持病の膠原病（多発性筋炎）のプチ再燃でステロイド（プレドニン）を9mgから15mg/日に増量して約一週間。ステロイド、効いているのかいないのか、よくわかりません。
ダルいのにちょっぴりテンションアップ。微妙にやる気スイッチが戻って来ている感じは、ステロイドの影響かなと思います。ステロイド飲むとちょっとテンション上がっちゃう。でもすぐ疲れる。寝ようと思っても短時間しか眠れない。そんな感じです。
再燃で30mg飲むとこんなものでは済まないのだけど、今回は15mgだから副作用の影響も小さめ。そのかわり、効果も少なめ。
ダルいのは、湿度が高く気圧が乱高下しているこの気候のせいもあるかも。なので、薬の影響か気候の影響か、よくわからない状態になっています。
ステロイドを増量する前と比べて、変化はあるのだけど、筋炎の数値がちゃんと下がっているのかはよくわからず。筋肉痛の程度も、あまり変わらないような気もするし、少し軽くなったような気もするし。でも、今は、薬の効果があると信じて、飲み続けるしかないです。
完全に再燃してなくて（正常値よりも高いけど、ものすごい異常値ではなかった）、ちょっと上がっちゃっただけなのか再燃なのかよくわからないようなこういうパターンは初めてで、ステロイド15mgでちゃんと基準値に戻るのかどうか、人体実験みたいな気持ち。
薬をグンと増量してしまえば数値が下がるだろうけど、そうすると薬を減量するのに時間がかかります。前回、再燃して30mg飲んだときには15mgくらいまで戻るのに1年くらい、そこから10mgまで減らすのにさらに1年くらい、合計2年くらいかけてやっと。医師にもよると思うので、15mgまでの減量はもっと早くてもいいと、個人的には思いましたが、再燃も怖いので慎重になるのもわかります。
15mgの増量だったら、1ヶ月に1mgずつ減量できれば、半年くらいで10mgまで戻るかも。でも慎重にやるなら、やはり1年くらいはかかるかもしれません。もう少し早く、数値が上がり始めた段階で3mgくらいの増量（12mg/日）だったらよかったのに。
ともかく今は、普段通りに生活して、無理しないようにしながら様子を見ているところ。ここでさらに悪化して薬が増えたらほんとうに困る。
今年の冬はインフルエンザとコロナがダブルで大流行するって予想もあるから、それも怖いです。
インフルエンザは過去にかかったことがなくて、毎年ワクチンを打っています（今年はまだ）。マスクと手洗いで予防できてる感じ。それよりも、ノロウイルスのほうがかかりやすいようで、過去に何度かかかってます。こちらもマスク、手洗いで予防が可能。
コロナはまだ未知ですが、普段会わない人との接触、外食をなるべく避けて、マスク、手洗いでなんとか予防できそうな気はします。ただ、家族が感染したらアウトかも。
コロナのワクチンは、過去3回打ったけれど、なんとなく、打つたびに体調が悪くなって持病が悪化しているような気がするので4回目は打たないで様子見しているところ。でも、やっぱり怖いから、打つかどうか悩みます。間隔を空けて打てば大丈夫かな。とか。
インフルエンザワクチン、まだ予約していないけれど、薬を増やしたばかりで膠原病のほうの数値が下がるのかどうかもわからないので、様子見。膠原病のほうが落ち着いてから打ちたい。
今回、膠原病の治療で（ステロイドを減量するために）免疫抑制剤を併用するかどうかっていうやりとりやそのための血液検査（とその説明）があったのと、担当医の交代があって、さらにコロナ禍など、複数の要素が重なって、再燃への手を打つのが遅れた感じがあり、どこがターニングポイントだったのかなと反省しているところ。でも、やっぱり、仕方なかったなぁとも思います。
自分では主治医に診察の度に「数値上がってるけど大丈夫ですか」って聞いていたし、「大丈夫」って言われればそれ以上強くは主張できなかった。だからといって、医師のせいかというと、そこは難しいところ。まったく責任がないとは思わないけれど、正常値の範囲内と言われればそれまでなので、判断は難しかっただろうな、と。でも、患者の訴えをもう少し重く考えて欲しかったとも思います。意識が、免疫抑制剤の併用のほうに行ってしまっていたんだろうな。
コロナ禍でなければ、免疫抑制剤ももう少し早く併用を始めて、再燃を抑えられたかもしれませんが、通院もままならない状況で始めるのは怖いので、それはできなかった。
コロナ禍が一番の原因。それがストレスになって座骨神経痛とかいろんな症状が出て、膠原病も悪化して、通院も控えることになって、治療の選択肢も狭まってしまいました。
そんな感じで、いろいろ考えますが、後悔というよりは反省。改善できるところは改善して、この失敗を次に活かします。
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date:2022/9/29
※写真は縮小しています。
