新しい pc に変えたところ ameba にログインができなくなり、
ずっと諦めていたのですが、
今日 pw の変更と再ログインがうまくいったので、
こうして久しぶりに書いています。
その間に、ASD が突然再燃していました。
出張中に関節痛と悪寒、高熱に襲われ、
再燃したかもという不安を抱えたまま、
とりあえずロキソニンで解熱と鎮痛。
近隣で膠原病科のある病院（といっても片道１時間はかかる）を
チェックしましたが、
けっきょく病院へ行ったのは東京へ戻ってから、
翌週はじめのことでした。
検査の結果フェリチン値上昇など、再燃と診断され、
発病時と同じステロイド処方量から「やり直し」。
幸い経過は良好で、減薬も順調に進んでいます。
最大の反省点は、出張に期間分だけの薬しか
持っていかなかったこと。
紅斑など、明らかに ASD を疑わせる症状がなかったのも
ありますが
（症状や体温などは細かく観察し、
専門ではないけれど身内の医師に報告はしていました…w）
病院に行かないまでも、念のためにステロイドを
（一時的に）増量していたら、経過は違っていたかもしれません。
金曜日の午後に仕事を終えたとたん、
なぜか夕方になると急上昇するはずの発熱はなくなり、
金曜お昼に翌週の外来予約をとったので、
半信半疑ながら東京の大学病院へ行ったのでした。
（電話口ですぐに来ていいと言われたのですが、
「今東京にいないので」と断りました・自爆）
現在は、経過良好とはいえステロイドの副作用や、
ASD とは無関係と思われる、原因不明の症状は続いています。
大学病院に通いつづけているのは、
出張先から連絡をとって、帰京後検査に行ったのがそちらだったため。
再発前のステロイド量に戻ったら、地域病院へ戻る
という暗黙の了解のようなものが担当医（地域病院で最初にかかった専門医）との
間にありますが、減薬ペースを計算すると、それはまだもう少し
先のことになりそうです。
自己免疫疾患とは、ほんとうに辛抱強くつきあい続けなければならない
病気なんだなと、痛感しています。
『新薬アクテムラの誕生』 http://www.iwanami.co.jp/.BOOKS/02/1/0296050.html
再発後、しばらく「自宅入院」状態だったので読んでいました。
身内の医師にも勧められたことのある抗体医薬品で、
今のところ必要はないと担当医には言われていますが、
その担当医からも、「症状やステロイドの効果によっては処方することもあり得る」
と説明を受けています。
ずっと諦めていたのですが、
今日 pw の変更と再ログインがうまくいったので、
こうして久しぶりに書いています。
その間に、ASD が突然再燃していました。
出張中に関節痛と悪寒、高熱に襲われ、
再燃したかもという不安を抱えたまま、
とりあえずロキソニンで解熱と鎮痛。
近隣で膠原病科のある病院（といっても片道１時間はかかる）を
チェックしましたが、
けっきょく病院へ行ったのは東京へ戻ってから、
翌週はじめのことでした。
検査の結果フェリチン値上昇など、再燃と診断され、
発病時と同じステロイド処方量から「やり直し」。
幸い経過は良好で、減薬も順調に進んでいます。
最大の反省点は、出張に期間分だけの薬しか
持っていかなかったこと。
紅斑など、明らかに ASD を疑わせる症状がなかったのも
ありますが
（症状や体温などは細かく観察し、
専門ではないけれど身内の医師に報告はしていました…w）
病院に行かないまでも、念のためにステロイドを
（一時的に）増量していたら、経過は違っていたかもしれません。
金曜日の午後に仕事を終えたとたん、
なぜか夕方になると急上昇するはずの発熱はなくなり、
金曜お昼に翌週の外来予約をとったので、
半信半疑ながら東京の大学病院へ行ったのでした。
（電話口ですぐに来ていいと言われたのですが、
「今東京にいないので」と断りました・自爆）
現在は、経過良好とはいえステロイドの副作用や、
ASD とは無関係と思われる、原因不明の症状は続いています。
大学病院に通いつづけているのは、
出張先から連絡をとって、帰京後検査に行ったのがそちらだったため。
再発前のステロイド量に戻ったら、地域病院へ戻る
という暗黙の了解のようなものが担当医（地域病院で最初にかかった専門医）との
間にありますが、減薬ペースを計算すると、それはまだもう少し
先のことになりそうです。
自己免疫疾患とは、ほんとうに辛抱強くつきあい続けなければならない
病気なんだなと、痛感しています。
『新薬アクテムラの誕生』 http://www.iwanami.co.jp/.BOOKS/02/1/0296050.html
再発後、しばらく「自宅入院」状態だったので読んでいました。
身内の医師にも勧められたことのある抗体医薬品で、
今のところ必要はないと担当医には言われていますが、
その担当医からも、「症状やステロイドの効果によっては処方することもあり得る」
と説明を受けています。