近況

２度めの自己免疫疾患再燃から１年、
またしても約半年前～に特大級の試練があったので、
３度めの再燃をいちばん心配していました。
それどころでない、実はもっと危機的な精神状態まで追いこまれたのですが、
それよりも血液成分の数値のほうが気になるって…(自爆

でも、先日の検査で問題なしと言われ、ひき続き減薬措置です。

それから、特に年が明けてからいろいろ考え、
少しだけ、だけれど生き方を変えてみようか、と
思いたちました。
わりと、かなり、本気です。
今の環境のままでいて、客観的というか全体的によくなっていく保証はないし
それで健康問題を抱えて耐えていくのは、厳しすぎると思うようになりました。

で、この数ヶ月根を詰めすぎたのか
またしばらく、ばててしまっているのですが(苦笑
ちょうど今、ある案件の結果待ちなので、
その間次の準備を進めます。

断捨離も、少しずつですが進めています。
時間と体力を集中して一気に…というコンマリ式ができないので、こつこつと。
ブックマークやフォローも減らしています。
ameblo に登録したのは、10年くらい前(!!)のようなので、
古い読者登録などが残っていてびっくり。
物も、ブックマークなど形のないものも同じですが、
今は残すと決めたものはよし、
ただ１つ残すなら代わりに２つ手放す、というやり方です。

10年前にも５年前にも１年前にも、
今現在の自分の状況は、想像していませんでした。
１－２年前は…漠然とは思い描いていましたが、
まさか2016年春の段階で、このステージにいるとは。

もっと身軽になって、新しい一歩を踏み出していきたいです。
…いちばん身軽になりたいのは、文字どおり身体なんですけどね(自爆

再々燃後半年＆再燃後１年半＆発症後３年半

…というわけで、今年の３月に再々燃していました。
前回の投稿が３月はじめですが、その月の血液検査で引っかかりました。
自覚症状はなく、検査数値が急上昇したため、プレドニン増量処置になりました。

その直後、またそれから半年間は、日常生活はもちろんのこと、
精神的にも辛かったです。
増量された処方量からして、あぁ入院は嫌、困る…と思い、
まぁ先生もそのつもりはなく、通院治療継続だったのですが、
日常を維持していくのがこんなに大変なのか、という感じでした。
(いちおう表向きには、なんてことないように振る舞い、
そもそも病気のことを話していないところも、仕事関係はじめ多いのですが。
それでも、初対面でも、勘のいい人はわかっていたりしたようです。
私も病気を抱えている人、直感的にわかったりしますしね…)

いろいろあったものの、とりあえず減薬は順調に進んでいます。
けれど再燃の時期や状況など、私の予後のパターンも決まってきた(汗)ので、
もうすぐ免疫抑制剤の追加投与も始まる予定です。
薬が増えるのは抵抗があったのですが、再燃を繰り返す辛さももうたくさん…
(実は今回の再々燃後、軽い免疫抑制剤としてイムランを処方されたのですが、
副作用がきつく、主治医－年度替わりの時期でもあり、イムラン処方の件では「主治医」が３人－に
相談して、中止してもらいました)

再燃後１年＆発症後３年

…が、経ちました。
東日本大震災の約１年後に発症したわけですが、
去年は出張先で体調を崩し、いちおうその地域で診てもらえる病院も調べたものの
帰京後の翌週に、大学病院へ駆けこんだのでした。
それが、ちょうど３月11日。
採血しながら(午前中)、発災時刻には何をしてるんだろうなと考えていたら、
「大丈夫ですかっ！」と声をかけられ、揺さぶられそうになったのでした(汗

この１年間はいろいろとあり、
最近数ヶ月間は、家ではずっと寝ていました。
(今も寝たまま書いていますが、
体調がどん底の時期は、座っていることさえできませんでした)
最初はこんなのおかしいよー！と思ったのですが、
再発直後に(入院指示はなかったので)「これは『家庭内入院』だな」と決め、
枕元に置く卓上湯沸しポットを買ったりなどしていたのを思い出し、
つまりその状態に戻ったと思えばいいんだ、と、自分を宥めました。

とはいえ検査数値や減薬は順調で、
ただ12月以降、暮れ～お正月をまたぐことや、
再発時の処方量になった＆ちょうどタイミング的にも発症/再燃と同時期ということもあり、
減薬ペースや通院間隔が少しスロー・ダウンしている状況です。

ちょうど２年めの再発

新しい pc に変えたところ ameba にログインができなくなり、
ずっと諦めていたのですが、
今日 pw の変更と再ログインがうまくいったので、
こうして久しぶりに書いています。

その間に、ASD が突然再燃していました。
出張中に関節痛と悪寒、高熱に襲われ、
再燃したかもという不安を抱えたまま、
とりあえずロキソニンで解熱と鎮痛。
近隣で膠原病科のある病院（といっても片道１時間はかかる）を
チェックしましたが、
けっきょく病院へ行ったのは東京へ戻ってから、
翌週はじめのことでした。
検査の結果フェリチン値上昇など、再燃と診断され、
発病時と同じステロイド処方量から「やり直し」。
幸い経過は良好で、減薬も順調に進んでいます。

最大の反省点は、出張に期間分だけの薬しか
持っていかなかったこと。
紅斑など、明らかに ASD を疑わせる症状がなかったのも
ありますが
（症状や体温などは細かく観察し、
専門ではないけれど身内の医師に報告はしていました…w）
病院に行かないまでも、念のためにステロイドを
（一時的に）増量していたら、経過は違っていたかもしれません。
金曜日の午後に仕事を終えたとたん、
なぜか夕方になると急上昇するはずの発熱はなくなり、
金曜お昼に翌週の外来予約をとったので、
半信半疑ながら東京の大学病院へ行ったのでした。
（電話口ですぐに来ていいと言われたのですが、
「今東京にいないので」と断りました・自爆）

現在は、経過良好とはいえステロイドの副作用や、
ASD とは無関係と思われる、原因不明の症状は続いています。
大学病院に通いつづけているのは、
出張先から連絡をとって、帰京後検査に行ったのがそちらだったため。
再発前のステロイド量に戻ったら、地域病院へ戻る
という暗黙の了解のようなものが担当医（地域病院で最初にかかった専門医）との
間にありますが、減薬ペースを計算すると、それはまだもう少し
先のことになりそうです。

自己免疫疾患とは、ほんとうに辛抱強くつきあい続けなければならない
病気なんだなと、痛感しています。

『新薬アクテムラの誕生』 http://www.iwanami.co.jp/.BOOKS/02/1/0296050.html
再発後、しばらく「自宅入院」状態だったので読んでいました。
身内の医師にも勧められたことのある抗体医薬品で、
今のところ必要はないと担当医には言われていますが、
その担当医からも、「症状やステロイドの効果によっては処方することもあり得る」
と説明を受けています。

poi：IT/OA 不燃物

捨てたもの：
USB 充電池充電器(PC などから充電できるもの)
USB ケーブル２本