あなたの経験は世の中を変える一歩になる | NPO法人 肺がん患者の会 ワンステップ

NPO法人 肺がん患者の会 ワンステップ

2024年4月、10年目突入。肺がん患者・家族の「いきる勇気」につながればいいなと思っています。

みなさん、こんにちは事務局ですニコニコ

 

今日は参加者募集のお知らせです!

※ワンステップのSNSへ参加されている方や会員登録されている方へ

 

~あなたの経験は世の中を変える一歩になる~

 

EGFRの薬(タグリッソを除く)を使用した方で、皮疹・爪囲炎の経験をした方に、企業からのインタビュー(若干名)のお願いです。

 

ワンステップでは「肺がんのない世の中にする」をビジョンに掲げています。

その「声」は小さいかもしれないですが、ひとりひとりの次の1歩につながるはず。

またそれは社会全体にも広がっていくと信じています。

同じ思いを共有できる方、ぜひご協力いただけませんか?

 

参加してもいいよと思われる方はこちらに入力をお願いします。

 

 

2月3日23時59分締め切りです。

※若干名ですので、ご応募いただいても参加していただけるとは限りません。

 

 

 

医師向けガイドライン改訂に対応した患者ガイドブック2021年版~日本肺癌学会

 

ボリュームはそのまま、内容は医師向け診療ガイドラインの改定に伴い、最新の情報を反映したガイドブックができましたよ。

 

内容を充実させた今回の改訂について、ケアネットさんが取材してくれて、作成委員長の澤 祥幸先生が話しています!

 

患者も関わらせていただいています

 

出演:岐阜市民病院 診療局長(がんセンター) 日本肺癌学会患者向けガイドライン小委員会委員長 澤 祥幸氏

 

 

 

 

 

★本はこちらから!

 

 

 

 

 

ワンステップのお手伝い(2022年)を募集します!

 

新しい年となりました。

ワンステップのビジョン

「患者・家族のいきる勇気を支え、

肺がんのない世界を作る」

に共感し、お手伝いしてくださる方を募集します

 

患者となった経験を、今、悩んでいるお仲間、不運にも次に続いてくる患者のために使ってもいいなとおもえればぜひ。

 

 

 

2015年に始まって7年が経ちました。

活動が多岐にわたっています。

・おしゃべり会

・市民公開講座

・研究へのアドバイザー(国や、研究団体、企業から意見を求められることが多々あります)

・youtube、ブログ、LINE、マンガ動画など情報発信

 

 

期間は1年間ほど(で、また募集をしていきます)

※体調によってできる時できないときあるでしょうし、気楽にやってほしいため、区切りました。

 

そんな姿勢のもとに、お手伝いをしてくださる方を募集します

 

<具体的な内容>

①おしゃべり会を一緒に作り、運営していく(ZOOMです。1,2か月に1回程度)

②長谷川が悩んだ時の感想・ご意見伺い(不定期)

(セミナーやマンガ動画・youtubeなど迷いつつ進んでいます。どうすべきか悩む時に意見聞きたいことがあります。)

③ワンステップにはアンケートの依頼や、患者の気持ちを教えてほしいなど

様々な依頼が来ます。また自分たち主催のセミナーなどでも患者が登場する場合あります。

そういうの受けてもいいですよ、という方々がそもそもいると、非常に助かります

(不定期)

④市民講座、学会患者プログラム、情報発信などの企画・運営・感想・改善点(不定期)

 

 

※基本、①~④全部ではなく

 一部を分担してもらうもので、がっつり、丸投げ、みたいなことはありません

 ご自身のペースで参加してもらって大丈夫です。

※無償(有償の場合もあります。)

※LINEグループでやりとりしながら進みます。

※ご自身の都合に合わせて、手伝える時に手伝うスタンスでOKです。

※情報の秘密保持に関して、一部ですが、制限がかかることがあります。

 

 

 

また、上記とは別に、プロボノできますよという方、連絡してくださると嬉しいです

 

 

 

応募の締め切り・2月14日(月)

 

応募フォーム

 

 

 

 

 

事務局からのお知らせニコニコ

 

オミクロン株の感染拡大により、動き出していたものもオンラインになったり戻ってしまっていますね。

早く、怖がらずに生活ができるようにと願うばかりです。

 

▼第5回事務局主催ゆる~いおしゃべり会

事務局主催のおしゃべり会を開催します。

10月に開催して、11月は2回木山さんのコンサートの前におしゃべり会を開催しました。

事務局主催と普通のおしゃべり会はどう違うの?って思っておられますよね~

一番の違いはセミナー等がないこと、おしゃべりだけです。

事務局主催なので、司会進行は事務局です。

代表の長谷川さんも出席できる日を選んでいますが、遅れて入られることがあります。

 

2月18日㈮20時から21時までです。

ZOOMを使っての開催となります。

ZOOMが不安な方も是非!練習と思ってご参加ください。

 

お顔を出してのご参加となります。

 

お申込みをされたら「おしゃべり会のお申込み」というメールがすぐに届きます。

ご確認下さいね。稀に迷惑メールフォルダに入っていることもあるようです。

ZOOMアドレスは前日にメールでお知らせいたします。

メールアドレスはお間違えのないように!!

お申込みはこちらから

 

 

臨床腫瘍学会の二日目になります。

参加される方は忙しい一日になるかもですが、こちらにも是非ご参加くださいね。

 
 
 

▼アムジェン、KRAS G12C変異陽性の
切除不能な進行・再発の非小細胞肺癌の治療薬として、ルマケラス®の製造販売承認を日本で取得

詳しくは

↓プレスリリースをお読みください。

 

 

 

KRAS G12C変異陽性の
切除不能な進行・再発の非小細胞肺癌の治療薬
ルマケラス®の日本における薬価収載前の
倫理的無償供給プログラムを開始

 

承認されたんだけど、春まで薬価がつかず、使えない状態。それをある仕組みを使って、会社が無償で薬剤を患者に届けます。

KRAS G12Cは非扁平上皮癌で4.5%。結構たくさんいますね。
倫理的無償提供はこの薬の臨床試験を行った病院でしかやっていません。
普通の病院で検査受けて、このタイプと分かった人には情報がこないかも。
皆さん知らせてあげてくださいね!
 

↓プレスリリース

 

 

 

 

 

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病気になって、山あり谷あり。

入院が長引けば、いつも食べられるはずのラーメンが、たまらなくいとおしくなります

 

今までだったら、ありふれた日常

 

がん患者になると

 

ありふれてなどいない

 

日常がかけがえのないものだとわかる

 

そんなことをみんな言わなくてもわかる仲間たちの集まりです。

 

 

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