歌手の八代亜紀さんの訃報に驚くとともに、その病名にもびっくり。私と同じ、筋炎で闘病されていたとは。私は皮膚症状のない多発性筋炎ですが、八代さんは皮膚筋炎だったそう。指定難病になっていて、どちらも同じ病気としてカテゴライズされています。（参考→皮膚筋炎／多発性筋炎（指定難病５０）/難病情報センター）
↓参考
私が発症して病名を診断されたのが2002年でした。なので、私の知識はそのあたりからあまりアップデートされてなかったのですが、最近ではいろいろな抗体の有無によって病状の特徴が違うことがわかってきているようです。自分がその抗体の検査をしているのかどうか、よくわからないのだけど、八代さんの場合は、抗MDA5抗体陽性皮膚筋炎という病名が公表されています。それに伴う急速進行性間質性肺炎が死因だそう。
私も、発症時に間質性肺炎を合併していました。間質性肺炎は治療法があまりないようですが、ステロイドの服用で筋炎の症状が治まってくるのと同時に間質性肺炎の症状も治まりました。しかし、筋炎が再燃すると、間質性肺炎もまた復活します。なので、やはり肺炎は怖いと、再認識。
抗MDA5抗体について全然知らなかったので、ちょこっと検索。
「皮膚筋炎は指定難病の一つですが、その中でも抗MDA5抗体陽性の症例は、急速に進行する間質性肺炎を高率に合併し、6ヶ月以内の致死率が最も高いことが知られています」とのこと。多発性筋炎ではなく、皮膚筋炎に合併するんですね。
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最近、SNSで筋炎という病名を公表している方のプロフィールにも、何たら抗体陽性、って書いてあることが多くて、それによって病状や治療法に違いがあるのか、気になってます。
抗体の種類もいろいろあるみたいですが、自分が陽性なのか陰性なのかが、まず分からないのだけど（私が発病した時にはその検査項目はなかった）、そこを知ったところでナニカが変わるのかどうかも、よく分からず。八代さんの話題をとっかかりに、診察のときに医師に聞いてみるかなぁ。
↓参考
抗体の特徴。抗ARS抗体というのはSNSなどで比較的よく見ます。
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SNSで八代さんの訃報へのコメントを読んでいたら、あのほんわかとした雰囲気のお人柄を偲ぶ方が多くて、とても愛されていたのだなと思いました。私も、すごくファンというわけではないけれど、テレビなどでお見かけするとなんとなくほっこりしてました。子供の頃は、雨が降るとよく「あめあめふれふれもぉっとふれ〜」って、歌のタイトルも分からずに歌ってましたねぇ。心よりお悔やみ申し上げます。
↓「雨の慕情」でした。
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date:2024/1/8
※写真は縮小しています。
