みなさん、こんにちは
神奈川にいますけど、雪がちらちら降ってきました
さぶい～
岐阜、札幌はとても大変みたい
大変な時もあるけど、なんとか進んでくれるといいです。
さて、今日は情報提供。
「患者本位の治験情報サイト」をご紹介します
今まで患者向けの治験情報サイトは2つありました。
①国立がん研究センター がん情報サービス
②国立保健医療科学院
これらのサイトはなかなか、うーん・・・
以前の仕組みは、治験を登録するシステムが3つほどあり、その情報が上記の②流れてきて、それを①など他へ還流させていくものです。
情報は抜け落ちる、更新頻度、見にくさ、などなどいろいろと問題点が指摘されていました
それらを解消しようとする動きの一つで出てきたのが、今回紹介するものです。
私も制作にかかわっています。
まずは肺がんが扱われています
臨床試験とは何ぞや、というところも扱われています
ご興味ある方はどうぞ
感想も受け付けています。3分から5分程度。
こちらはもしのぞくことがあったら、感想くれると嬉しいです。作っている方、えらい方ばかり。でもフィードバックないと、心がなえちゃう。最初に肺がんを選んでくれたのも縁かなと思っています。
そして、この後全がん種へと広がっていくんです
だから感想ないといいものにはならない。
今まで探していた人はその使い勝手を。
初めて探す方は、そもそもなに？ってところからの勉強として。
こんなふうに興味ある時がぶつかれば、で大丈夫です。
以前、皆さんに伺った
以前皆さんに伺った治験情報に関しての結果はもうすぐ出ます。もうちょいお待ちくださいませ。
ワンステップのお手伝い（2022年）を募集します！
新しい年となりました。
ワンステップのビジョン
「患者・家族のいきる勇気を支え、
肺がんのない世界を作る」
に共感し、お手伝いしてくださる方を募集します
患者となった経験を、今、悩んでいるお仲間、不運にも次に続いてくる患者のために使ってもいいなとおもえればぜひ。
2015年に始まって7年が経ちました。
活動が多岐にわたっています。
・おしゃべり会
・市民公開講座
・研究へのアドバイザー（国や、研究団体、企業から意見を求められることが多々あります）
・youtube、ブログ、LINE、マンガ動画など情報発信
期間は1年間ほど（で、また募集をしていきます）
※体調によってできる時できないときあるでしょうし、気楽にやってほしいため、区切りました。
そんな姿勢のもとに、お手伝いをしてくださる方を募集します
＜具体的な内容＞
①おしゃべり会を一緒に作り、運営していく（ZOOMです。１，２か月に1回程度）
②長谷川が悩んだ時の感想・ご意見伺い（不定期）
（セミナーやマンガ動画・youtubeなど迷いつつ進んでいます。どうすべきか悩む時に意見聞きたいことがあります。）
③ワンステップにはアンケートの依頼や、患者の気持ちを教えてほしいなど
様々な依頼が来ます。また自分たち主催のセミナーなどでも患者が登場する場合あります。
そういうの受けてもいいですよ、という方々がそもそもいると、非常に助かります
（不定期）
④市民講座、学会患者プログラム、情報発信などの企画・運営・感想・改善点（不定期）
※基本、①～④全部ではなく
一部を分担してもらうもので、がっつり、丸投げ、みたいなことはありません
ご自身のペースで参加してもらって大丈夫です。
※無償（有償の場合もあります。）
※LINEグループでやりとりしながら進みます。
※ご自身の都合に合わせて、手伝える時に手伝うスタンスでOKです。
※情報の秘密保持に関して、一部ですが、制限がかかることがあります。
また、上記とは別に、プロボノできますよという方、連絡してくださると嬉しいです
応募の締め切り・2月１４日（月）
応募フォーム
事務局からのお知らせ
オミクロン株の感染拡大により、動き出していたものもオンラインになったり戻ってしまっていますね。
早く、怖がらずに生活ができるようにと願うばかりです。
▼第5回事務局主催ゆる～いおしゃべり会
事務局主催のおしゃべり会を開催します。
10月に開催して、11月は2回木山さんのコンサートの前におしゃべり会を開催しました。
事務局主催と普通のおしゃべり会はどう違うの？って思っておられますよね～
一番の違いはセミナー等がないこと、おしゃべりだけです。
事務局主催なので、司会進行は事務局です。
代表の長谷川さんも出席できる日を選んでいますが、遅れて入られることがあります。
2月18日㈮20時から21時までです。
ZOOMを使っての開催となります。
ZOOMが不安な方も是非！練習と思ってご参加ください。
お顔を出してのご参加となります。
お申込みをされたら「おしゃべり会のお申込み」というメールがすぐに届きます。
ご確認下さいね。稀に迷惑メールフォルダに入っていることもあるようです。
ZOOMアドレスは前日にメールでお知らせいたします。
メールアドレスはお間違えのないように！！
お申込みはこちらから
臨床腫瘍学会の二日目になります。
参加される方は忙しい一日になるかもですが、こちらにも是非ご参加くださいね。
▼アムジェン、KRAS G12C変異陽性の
切除不能な進行・再発の非小細胞肺癌の治療薬として、ルマケラス®の製造販売承認を日本で取得
詳しくは
↓プレスリリースをお読みください。
KRAS G12C変異陽性の
切除不能な進行・再発の非小細胞肺癌の治療薬
ルマケラス®の日本における薬価収載前の
倫理的無償供給プログラムを開始
承認されたんだけど、春まで薬価がつかず、使えない状態。それをある仕組みを使って、会社が無償で薬剤を患者に届けます。
KRAS G12Cは非扁平上皮癌で4.5％。結構たくさんいますね。
倫理的無償提供はこの薬の臨床試験を行った病院でしかやっていません。
普通の病院で検査受けて、このタイプと分かった人には情報がこないかも。
皆さん知らせてあげてくださいね！
↓プレスリリース
★ランキングに参加しました
病気になって、山あり谷あり。
入院が長引けば、いつも食べられるはずのラーメンが、たまらなくいとおしくなります
今までだったら、ありふれた日常
がん患者になると
ありふれてなどいない
日常がかけがえのないものだとわかる
そんなことをみんな言わなくてもわかる仲間たちの集まりです。
▼ワンステップのLINE公式アカウント
ＩＤ @377lmjah
（数字の377の次は英小文字の「エル」です。数字の「１」や英大文字の「アイ」ではありません）
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