神さまからの贈りもの⑅小さなHelo⑅◡̈*✩‧₊

リップバンパー

いっちゃん☺︎︎︎︎8歳11ヶ月小学3年生になりました。支援級に移って2年目。3年生からは「理科」「社会」「英語」は交流級で授業を受けることになり、毎日交流級を行ったり来たりと忙しく学校生活を送っています(*˘˘*)それでも毎日楽しそうないっちゃんです(*ˊᵕˋ*)今日はいっちゃんの歯のお話。前歯の乳歯が永久歯に生えかわってきたあたりから、下唇を噛んでしまう癖が出てしまったいっちゃん。先日とうとう学校の歯科検診で歯並びでチェックをもらって帰ってきました。実をいうと、私（いっちゃんママ）も学童期から歯並びが悪く、口元が凄くコンプレックスで嫌の思いをしたことと、食事がしずらかったという経験があり、高校生からおこなった矯正もとても大変でした。いっちゃんも同じ経験をさせたくないなぁと思う気持ちから、歯医者に相談に行ってきました。いっちゃんの歯です🦷下唇を上の前歯の下に入れてしまう癖で、上の歯が出っ歯ちゃんになってきてしまっています。そして、お口がポカンと開いてることも多々(;^_^A歯は口をしっかり閉じることで、上の前歯が唇で押され、歯が真っ直ぐに生えるのだそう。今の前歯だと、食べ物を噛み切るのも、いつも横の歯でおこなっているいっちゃん。矯正になってしまうかなぁ…と心配していましたが、とりあえず、下唇の上に前歯をのせないように予防する「リップバンパー」というものを先生に紹介して頂きました。下の歯だけに、器具をつけて、下唇が上の前歯に被さりにくくすることで、いっちゃんの唇を噛む癖を無くす治療法です。痛みがないとのことなので、しばらく続けて前歯が良い位置にくるようにはじめることにしました。料金は11万円ほど。いっちゃんの歯の模型を見せてもらいましたが、まだまだ本当に小さく可愛い口周りでした。一般的な成長より、大きさがすこし小さいから、顎の成長もゆっくりだと言われました。まだ歯も上下で8本しか抜けていません。また歯の成長もブログに綴っていきます。

麻痺っ子は大きな筋肉を動かすのが得意。

この間、リハビリで「なるほどなぁ」と思うことがあったので共有したいと思います‪´-いっちゃんもそうなのですが、麻痺っこは「大きな筋肉」を使うことは得意なのですが、「細かい筋肉」を使うのは苦手な子が多いのでは無いかなぁと思います。大きな筋肉とは、身体を大きく動かす筋肉です。(突っ張るとか、ジャンプするとか大きな動きをする筋肉です。)細かい筋肉とは、体幹に繋がる筋肉です。(捻るとか少し傾けるとか、バランスをとることに使う筋肉です。)いっちゃんを含め麻痺っこは、どうしても脊柱起立筋で姿勢を保持しようと筋肉を使いがちです。↓※写真お借りしています。脊柱起立筋というのは、↑背中にある太い筋肉です。腹筋がしっかり働いていたら、通常筋肉は前と後ろでバランスがとれて硬くなることは無いのですが、筋肉は、前側(腹筋)の働きが弱いと、その分後ろ側(背中)で頑張ろうとする為、腹筋が働きずらい麻痺っこは、背中の筋肉が頑張り過ぎて、背中をそってしまう使い方に繋がってしまいます。(お腹を働かせることをリハビリで行うのは、お腹が働くことで、背中の緊張を和らげることが出来るからです。)筋肉というのは、筋膜で上の図のように繋がっているので、硬くなったハムストリングをマッサージしてしても、背中で頑張った使い方の姿勢を続けているうちは、筋膜で繋がったハムストリングも硬くなってしまうということです。そして、ハムストリングが硬くなると、股関節を伸ばして立つことが難しくなる。(おしりが突き出た立ち姿勢になります。これを股関節が屈曲ているというのですが、)股関節が屈曲した姿勢になると、膝が内側に入りやすい歩行になります。膝が内側に入りやすい歩行は、内転筋(ハムストリング)をより強くする歩行になり、踵が付きにくい歩行になり、足の外側の筋肉が働きにくい歩行になります。足の外側の筋肉が働きにくくなるということは、筋肉は対でバランスをとっているので(前後、左右)、また内側の筋肉ばかりを使い内転筋を強くしてしまうということにつながります。足をマッサージしても、直ぐに元に戻ってしまうのはこの為だったんだなぁ…と、いっちゃんを育てて8年目(もうすぐ9年目ですが…)ようやく細かい筋肉を考えるきっかけになる話でした。次は、細かい筋肉についてふれたいと思います☺️

分団登校

すいっちゃん　8歳8ヶ月（三年生）おとくん　　2歳7ヶ月今日、はじめて分団登校しました。学校までは、自宅から30分ほど。学区の一番端にいるいっちゃん。おとくんが小さかった事やいっちゃんの体力的な問題もあり、なかなか一歩が出せなかった分団登校ですが、今日は遠足だった為、荷物も少ないので、車椅子で一緒に登校しました。いっちゃんは車椅子に乗っているので、お弁当がはいったリュックを膝に抱えてもらい、おとくんに頑張って歩いてもらおうと思ったら…まさかの…抱っこでした💦12キロを片腕に抱え、学校まで無事に送り届けました！いっちゃんは、どんな気分だったのかな☺️帰りはおとくんと、お散歩をしながら帰宅しました！お花を詰みながら、排水溝に興味深々な時。水が溜まってるか確認しながら、家まで帰りました。

単独入院　身体の変化

いっちゃん　8歳7ヶ月入院を当初の予定の3週間から、5週間に延ばした訳ですが、それは入院1週間で身体の変化を感じたからでした。入院当初、いっちゃんの左足首の硬さが、SDRの手術後から5°硬くなっていました。右足首は変わりなし。ただ、ふくらはぎも硬く、股間も硬い。この一年、筋力を付けるリハビリをやってきましたが、やり方が悪かったようでした。筋トレをやり過ぎ、そして、突っ張った筋トレをしてきてしまったことが硬さにつながってしまいました。また、インソールも土踏まずが高く、靴を履くとより踵か上がった歩き方になってしまう。素足歩行の方が踵がつきやすいことから、医療用インソールは一旦中止し、市販の扁平足防止のインソールを使用することになりました。左足首の硬さは、まだ関節が硬くなってしまった訳では無かったので、この入院中に去年のレベルには戻せるだろうとのこと。今週末で、長いようであっという間だった入院生活も終わります。身体の状態は、姿勢が良くなり、ゆっくり歩けば踵もおりてくるような状態までなりました。入院した事で、今のいっちゃんの悪い癖もしっかり把握でき、今後また1年継続していくべきリハビリも分かりました。硬くなった筋肉は、マッサージだけではまた同じ動きを繰り返してしまい、またすぐに硬さが戻ってしまう。硬くなった筋肉を伸ばしながら、足りない部分の筋肉を働かせ、繰り返し促し、筋肉を動かしながら硬さをとる練習が必要なんだということを改めて学習した入院でした。そして、筋力を少しずつつけて正しい身体の使い方、姿勢の取り方を繰り返し覚えさせていくこと。やるべきことは分かったので、あとは私がどう生活の中にリハビリの時間を落とし込んでいくか。それだけです。外泊中、ららぽーとの空のひろばで遊びました☺️お願いしなくても、兄を待っていたり、手をつないでくれるおとくんの存在が、優しい気持ちにさせてくれます♡私もいっちゃんを産んでから、もう8歳としをとりました。信頼していっちゃんのことをお任せして、学ばさせていただいているリハビリの先生も、いっちゃんが大人になった時に今の場所にいてくれているか分かりません。いつかはきっと別れがくるのです。だから、私の中で少し焦りもあります。今、お世話になっている先生たちが居てくれている間に、いっちゃんの身体が心配の無いくらいのレベルまで成長させたい。理想は、踵をついて歩くことがリハビリになり、歩くことがストレッチにつながるような歩き方を目指していますが、まだまだそこに行きつくには努力が必要です。

単独入院しました。

いっちゃん 8歳7ヶ月☺︎︎︎︎単独入院が今日で3週間と2日になりました。当初、3週間の予定の入院を、5週間に伸ばし頑張っています。入院の初日は、不安や寂しい気持ちもあるはずなのに、案外返事も素っ気なく拍子抜けをしました。帰り道は、パパと『いっちゃんは状況が分かっていないのでは？』というような会話になったほど。しかし、次の面会からは、｢帰らないで｣と泣きじゃくるように…感情を出してくれて安心した気持ちと、これはこれで毎回泣きじゃくるいっちゃんを置いての帰宅は胸が苦しくなります。外ではわりといつも飄々としていて、マイペースないっちゃんですが、実は家ではその真逆。寂しがり屋で甘えん坊で、たまに怒りん坊です。感情豊かないっちゃんです。でも、一歩外に出ると、看護師さんに自分から声をかけたり、お友だちと自分から関わっていくのが苦手ないっちゃん。自分の気持ちを外に発信するのも強がってしまってなかなかできない子です。入院したばかりの時は、布団に潜って寝ているのかと思ったら、布団の中で静かに泣いていたそう。『泣いてもいいよ。さみしいって言ってもいいよ。』と言われても、『大丈夫。』と。主治医の先生からは、病棟からみたら、大人しくて扱いやすくてとてもいい子だけれども、お利口過ぎるのが心配と言われました。そして、毎日の日常の実感が薄いのかも知れない、と。今日あったこととかを、一緒に振り返ってお話をしたりすることが良いそうで、今でも、学校帰りの車の中や、お風呂タイムは、学校での出来事を聞いたり、その時どんな気持ちだったのかお互いに話をしたりしているので、変わらず継続していこうと思いました。単独入院でこの性格もひとつ殻を破れたらと期待していました。なかなかお友だちとの関わりも薄く、相変わらずわが道な入院生活を送っているいっちゃんでしたが、必要な時に看護師さんに声をかけたり、お友達と談笑したり、お姉ちゃん、お兄ちゃんから｢いっちゃん｣と声をかけてもらってる場面も見るようになりました。先週の週末のお別れの時には、お姉ちゃんに｢ひろくん、寂しいの？お母さん、また面会に来てくれるからな。｣と優しくお姉ちゃんがいっちゃんの手を引いて、看護師さんもいっちゃんのそばに来てくれて、一緒にお見送りをしてくれました。その光景を見て、私は『入院させて、良かったな。』と思いました。入院前日に撮った写真。この日、迷子になりかけたいっちゃん(´A`;)この道の向こう側の扉に特徴のある歩容で走っていった子が…後ろ姿を｢もしやっ｣と思い追いかけて、迷子にならずに済んだのでした…ご飯を食べ終え、片付けをしている間にかってに先に進んでしまい、ママパパが自分を置いていったと勘違いして、慌てて後を追いかけたよう…5分もしない一瞬で、危うく永遠の別れになるところでした…今、思い出しても怖いです…生まれてから入院、リハビリ通院が必然的には多く、歩けるようになるまでに、大人との関わりが多かったせいか、同年代のお友だちとの関わりが苦手そうないっちゃん。苦手なのか、わが道を行くマイペースなだけなのか…学校生活でも、休み時間に外に元気よく遊びに行く事は少なく、割と本を読んでいることも多いそうなので、元気に動けるお友だちとは、一歩距離を置いているのかと、色々と考えてしまうことも多いです。でも、今回の単独入院では、同じように身体に不自由を感じている仲間の中での生活なので、特別扱いもなく、色々と共感し合えたり、お友だちを見ていっちゃんの中で何か変化があれば…という期待もありました。入院生活の中では、みんなでビデオ鑑賞をしている時も、同じ部屋にはいますが机に本を並べ読書をしていたり、誘われる遊びに混じったり、そうで無かったり。やはり、わりとわが道タイプのマイペースなよう。だからこそ、大泣きしてるいっちゃんを見て、保育士さんや看護師さんは少しびっくりしていました。お友だちとの関わりは、学校でもここでもそんなに変わりはなく、私の中でこの子のペースで良しとしよう。というところに一旦落ち着きました。今年度から交流学級の時間を増やす事で、どうしても支援級のグループに入っていると、潰れてしまう授業があるので、単独学級も考えていたのですが、単独学級になると支援級でのお友だちと一緒に授業をする機会は無くなってしまい、ひとりでの授業と交流学級での授業の往復になります。いっちゃんに、そのことを相談すると…｢ひとりは絶対にいや。支援級のグループがいい。｣とはっきりと言われました。去年は確か『ママが決めていいよ。』だったので、自分の中の意志というものはちゃんとあるな、と、成長したんだなぁと感じました。そして、いっちゃんの一言で、私の迷いは無くなったのでした。限られた環境の中で、いちばんいっちゃんが伸びるように学校生活もサポートしていこうと思っています。一般的な2年生と比べると少しまだ幼いいっちゃん。ここでは、いっちゃんよりも小さなお友だちも頑張ってる。みんな頑張って入院生活を送っています。涙が出ちゃうこともありますが、いっちゃんも自分の気持ちと格闘しながら『あと○○日で退院だ。』と頑張っています。次は、身体の変化へつづきます。

リハビリはじめ＆幸せなこと

いっちゃん 8歳4ヶ月おとくん 2歳3ヶ月退院後、2~3日は激しい運動をしないようにと医師に言われ、今年はゆっくり過ごしたお正月でした。ようやく今日からリハビリを始めたわが家。テレビを見ながら、お尻あげ☺️ちょうどおとくんがお昼中だったので、いっちゃんとゆっくりじっくりリハビリ出来ました（笑）甘えん坊な2歳児おとくんと、まだまだ甘えん坊な2年生のいっちゃん☺️いまだに母(私)に、好きと言ってくれる甘えん坊です（笑）うちは、まだ一緒に寝てるのですが、私が真ん中で左右にいっちゃんとおとくんと言うような感じです☺️いっちゃんのお話を聞いていると、隣りでおとくんが赤ちゃんみたいにふにゃふにゃ泣いて（笑）おとくんをあやしてると、いっちゃんが後ろ向かないでと隣りで言っています（笑）早く寝て欲しいのに、いつも1時間程 お喋りがとまらないふたり😅お布団は広いのに、ぎゅうぎゅうにひっつくので寝返りもうてません（笑）でも、幸せだなぁ♡♡と感じる時間です♡いつまでいっちゃんは甘えてくれるのかなぁ…と。甘えてくれる時間を大切にしたい1年にしたいです☺️私のお正月休みは今日でおしまい✨明日から仕事です。明日までパパは休みなので、子どもたちをお願いして明日は頑張ってきます☺️

リハビリきろく表

去年は、今までの年になくリハビリがしっかりできなかったことを大反省しています。。大晦日の日。子どもたちが起きてくる前に、ひとりパソコンにむかい、いっちゃんに必要なリハビリを思い出し…リハビリきろく表を作成しました。表紙はこんな感じ(*ˊᵕˋ*)今まではノートに付けていましたが、持ち運びしやすく、いっちゃんが最近ポケモンにハマっているので、いっちゃんにも興味が出るといいなぁと思い（笑）いっちゃんは、見える化が大好きなので、その日その日に行ったリハビリの箇所に色を付けて行くと、頑張ったリハビリが目に見えて、意識も高くなるかなぁと…(;^_^Aそして、私にとっても自分への戒めになります（笑）そして、これは私のリハメニューの偏り防止にもなります（笑）黄色の色がついている箇所は、必ず毎日行うメニューです。時間がない時などは、最低限のメニューだけ。余裕がある時は、プラスで筋力をつけるメニューをこなしていきます。リハビリをしっかりした日は、やっぱり身体の使い方が違います。下の子が生まれたり、小学校に入り勉強の時間も増え、私も働き出し、と生活の変化でどうしても保育園の時よりもリハビリの時間は減っていきます。だけど、時間が減っても、リハビリの時間を無くさない事が大切だと思っています。「足をしっかり5回毎朝曲げ伸ばしするだけでもやらないよりも身体はその分は維持できる」隙間時間を見つけて、リハビリをちょこちょこでも続けていきたいし、生活の動作の中で、リハビリにつなげれるようななるといちばんいいですよね！まだまだ課題がいっぱいです(;^_^A

あけましておめでとうございます¨̮＆アナフィラキシー

いっちゃん 8歳4ヵ月☺︎︎︎︎あけましておめでとうございます☺︎︎︎︎新年を病院で過ごしているいっちゃん。大晦日に、一緒に年越しそばを食べた後、アナフィラキシーを起こしてしまい、救急にかかりそのまま入院となりました。咳が出始め、様子が少しおかしくなり、急いで病院に向かいましたが、症状が一気に進み、移動中、咳から喘鳴にかわり呼吸も苦しくなり、病院につく頃には全身に蕁麻疹が広がり、全身肌がボロボロに…。酸素濃度も80台まで下がってました。本当に反省です…処置をしてもらって、一晩経ち、いつものいっちゃんに戻りました。元気になって良かった。。病室から、初日の出を一緒に見ましたꕤ︎︎去年は、ピアノの発表会や、合唱団のコンサート。いっちゃんも新しいことをたくさん経験した一年となりました。私の仕事や生活が忙しくなかなかブログを更新出来ませんでしたが、今年はもう少し余裕をもって生活しながら、ブログも更新出来たらいいなぁと思います(*ˊᵕˋ*)リハビリも去年は反省点が多かったです。。いっちゃんと一緒に過ごしてきて、いちばんリハビリがきちんとできなかったと感じています。今年は気持ち新たに✨①内容を確認しながら、リハビリは毎日継続する。②臀筋と足の外側の筋肉を作る。③週末のどちらかは遊びに出かける。④子どもファースト。⑤ピアノの上達。(これは、私の♡)いっちゃんは、お勉強を頑張りたいって言ってました(*ˊᵕˋ*)私は、お外遊びが苦手ないっちゃんを、毎週必ず外に連れ出したいです（笑）お菓子作りとか、色々一緒に今年はもっともっと体験させてあげたいです(*ˊᵕˋ*)いっちゃんは、今日退院出来そうです(*ˊᵕˋ*)皆さま、今年もよろしくお願いいたします♡皆さまにとって、幸多き一年になりますように.＊・゜

カタカナ練習

いっちゃん 8歳3ヶ月視覚の弱さがあり、文字を認識したり、読むこと、書くことは出来ないだろうと言われていたいっちゃん。カタカナ、漢字、苦戦しています（笑）ひらがなはだいたい書けるようになりましたが、「よ」や、「や」など、真ん中じゃないところに棒があったり、つけ抜けない、棒と棒を合わせる字が苦手です。漢字は、学校の先生とも話し合い、読みは出来るように。書きの方は、正しい漢字が選択(何個かの漢字から選ぶ方法)が選択出来るように学習しています。カタカナは、長い目を見て焦らず書けるように練習していくつもりですꕤ︎︎いっちゃんとどうやって楽しくカタカナを練習しようか～。と話していると、いっちゃんから「ポケモンずかんを作りたい」と提案されました(*ˊᵕˋ*)いっちゃん、最近ポケモンにハマっていて、ポケモン図鑑が最近はお気に入りの本です♡リザードンが推しみたいです♡でも、ポケモンのゲームは持ってないんですけどね（笑）いっちゃんと作るポケモンずかん、こんな感じに仕上がりました。カタカナの綺麗な形を覚えて欲しいので、薄く下書きしてあります。これをなぞってもらおうと思っていますꕤ︎︎またポケモンの説明には、漢字をまじえています。なかなかポケモンずかんっぽく仕上がって、いっちゃんも楽しく続けてくれるのではないかな♩と思っています(*ˊᵕˋ*)♡ポケモンの画像は、ネットのポケモンずかんのサイトから画像コピーさせてもらいました。ポケモンずかんが完成する頃には、下書き無しでカタカナが上手に書けるようになってるかな？いっちゃんとの歩みは、相変わらず長期戦ですが、続けていけば、必ず力がつく💪✨焦らず、少しずつコツコツ長い目を見て頑張ろう☆.｡.:*・

ユカイなサンタがやってきた

いっちゃん 8歳2ヶ月お久しぶりです☺️今日は、コンサートのお誘いです🎄小さな頃から歌や音楽が好きだったいっちゃん。少し大きくなったら、合唱団に入りたいなーと思っていました。２年生になった4月から、学校の違いや障害、言葉の壁など全ての垣根をこえた友情と平和のハーモニーを創ることを目的としている「少年少女合唱団 地球組」に入会し、クリスマスのコンサートに向けて練習をしてきました😊今年は、スペシャルゲストに ダイヤモンド☆ユカイさんと一緒にコンサートをおこないます🎄場所は愛知県名古屋市になりますが、良かったらコンサートに来てください🎄🧸ゲストには、ダイヤモンド⭐︎ユカイさんが来て、一緒に合唱をします☺️いっちゃんも頑張って練習をしているので、良かったらいらして下さい🎶少年少女合唱団　地球組少年少女合唱団　地球組。学校の違いや障害、言葉の壁など全ての垣根を越えた友情と平和のハーモニーを創ることを目的としています。www.chikyugumi.com

夏休み最後の週末

いっちゃん☺︎︎︎︎8歳0ヶ月おとくん☺︎︎︎︎1歳11ヶ月夏休み最後の週末は、お昼から動物園に行ってきました🐘午前中に、勉強のプリントと夏休みの宿題の工作をいっちゃんと一緒に作りました。支援級に移って、はじめての夏休み。夏の生活が10枚程度と、先生が用意してくださったプリント、340枚😳（多い…）いっちゃん、プリントは絵日記を数枚残して全てやり切り、今は、家での学習プリントをネットから拾い、「ひらがな」「カタカナ」「1年生の漢字」「時計」「繰り上がり下がりなし10桁と1桁の計算」「3つの足し算」「百までの位」（これは発達支援の教室で取り組んでいる為）を毎日、1時間程度の学習を目標に毎日コツコツ勉強しています☺️学校の宿題は、夏の生活2ページで終わり！本当に良く頑張りました＆頑張っいます☺️そして、今日は勉強を終わらせてから、みんなで動物園へ行ってきました。動物園にある「すみっこぐらし」のガチャガチャを集めているいっちゃん。園に入っていちばんに、今日も回してきました（笑）いっちゃんの好きなゴリラ🦍を見て、園の中に、小さな遊園地🎡があるので、乗り物3個までと決めて遊園地へ☺️わりと、激しい乗り物も好きないっちゃん。小さい子用のくまさんコースター🐻や、バイキングに乗るかなぁ？と思っていたら、「おとくんも一緒に乗れるのにのりたい。」と☺️(まだおとくん、1歳の為 チケット無しで乗れるので、いっちゃんの優しさとーっても嬉しかったです。おとくん、気が強くていつもいっちゃん泣かされてるんですけどね(笑))Zoom研修で、寝不足な母でしたが、動物園来て良かったなぁ♡と楽しんでる子どもたちを見て嬉しくなりました☺️遊園地のあとは、かき氷🍧を食べて、帰り道道に、動物を見るという(笑)家族での動物園は、いつも動物を見に来たのか、かき氷を食べに来たのか分からないようなまったり動物園です(笑)9学校からは、学習型の発達支援をもうひとつ増やし、8月に契約してきました。夏休み中に頑張った学習のおかげで、ひらがなは「よ」と「ふ」以外はなんとか描けるように。カタカナもひと通り練習し、漢字の練習にも入れました。1ケタの計算は、たまに悩んでる時もありますが、ほぼ大丈夫に。歩く距離も、術後 本当に伸びたと思います。いっちゃんも、「動物園に行きたい」や「水族館に行きたい」と言ってくれたり、頑張って自分で歩いてくれています。まだまだ、筋力の弱さはしっかりリハビリで強くしていかなくてはと思っています。2年生の夏休み、こつこつ頑張って勉強した毎日が、またいっちゃんの成長を感じられました。この頑張りを、支援級でも繋いでもらえたらと思っています☺️

僕は僕が好き

いっちゃん☺︎︎︎︎8歳0ヶ月今日はリハビリからの心理で検査があり、家に帰ってきてからは、宿題のプリントを7枚程30分で済まし、大好きなゲームをしているいっちゃんです☺︎︎︎︎今日は、おとくんを14時まで預かってもらえた為、久しぶりに時間ができ、ブログを連続投稿しています(笑)「僕は僕が好き。」足が悪くても、みんなみたいに早く走れなくても、いっちゃんは、「僕は僕がいちばん好きだし、僕がいい。」と言ってくれるいっちゃん。確かに、あまり人を羨んだりする性格では元々ないものの、いっちゃんが自分をどう思っているのか、身体が不自由なところや、勉強だって、みんなの何倍も繰り返し練習をして身につけていくいっちゃん。しんどい時だってあるはずですよね。母の私から見ると、目もなんだか使いずらそうだし、良く転ぶし…本当に大変な身体だなぁと毎日感じます。でも、いっちゃんは自分のことが大好きで、自分の良いところも知ってる。本当に粘り強い男の子です。私も(当たり前ですが、)いっちゃんが大好きです。

兄弟児

いっちゃん☺︎︎︎︎8歳0ヶ月おとくん ☺︎︎︎︎1歳11ヶ月障害児を育ててると、「兄弟児」という言葉を良く耳にしていたけど、最近「あぁ、これが障害児問題かぁ」…て思う事がちらちら実感する事が増えてきた。まだまだ小さい頃は、おとくんも自分の意思もあまりなく、病院につけば寝てくれて、本当に空気を読んでくれているかのように手のかからない子だったのだけど、2歳も近くなると、もう小さな人間。自分の気持ちもしっかり持ってるし、全身でアピールしてくれる。1週間通して、毎日いっちゃんの病院、リハビリ、児発と、予定はビッシリ。家に帰っても、宿題＆勉強、ご飯にお風呂、リハビリ…と寝る時間まで予定がビッシリ…寝る前のリハビリをしていると、おとくんカマってMAXでいっちゃんをペチペチ叩いてます…おとくん、強めです💦…いっちゃんは…というと、その度に逃げる間もなく、やられてしまい、「おとが叩いたァ…」と泣いている始末。。その都度「にぃに、もう許さないぞー(怒)」と…。そんな兄の様子をみて、おとくんはニヤニヤしています…。いっちゃん、やり返しはほとんどしないので…(たまにはやり返してますが…)完全におとくんの方が強。何とかしなければ…と思い、少しずつおとくんとの時間を作るようにし始めました。帰ってきてから、お家を1週だけふたりでお散歩するとか、いっちゃんの児発は、送迎なしなので、待ってる間は、ふたりで公園を探して遊んだりとか。本当に、隙間隙間ですが、おとくんだけの特別な時間を作れるように努力中です😅おとくんの叩いてしまう問題はありますが、それでも、いっちゃんはおとくんが大好き♡なのは変わらなくて、ずっとそれは変わらないで優しいにぃにのままでいてくれると嬉しいなぁと思っています。その為にも、おとくんの心も満たされるように、短い時間でも質良く関わっていきたいです。また、兄弟のこと、書いていきます。

靴の記録☺︎︎︎︎ありがとう18.5cm

いっちゃん8歳0ヶ月昨日、靴がキツいと教えてくれ、今日新しい靴にサイズアップしました。2月から使用し半年しました。左足の小指側、結構すっています…つま先の内側のスリが酷い…逆に踵はあまり減っておらず…いっちゃんの歩き方の癖が酷く分かりますね…たくさん歩くようになって来たので、リハビリでどれだけ歩行が改善出来るか記録していこうと思います。

ピアノをはじめて5年が経ちました

いっちゃん☺︎︎︎︎8歳0ヶ月3歳の時にはじめたピアノですが、実はゆる～くゆる～くまだ続けていました🎹ピアノをはじめて5年目になりました。始まりは手に麻痺があるいっちゃんの指の練習のリハビリになれば...と、はじめたピアノ。いつの間にかピアノが大好きになり、ピアノはずっと辞めたくないという程、ピアノが好きになりました。グーモーションで鍵盤をたたくのも難しかったいっちゃんですが、少しずつ、本当に少しずつですが成長し、今年からはようやく5本の指を使い、弾いていく練習がはじまりました。練習が苦痛で…続けていく自信がなくなり(母の私が…😅)、いっちゃんも真面目に受けれない時期があり、一度 辞めようと申し出た事がありました。そんな時に、先生に練習のアドバイスを頂き、私も上手く引かせようと思う気持ちから、ピアノを楽しもうと気持ちをシフトできた時期がありました。その頃から、上手く弾けなくても、正しく指が使えていなくても、イライラしたり、焦ったりする気持ちがなくなりました。すぐに弾けなくても、練習を重ねれば形になってくる。ちゃんと指が変わってくる事が分かったからだと思います。いっちゃんはコツコツ型なんだなと☺️かなり粘り強い子です。今日は、久しぶりにピアノのレッスンの様子を見学させてもらいました。いつもは、レッスン部屋に入らせてもらえないんです💦「ママは外で待ってて！」と…。久しぶりにレッスンの様子を見させてもらいましたが、とても集中していて、レッスンを受ける姿勢も変わったなぁと感じました。発表会に向けて、曲を2曲練習中です。5年目にして、はじめての発表会。曲は「うちゅう」と「かえるの合唱」。先生と連弾です。題材にしては、幼児がはじめての発表会で演奏するレベルの曲ですが、指が自由に動かないいっちゃんには、大変なレベルだと思います。1本の指なら引けますが、親指から小指までを使ってとなると、指が思うように動かず、脳の回路がフル回転して、パンク寸前な所を、一生懸命指を広げて頑張っていました☺️先生もそんな様子を受け止めて、汲み取ってくださる先生なので有難いです。いっちゃんがピアノを好きになれたのも、先生のおかげだと思います。今年からは、ピアノの練習の曲も、メロディになり、伴奏との和音を楽しんでいるいっちゃんです☺️

アメンバー限定記事8歳のお誕生日と最近のいっちゃん(歩行動画あり)

大阪病院へSDR後 歩様相談・インソール(覚え書き)

いっちゃん☺︎︎︎︎7歳8ヶ月(2年生)SDR入院から退院後、インソールでの歩様が悪くなってしまい、硬さが出てしまったのか…インソールから装具に戻した方がいいのか…リハビリをどうしたら良いのかも、判断が分からなくなり、大阪の病院へ予約の電話を入れたのが3月。ようやく受診日になり、先生に見てもらいました。覚書の為に…。可動域は、術後からアキレス、股関節共に術後の状態を維持出来てるとのこと。しゃがみの姿勢や立位でも踵は床に着いている。ただ、インソールを履くと踵が降りてこない…主治医の先生と装具技師さんに見てもらい、インソールは、土踏まずを上げてアライメントをいい状態にする為にしっかり付けている為、踏み込んだ際に、足裏の骨が乗っかる部分があり、浮きやすくなる場面があるそう。ただ、それは尖足で踵が浮いている訳ではないということ。止まっている時には、踵が落ちてくる場面があること。またヒールを上げたとしたら、つま先側に体重が乗ってしまい、踵に体重が乗りずらくなってしまうこと。↑私も、ヒールを高くする事には反対で、ヒールをあげるならば、短下肢装具を作成して併用がいいかな。と思っていました。また、短下肢装具に関しては今、自動的せっかく動きが出てきているところで、足首の動きが出せなくなる為、もったいないのでは…という理由で今回は保留。可動域は維持出来てる為、今回は次の診察まで様子見となりました。今回、ローカットの靴よりもハイカットの靴の方が良いのか？？という事も、技師の方に相談しました。足首がぐらぐらしているのならば、足首の安定の為にハイカットの方が良いそうですが、踵に関しては、ローカットもハイカットも同じだそうです。診察後、入院中に担当して下さった先生、ずっと見て下さっている先生にもお会いして、いっちゃんの状態を見て頂きました。いっちゃんの歩行の様子を見て直ぐに「股関節だな。」と。手術反対派の私…でも今回やまた近い将来手術に踏み切ろうと思う気持ちをまた別の機会にお話出来たらなぁと思います。アキレス、股関節と可動域は術後の状態から変わっていないけれど、背が退院後また伸び、しかし体重は減ってしまった。背が伸びた事により重心が変わり、でも股関節周りの筋力が足りないから支えきれていない為、沈んだ歩行になっている。膝が内側に入り、おしりが突き出た歩き方…膝が伸びなく、内側にはいれば自然とつま先歩きになってしまう。。大事なのは、ストレッチだけではなく、今いっちゃんに一番必要なのは、臀筋、中殿筋、足の外側の筋力つくり。でも、、下腿三頭筋、ちょっと硬いって先生言ってたなぁ…片足立ちか出来るような筋肉を作ること。また、筋肉が着きやすくなるようにご飯をたくさん食べること。今回は、プロンボードもサイズアウトしてきた為、修理の見積もりもお願いしました。また、筋切りの手術の話も…1年後か2年後、行う事を考えています。いっちゃんの歩行を見てもらっている中で、股関節周りの筋肉を育てる為に、支柱タイプの装具を作成し、インソールと装具、併用しながらの生活をしても良いかな。という話も今回でました。足の状態が良くなるのならば、私としてもまた装具を使用するのは賛成です。なるべく、長く…いっちゃんが大人になっても自分の足で歩くこと。痛みなく、生活させてあげることが今の私の目標です。今回、病院を受診したことで 私のやるべきことが明確になり、またリハビリを目標を持ってがんばれそうです☺️

懇談会と遠足

いっちゃん☺︎︎︎︎7歳8ヶ月(2年生)支援級でのはじめての保護者懇談会がありました。今年度は新しく赴任してきた先生、新たに肢体学級の担任として戻ってきた先生と、何名か新しい先生が加わりました。赴任してきた先生は、新任の頃から支援級を担当されていた先生で、小学校も養護学校も経験されてる先生でした。いっちゃんの担任の先生は、ベテランな女性の先生。人見知りないっちゃんも直ぐに打ち解けのびのびと学校に通っています☺️お友だちも、いっちゃんの事が大好き♡と、懇談会の前の時間に伝えてくれたり、優しい子たちばかりでした☺️懇談会では、簡単にいっちゃんの身体のことや、2年生からお世話になる事を伝えました。さて、今日は楽しみにしていた遠足にいっちゃん行っています☺️おやつも、「300円までなんだー！」「チョコとアメとガムとハイチュウは買っちゃダメなんだって〜！」と、先生とのお約束を守ってお菓子を買っていました。遠足も、「にこにこ（クラスの名前）」のクラスで行きたい😊と、いっちゃん自身も「にこにこ」が大好きみたいで、私もようやく心が落ち着きました。にこにこ元気に帰ってくるかな？楽しみにしています😊

いっちゃんが泣けてしまう時に伝えていること

いっちゃん7歳8ヶ月（2年生）上手くいかないこと、出来ない時、自信がない時、間違えたり失敗してしまった時、はたまたゲーム等してて、切り替えが難しい時。少しパニックになりながら、泣けてしまい、丁寧に行わないからますます上手く出来なくなる。そんな半泣きのような状況の時。私もトコトン付き合って、落ちつくように声がけをしてあげれたらベストなのですが、毎日続くと、私も気が滅入ってしまう時もあるので、少し前にいっちゃんにこう伝えました。「自分の気持ちは、自分で切り替えていかないと自分もしんどいし、見てるママや周りのみんなもしんどくなっちゃうよ。ママも上手くいかなくてイライラしてしまったり、落ち込む事があるよ。ママはそうゆう時は好きなお菓子を食べて切り替えたり、元気を出したりしているよ😊」こうやって伝えても、まだまだ7歳。良く泣いて、少しイライラしたりしています。でも、こいゆう時に、余り声をかけすぎるのも、いっちゃんの性格上良くない時もあるので、大荒れになる手前まで一度「落ち着いてゆっくりやってごらん。」と声をかけたら、見守るようにしています。そんなある日、またまたプチパニックになって泣きそうになってるいっちゃん。様子を見ていると…冷蔵庫をゴソゴソしてチョコレートをひとつ食べて自分を落ち着つかせ、切り替えようとしていました☺️すかさず、「それでいいんだよ～☺️ママも、イライラしたりする時、こっそりチョコ🍫食べてるよ～😄」と♡うちは、冷蔵庫の中の小さな引き出しに常に小さなチョコレートが常備されていて、頑張ったなぁと自分が思った時、疲れた時、頑張りたい時に食べていい事になっています☺️なので、いっちゃんは自分が食べたい時に、「ママも頑張ってるからチョコ食べな～🍫」なんて言ってくれて持ってきてくれる事もあるんですよ♡♡まだまだ、自分の気持ちをコントロールするのが難しい時、切り替えるのも難しい時がありますが、それは未熟な母も同じで、グズグズないっちゃんに引っ張られ、ママも一緒にプンプンしてしまいそんな感じで終わってしまう時もありますが、「ママ、怒っちゃってごめんね💦」「ぼくも泣いちゃってごめんね💦」と仲直りしながら、なんとか毎日を乗り切っています☺️

ゆっくりカメのペースでもゴールは一緒

いっちゃん☺︎︎︎︎7歳8ヶ月（2年生）ブログがだいぶお久しぶりになってしまいました。2年生から支援級で学校生活を送ることとなりました(*´˘`*)支援級での2年生が始まり、2週間が経とうとしています。今日は、担任の先生と介助アシストさんを交えて、支援級での学習面と生活面等の話し合いの時間を作ってもらいました。学校での事は、プロの先生を信頼しお任せするという家庭のスタイルなので、基本、根が真面目ないっちゃん。親としては、学習だけが勉強ではないので、学校でしか学べないお友だちとの関わり、触れ合い、遊び等、学校で笑顔いっぱいに過ごして欲しい事を伝えました。またひとつだけお願いしたのが、先生といっちゃんの信頼関係が出来上がった頃、先生といっちゃんの間でルール作りをして頂きたい事をお願いしました。それは、言葉使いだったり、お給食を残す場合だったり、様々ですが、小学校を卒業してまたひとつ広い世界に出た時に、いっちゃんが戸惑ったり、困ったり…という事を減らす為に…という思いでお願いしました。学習面は、1年生のはじめから戻り、再度学習を見ながら進めて頂けるそう。宿題の少なさや、簡単な問題に少し戸惑っている様子もあるみたいですが、「ゆっくりカメさんのペースでもゴールは一緒だから。」と、いっちゃんに伝えてくれているそうです☺️また宿題中、ひらがなが上手く書けない字があり、泣けてしまい、一緒に書いた文字がありました。先生は、その文字にあえて花丸を💮くださり、「お母さんと一緒に書いても花丸です！」と伝えてくれたそう☺️素敵な先生ですよね♡学ぶのが好きないっちゃん。頑張りたい気持ちが大きいが故に、そんな自分を責めてしまう場面が多々あります。「間違えてもいい。」そんなふうに、思えるようになってくれたいいなぁと思います😊2年生は、きらきら笑顔が眩しいいっちゃんに学校で会えるかなぁ☺️と楽しみにしています。