季節の変わり目の不順な天候のせいなのか、ステロイド（プレドニン）の減量のせいなのかよくわからないけれど、だいぶダルダルしてます。身体が重たい。寝てると、重たい濡れた布団を上からかぶせられたみたいに身体が重力に逆らえないみたいな感じになるときがあります。お昼寝から起きるときとか。
もわもわっと身体に熱がこもってる感じもします。足よりも上半身に熱が上ってる感じ。母に言うと、「更年期？」って言われるんですけど、それだったら、発病してステロイドを飲み始めた20代後半からずっと更年期ですよ…。ステロイドの副作用が、更年期の症状に似てます。のぼせて汗が出るとか、不眠とか。
今回は、ステロイドの量が1mg減って8mg/日になってから1ヶ月くらい。量が減ったから副作用も減りそうなものだけど、いままでステロイドでがんばってた部分が、自力でがんばらなきゃいけなくなって、「いや、ちょっと無理…」ってストライキ起こしてがんばりが効かなくなってるような感じかなぁ。うまく言えないけれど。
ステロイドが増えると不眠になったり気持ちがザワザワするような、プチ興奮状態になるんですよね。普通の人が少量のステロイド飲み始めるとなんとなくやる気が出るようなこともあるみたいです。
なので、私の場合は、いままでステロイドで興奮状態だったのが、量が減って、落ち着いて、ぐったりしちゃうような、そんな感じです。
今のダルダルモードが、ステロイドのせいなのかは不明。たぶん、医師にもわからない。そのうち、8mgの状態に慣れれば治るかもしれないです。
あと、ステロイドが減ることで、もともとの膠原病（多発性筋炎）の症状が出てきて、それでダルいのかもしれないです。そうなると病気の再燃の可能性もあるのでちょっと不安。再燃したらまたステロイド大幅に増量です。うむー。
ステロイドの長期服用の副作用で血糖値が上がったり、脂質異常になったりするので、減薬はしたいのだけど、再燃の不安もあるし、代わりに増えてる免疫抑制剤の副作用もあるし、どっちがいいのか、よくわかりません。
ステロイド単独で減量できない（減量すると再燃してしまう）場合は免疫抑制剤を併用してステロイドを減量していく、っていうのが今の標準治療のようなので、それに従います。これで再燃しなければ、プレドニン5mg/日くらいまで減らしたいです。減るのかなぁ。
最近の多発性筋炎（膠原病）の記事はこちらにまとめてあります。
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date:2024/10/24
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