みなさん、こんにちは
11月は肺がん啓発月間とはいうものの、更新回数多いな～。
書いているこっちも思います（汗）
おつきあいいただけると嬉しいです。
自分のためになること。
家族のためになること。
社会のためになること。
書いていきます。
突然ですけども・・・緊急のお願いであります。
公益財団法人がん研究振興財団「令和2年度がん情報提供支援事業」にて、「患者が求める治験・臨床試験情報を把握するためのアンケート調査」を実施します。
みなさん、臨床試験と聞くと、どんなことを思うでしょう？
・そもそも臨床試験てナニ？
・私に関係あるの？関係あるなら先生が話してくれるのでしょ？
・自分の選択の一つならば、情報を提供してほしい。
・臨床試験を探したけど、どう見つけていいのかわからなかった。
・地方と都心では格差がある。
・人体実験で興味がない。
人によって、様々な意見があることと思います。
で、今回のポイントはここから。
ちょっと引いて考えてみます。
臨床試験に関してどう思うかの前に
そもそも臨床試験をきちんと考えられるような情報提供ってされていましたっけ？
あくまで私個人の感覚ですけども
そんなに情報提供されていないですよね
では、その状況ってそもそもいいんでしょうか。
また私個人の意見ですけども
それはよくないと思う。
私とは異なり、それでいい、情報提供いらないよ、という人もいるでしょう。
じゃあ、一度、
患者・家族がそもそも臨床試験の情報提供をどう思っているのか
調べてみよう。
それが今回のアンケートです。
そうすれば
患者や家族が興味があるのか、ないのか
知りたいことはなにか、
知らなくていいことはなにか、はっきりする。
そしてそれを偉い人に届ける。
そうしたら
情報提供
もっとよくなる気がしませんか。
この研究に賛同し、集まった患者会はこちら！
＜分担研究者＞
NPO法人肺がん患者の会ワンステップ 理事長 長谷川一男
認定NPO法人希望の会 理事長 轟浩美
NPO法人GISTERS 泉川しずか
NPO法人キュアサルコーマ 理事長 大西啓之
神経芽腫の会 共同代表 浦尻みゆき
小児脳腫瘍の会 代表 馬上祐子
肺がんHER2「HER HER」代表 清水佳佑
一般社団法人ピアリング 福田ゆう子
一般社団法人グループ・ネクサス・ジャパン 理事長 天野慎介
後藤先生が務めます。
臨床試験の情報提供の在り方を考えていくアンケート開始します。
ぜひご協力くださいませ。
皆さんの声を届けてください。
回答期限：2021年11月12日（金）
対象：20歳以上のがん経験者とその家族
下記をクリックしてご回答ください。最大21問で所要時間は10分程度です。なお、本アンケートは個人情報の記載欄はなく、個人が特定されない状態で送付されます。
↓ここを★CLICK★
▼おしゃべり会＆ミニコンサート
まだまだ先だと思っていたら来週の土曜日です！
お申込みがまだの方は是非！
11月13日(土) 13:30～おしゃべり会
14:15～木山裕策さんミニコンサート
14:40 終了予定
11月25日(木) 20:00～おしゃべり会 20:45～木山裕策さんミニコンサート 21:10 終了予定
おしゃべり会は肺がんの患者さん、ご家族、ご遺族の参加となります。
お顔をだしてのご参加となります。
木山裕策さんには昨年12月に開催されたいきる「みかた」を見つけるオンラインセミナーでも歌っていただきました。
木山さんのhome他、数曲歌っていただきます。
両日とものご参加も是非！！
お申込みはこちらから
コンサートの時間なら参加できるかもって思っておられる方もお申込み下さいね。
11月13日(土)
11月25日(木)
お申込みいただいた方には前日にメールにてZOOMのURLをお送りいたします。
くれぐれもメールアドレスのご記入をお間違えないようお願い致します。
▼『いきる「みかた」を見つけるオンラインセミナー』
11月20日(土) 武田薬品工業さんと共催で開催されます。
13:30～16：25 開場は13:00～
今回はYouTubeライブ配信での開催となります。
お申込みの必要はありません。
≪肺がん～病気との向き合い方 納得した治療・人生に向かって≫
・治療決定までの道のり～ゲノム医療はどう組み込まれているのか～
勤医協中央病院 内科副科長 剱持 喜之先生
・病気との向き合い方 納得した人生の送り方へのアドバイス①
がん研究会有明病院 腫瘍精神科部長 清水 研先生
・病気との向き合い方 納得した人生の送り方へのアドバイス②
現役がん患者 緩和ケア医 大橋 洋平先生
・パネルディスカッション
☆がんとの向き合い方が変わったとき…3名の患者さんにお話しいただきます。
☆事前質問に答えます！
先生方にお聞きしたい質問を募集します。
質問は13日まで受け付けています。
視聴はこちらから
詳しくはHPをご覧ください
セミナーはお申込み不要
おしゃべり会はお申込みが必要となっております。
是非、ご参加下さいませ。
病気になって、山あり谷あり。
入院が長引けば、いつも食べられるはずのラーメンが、たまらなくいとおしくなります
今までだったら、ありふれた日常
がん患者になると
ありふれてなどいない
日常がかけがえのないものだとわかる
そんなことをみんな言わなくてもわかる仲間たちの集まりです。
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（数字の377の次は英小文字の「エル」です。数字の「１」や英大文字の「アイ」ではありません）
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