがいいと思うの、少しでも話したら気持ちが楽になると思うから」と園長先生からのアドバイス。療育先の先生曰く、同じ障害を持つ子供の母親同士が茶話会などを開いていて徐々に回数が増えているらしい。「最初から療育という感じではなくてもいいので、お母さん同士だけでも話をする機会は作れます」と療育先の先生が教えて下さいました。家では見た事のない息子の行動や遊び方などを担任の先生から聞いて新たな発見をしました。話の中で元旦那と思わず苦笑いをする事もあったけれど、先生達にはすごく感謝しています。息子の事を気にかけてくれる子供達や先生達...ここに転園して良かったと思います。今日集まってくださった人数の多さがいかに息子の事を考えてくれているか改めて気づきました。「あなたのことを必死に考えて助けてくれる人達がたくさんいるよ」って息子に気持ちが通じるのならすぐに伝えたい。息子のいいところを見つけてくれて引き出してくれる事、ずっと家に2人でいたらまだまだ出来ない事だらけだったと思います。1歳前はバラバラだった生活リズム、1歳の誕生日を機に睡眠時間や昼寝の時間や食事の時間を必死に整えて、今も崩れることなく続いているのは素晴しい事だと先生達が絶賛していました。自閉症の子供達は睡眠障害や摂食障害を伴っている事が多いみたいです。数日前に「お父さんにもそれとなく渇を入れるからね」と言っていた園長先生、見事に有言実行してくれました。「お母さんばかり早退してもらってるみたいだけど、お父さんはそういう事は厳しいですか？」と鋭い突っ込みに対し「いえ...大丈夫です」と元旦那。心の中でガッツポーズしたのは言うまでもありません、本人以外の7人はしっかりとその言葉を聞きましたから(笑）やっぱり私以外の人から言ってもらうと説得力あるなぁ。保育園を出たのは20時半、遅くまで面談をしてくれた先生達に感謝の気持ちでいっぱいです。息子が少しでも保育園で過ごしやすいように・・・これから生きやすいように考えて行動を起こしたいと思います。味方はたくさんいる事、息子に教えてあげたいです。