田んぼのお米がだいぶ実って来ました。そろそろ稲刈りかなぁ。気がつけばもうすぐ9月。朝晩は多少、涼しく秋めいてきました。
それでもまだまだ昼間は暑い…。
夏の暑さの疲れが蓄積されてるようで、ダルダルしています。…って、天気予報見たら、台風がトリプルで日本列島の近くにいました。暑さのせいもあるけど、台風(低気圧)のダルダルですね。
なんだかね、このダルダル、ステロイド(プレドニン)の副作用のせいもあるんだろうけど、免疫抑制剤(アザニン)のせいもありそう。ダルダルが普通になっちゃってるけど、免疫抑制剤ってダルダルがさらに増す感じ。
以前、別の免疫抑制剤(プログラフ)を飲んでいたときのほうがひどくて、飲むのをやめたら少しすっきりしたのでした(離脱症状的なもので体調が一時的に悪くなったりして、やめるのも大変だったけども)。
薬の副作用で、体調が悪い状態が普通になってしまって、慣れるってことはないんだけど、この状態でなんとか日常生活を送れるように調整しながら暮らして行くしかないんだなぁという諦めみたいな、達観みたいな境地。
プレドニンの量が、今、10mg/日なので、これが5mg/日くらいになればプレドニンの副作用が軽減して、少しは違うかも。しかし、私の場合、免疫抑制剤で多発性筋炎(膠原病)の再燃が、本当に防げているのか、ナゾ。免疫抑制剤を飲んでいても、プレドニンを減らしていくと筋炎っぽい症状が多少出てくるし、これは免疫抑制剤の飲まないでプレドニンを減量したときとあまり変わらない気がしています。
免疫抑制剤でがっつり(再燃を)抑えられているのなら、筋炎っぽい症状も出てこないと思うんだけども。
こういうの、検査とかではわからないので、手探りでやっていくしかないみたいです。しかし、以前、プログラフを飲んでいたときにもプレドニンがなかなか減らせなくて(減量するとなんとなく怪しい症状が出てくるのでまた元の量に戻す、っていう繰り返し)、それならプログラフのほうを止めてプレドニンだけにしたいと言ってもなかなか止めさせてもらえなかった悪夢。
今回はどうなることやら。10mg/日になってから数ヶ月経っているので、次回の診察でプレドニン減るかなぁ。減らすのは、嬉しいけど不安もあり。もっとちゃんと治せる新薬が出てくるまで、がんばって耐えるしかないですな。そして秋になって涼しくなったら少し復活するかも。
多発性筋炎(膠原病)の再燃後の記事はこちらのテーマにまとめてあります。
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date:2023/8/27
※写真は縮小しています。