病気ですと公表して良かった
わたし本当につい最近まで
娘が病気だということを
ほとんど誰にも言わずにきました。
恥ずかしいとか情けないとか
そんな気持ちではないんですけど、
とにかく言いたくないというか
自分の弱さを見られたくなかったんです。
わたしの葛藤や想いを
何にも知らない、分からない人に
「病気持ちの子がいるんだ」
「かわいそうだな」
なんて同情、絶対に言われたくなかったし
「こうしてあげてね」
なんて上から目線、絶対に聞きたくなかったし
ましてや
「変わらずめいっぱい愛してあげてね」
なんておせっかい、絶対に言われたくなかった。
だけど、何がきっかけだったか
「えいや！」と公表してみたら、
マイナスなことよりプラスのことのが
ずっとずっと多かったです。
もちろんいました。
上から目線でチラチラ言ってくる人。
Facebookのコメントからだったので
迷わずワンクリック！
友だち削除しました。笑
お互いのためです。
つながっている必要がないもの。
病気ですと公表したことで
いちばんびっくりしたのが、
「いや実はわたしの子も」
「実はわたしの近親者に」が
結構な数いらっしゃることでした。
水頭症ではないのですが、
自閉症だったり、発達障害だったり、
多動だったり、LDだったり。
近親者がリハに通ってたけど卒業したよって方が
昨日と今日で2人いらしたのにはびっくり。
そんな方たちから
「こんなだったよー」
「渦中はこんな想いだったよー」と
お話しを聞かせてもらうことで
いまものすごく勇気をもらっています。
みなさん声に出して言わないだけで、
障害や病気に嘆き苦しみ
もがいて向き合い受け入れ
七転八倒しながら育児育自されてる方、
たっくさんいらっしゃるんですね。
自分だけじゃない。
分かってはいるけど
落ち込んだ時にどうしてもやってくる
焦燥と孤独。
きっとまたしんどくなる時がくる。
だけど大丈夫。
この記事を自分で読み直そう。
自分だけじゃない。
ひとりじゃない。
娘が病気だということを
ほとんど誰にも言わずにきました。
恥ずかしいとか情けないとか
そんな気持ちではないんですけど、
とにかく言いたくないというか
自分の弱さを見られたくなかったんです。
わたしの葛藤や想いを
何にも知らない、分からない人に
「病気持ちの子がいるんだ」
「かわいそうだな」
なんて同情、絶対に言われたくなかったし
「こうしてあげてね」
なんて上から目線、絶対に聞きたくなかったし
ましてや
「変わらずめいっぱい愛してあげてね」
なんておせっかい、絶対に言われたくなかった。
だけど、何がきっかけだったか
「えいや！」と公表してみたら、
マイナスなことよりプラスのことのが
ずっとずっと多かったです。
もちろんいました。
上から目線でチラチラ言ってくる人。
Facebookのコメントからだったので
迷わずワンクリック！
友だち削除しました。笑
お互いのためです。
つながっている必要がないもの。
病気ですと公表したことで
いちばんびっくりしたのが、
「いや実はわたしの子も」
「実はわたしの近親者に」が
結構な数いらっしゃることでした。
水頭症ではないのですが、
自閉症だったり、発達障害だったり、
多動だったり、LDだったり。
近親者がリハに通ってたけど卒業したよって方が
昨日と今日で2人いらしたのにはびっくり。
そんな方たちから
「こんなだったよー」
「渦中はこんな想いだったよー」と
お話しを聞かせてもらうことで
いまものすごく勇気をもらっています。
みなさん声に出して言わないだけで、
障害や病気に嘆き苦しみ
もがいて向き合い受け入れ
七転八倒しながら育児育自されてる方、
たっくさんいらっしゃるんですね。
自分だけじゃない。
分かってはいるけど
落ち込んだ時にどうしてもやってくる
焦燥と孤独。
きっとまたしんどくなる時がくる。
だけど大丈夫。
この記事を自分で読み直そう。
自分だけじゃない。
ひとりじゃない。
リハビリセンターを紹介される
前の更新から
ずいぶんと空いてしまいました。
振り返るために開いた日記帳を見て
過去がぶおおおおーとよみがえってきて、
溺れそうになって慌ててページを閉じました。
あれから改めて日記帳を開けることが
いまだにできていません。
弱いわーー
弱すぎるわわたしーー
＊
今週月曜日に小児科の診察でした。
（てんかんと発達を診てもらっています
1歳6ヶ月にして
意味のある言葉がほとんど出ないことを
先生に相談したら、
「リハビリセンター紹介しましたっけー？
紹介しましょっかー？ 行きますー？」
と、かなり軽やかに言われました。
歩くのも遅かったので
その時から「リハ紹介してくんないかなー」と
思ったりしていたので
「きたきた」って感じで受け止めることできたけど
やっぱりどこかショックで、
またもや落ち込んでしまいました。
だけど、
どこ調べても誰に聞いてもみなさん
「療育は早いに越したことない！！」と
力強くおっしゃるので、
リハへは前向きに通おうと思っています。
追いつけば卒業でいいし、
追いつかなければ
娘に合うようにしてもらえるしできる。
通って悪いことひとつもない。
ただ、リハに行く前に
難聴検査のために耳鼻咽喉科の受診を、と。
「大丈夫だと思うけどねー」と。
どうやらそれがプロセスらしい。
えーーーーー
聞こえてるからーーー
娘は入院手術のトラウマから
とにかく病院が大嫌い；；
聞こえてるのに聞こえの検査。
ギャン泣きしに行くだけやん。
かわいそうやなー．．
ずいぶんと空いてしまいました。
振り返るために開いた日記帳を見て
過去がぶおおおおーとよみがえってきて、
溺れそうになって慌ててページを閉じました。
あれから改めて日記帳を開けることが
いまだにできていません。
弱いわーー
弱すぎるわわたしーー
＊
今週月曜日に小児科の診察でした。
（てんかんと発達を診てもらっています
1歳6ヶ月にして
意味のある言葉がほとんど出ないことを
先生に相談したら、
「リハビリセンター紹介しましたっけー？
紹介しましょっかー？ 行きますー？」
と、かなり軽やかに言われました。
歩くのも遅かったので
その時から「リハ紹介してくんないかなー」と
思ったりしていたので
「きたきた」って感じで受け止めることできたけど
やっぱりどこかショックで、
またもや落ち込んでしまいました。
だけど、
どこ調べても誰に聞いてもみなさん
「療育は早いに越したことない！！」と
力強くおっしゃるので、
リハへは前向きに通おうと思っています。
追いつけば卒業でいいし、
追いつかなければ
娘に合うようにしてもらえるしできる。
通って悪いことひとつもない。
ただ、リハに行く前に
難聴検査のために耳鼻咽喉科の受診を、と。
「大丈夫だと思うけどねー」と。
どうやらそれがプロセスらしい。
えーーーーー
聞こえてるからーーー
娘は入院手術のトラウマから
とにかく病院が大嫌い；；
聞こえてるのに聞こえの検査。
ギャン泣きしに行くだけやん。
かわいそうやなー．．
持ち帰りはしたものの
実家から
日記帳を持ち帰りはしたものの
ページを開けられずにいます。
通院中、入院中、手術中
常に日記帳がそばにあったので、
表紙を見るだけで触るだけで
あの時のことが
ざーーっとよみがえってきます。
正直
あまり思い出したくありません。
だめですねーーわたし；；
日記帳を持ち帰りはしたものの
ページを開けられずにいます。
通院中、入院中、手術中
常に日記帳がそばにあったので、
表紙を見るだけで触るだけで
あの時のことが
ざーーっとよみがえってきます。
正直
あまり思い出したくありません。
だめですねーーわたし；；
このブログを始めたわけ
水頭症で二度の手術が終了し、
先月の診察で経過良好と診断いただき
診察日が少しずつ開いてきました。
いま思えば、
見落としてもおかしくないくらいの
小さな「ぴくっ」（モロー反射のようなもの）から
大きな病気であることが分かり、
検査入院と検査通院している時が
本当にツラくて苦しかったです。
調べに調べて、
来る日も来る日も調べました。
でも出てくるのは
症状がとても重かったり
予後がよくない方のブログばかり。
それに投稿が途中で
放置されているブログの
多いこと多いこと。
予後がよくないことや
ブログを放置されていることが
良いとか悪いとかじゃなくて、
わたしはとにかく
希望が欲しかったんです。
「水頭症ですが
手術後は何もなく過ごせていますよ」
わたしは「確実にいるその方」の
「いま」から
元気と勇気をもらいたかったんです。
だったらわたしたちが
誰かの元気と勇気になろうと、
通院が少し落ち着いたいま
備忘録も兼ねて
ブログを始めることにしました。
でも非常にのんびり更新です。
いまのところ読者さんも０ですので、
更新に追われてもいませんが、
もし水頭症やてんかんを調べるうちに
このブログにたどりつき、
一刻も早く知りたいことがございましたら、
コメントを入れてみてください。
何かお答えできることが
あるかも知れません。
**
点頭てんかん ウエスト症候群
ミオクロニーてんかん
水頭症 非通行性水頭症
小脳奇形 シャント術
第3脳室開窓術 ETV
ダンディーウォーカー症候群
ダンディーウォーカーバリアント
トキソプラズマ症
二分脊椎 心疾患
先月の診察で経過良好と診断いただき
診察日が少しずつ開いてきました。
いま思えば、
見落としてもおかしくないくらいの
小さな「ぴくっ」（モロー反射のようなもの）から
大きな病気であることが分かり、
検査入院と検査通院している時が
本当にツラくて苦しかったです。
調べに調べて、
来る日も来る日も調べました。
でも出てくるのは
症状がとても重かったり
予後がよくない方のブログばかり。
それに投稿が途中で
放置されているブログの
多いこと多いこと。
予後がよくないことや
ブログを放置されていることが
良いとか悪いとかじゃなくて、
わたしはとにかく
希望が欲しかったんです。
「水頭症ですが
手術後は何もなく過ごせていますよ」
わたしは「確実にいるその方」の
「いま」から
元気と勇気をもらいたかったんです。
だったらわたしたちが
誰かの元気と勇気になろうと、
通院が少し落ち着いたいま
備忘録も兼ねて
ブログを始めることにしました。
でも非常にのんびり更新です。
いまのところ読者さんも０ですので、
更新に追われてもいませんが、
もし水頭症やてんかんを調べるうちに
このブログにたどりつき、
一刻も早く知りたいことがございましたら、
コメントを入れてみてください。
何かお答えできることが
あるかも知れません。
**
点頭てんかん ウエスト症候群
ミオクロニーてんかん
水頭症 非通行性水頭症
小脳奇形 シャント術
第3脳室開窓術 ETV
ダンディーウォーカー症候群
ダンディーウォーカーバリアント
トキソプラズマ症
二分脊椎 心疾患
脳波検査
のんびり更新ですが、
お付き合いいただきありがとうございます。
**
最初の診察の後日
CTに入りすぐに水頭症だと分かりました。
「ぴくっ」は脳波の検査。
脳波も異常ありでした。
「異常あり」と言われ
ビックリ＆ショックでしたが
先生はいたって冷静で、
丁寧に説明してくれました。
「異常って言葉に驚くかもだけど
正常か正常じゃないかで言うと
正常ではない。
だから異常ってことになるだけで、
脳波に異常があっても
てんかんじゃない子もいるし
脳波に異常がなくても
てんかんの子もいるので、
要は “発作があるかないか” が重要。」
脳波に異常≠てんかん
この情報は大きな収穫でした。
そして後日
長時間記録ビデオ脳波モニター検査をした結果、
「発作のようなものを起こしているように見える」との診断で
薬の服用を始めることにしました。
心配していたウエスト症候群（点頭てんかん）
ではありませんでした。
ウエストであれば、
脳波を見れば一目瞭然だそうです。
この後、次は、
水頭症に関わる検査をたくさんしました。
**
検査内容や
その時の自分の気持ちなんかを
かなり割愛していますが、
のちのち詳しく綴るつもりでいます。
というのも、
この検査をしたのが2015年5月。
この月だけで、
入院4日、通院6回してるんですよね。
いまでこそ備忘録のように綴ること、
なんとかできていますが
この時が本当に、
いちばんしんどかったな。。
なので記憶がかなり曖昧なんです。
実家に置いてある日記帳を見ないことには
どの日にどの検査をしたのか
まったく思い出せません。
とりあえず実家から日記帳を
持ってこなきゃですねー。
お付き合いいただきありがとうございます。
**
最初の診察の後日
CTに入りすぐに水頭症だと分かりました。
「ぴくっ」は脳波の検査。
脳波も異常ありでした。
「異常あり」と言われ
ビックリ＆ショックでしたが
先生はいたって冷静で、
丁寧に説明してくれました。
「異常って言葉に驚くかもだけど
正常か正常じゃないかで言うと
正常ではない。
だから異常ってことになるだけで、
脳波に異常があっても
てんかんじゃない子もいるし
脳波に異常がなくても
てんかんの子もいるので、
要は “発作があるかないか” が重要。」
脳波に異常≠てんかん
この情報は大きな収穫でした。
そして後日
長時間記録ビデオ脳波モニター検査をした結果、
「発作のようなものを起こしているように見える」との診断で
薬の服用を始めることにしました。
心配していたウエスト症候群（点頭てんかん）
ではありませんでした。
ウエストであれば、
脳波を見れば一目瞭然だそうです。
この後、次は、
水頭症に関わる検査をたくさんしました。
**
検査内容や
その時の自分の気持ちなんかを
かなり割愛していますが、
のちのち詳しく綴るつもりでいます。
というのも、
この検査をしたのが2015年5月。
この月だけで、
入院4日、通院6回してるんですよね。
いまでこそ備忘録のように綴ること、
なんとかできていますが
この時が本当に、
いちばんしんどかったな。。
なので記憶がかなり曖昧なんです。
実家に置いてある日記帳を見ないことには
どの日にどの検査をしたのか
まったく思い出せません。
とりあえず実家から日記帳を
持ってこなきゃですねー。