今日は訃報です。
ワンステップが設立された当初から参加されていた方が亡くなりました。
20代で罹患しています。初めてお会いした時には、患者の付き添いで娘さんが来たのかと勘違いしたほど。明るい方でした。その姿をみんなにも知ってほしいと、インタビューもしています
病状のこと
仕事のこと
恋愛のこと
病期への向き合い方
etc
読んでくださったたくさんの方に、影響を与えたと思っています
皆さんにも知ってほしいです。
今回再掲載いたします。
全文はＨＰに行ってください。リンクを張っておきます。
https://www.lung-onestep.com/blank-29
なんとかなるさ ～AYA世代のひとり がんと向き合う気持ち～ その１
今回のインタビューは、AYA世代でがんになった睦月さん（ハンドルネーム、インタビュー時31歳）です。インタビュアーはこころです。2回に分けて掲載します。
私は43歳で肺がんが診断されました。何故この若さでという思いが当時強かったです。しかし、私よりもっともっと若い世代で、同じ病気と闘っている人がいると知り、彼女／彼たちはどんな思いでいるのだろうと気になったのがインタビューのきっかけでした。自分の過去を振り返っても、人生のインプットの時期でいろいろチャレンジをする20代、30代でがんになることは、さまざまな機会を奪われているのではなかろうかと、想像をしていました。
しかしながら、今回、睦月さんのインタビューで感じたのが、若々しい軽やかさです。そして、「起きてしまったことはしょうがない、なんとかなるさ」と考えることから生み出される、しなやかな強さです。私が思っていたネガティブな重さを感じさせないものでした。もちろん、インタビューでは話せないこともいっぱいあるでしょう。AYA世代の一人のがんサバイバーの声を聴いてみてください。
ところで、「AYA（アヤ）世代」って何と思われる方もいるでしょう。Adolescent and Young Adultの略で15歳～30歳前後の思春期・若年成人のことです。詳しくは、オンコロサイトの用語辞典を参照してください。https://oncolo.jp/dictionary/aya世代
（インタビュー 2017年11月）
― がん種と診断時の状況、経過を教えてください。
左肺下葉原発性肺がんで、ALK融合遺伝子を持っている肺腺がんになります。縦隔リンパ節、左の副腎に転移があり、診断時のステージは4期でした。2013年8月19日に診断を受けて、それからセカンドオピニオンを同年の9月4日に受けたので、実際の治療開始は9月の中旬あたりから始まりました。手術はしていません。最初はザーコリを服用しました。ザーコリは既に発売されていたので、治験ではありません。
その後、2014年12月に脳転移の疑いがあるって言われて、サイバーナイフをできる病院を紹介してもらいました。そこでMRIを撮ったら、大丈夫でしょうみたいな感じになって、すぐには照射しませんでした。翌年の2015年7月あたりに、ちょっと多くもなってきているし、ここで一度やりましょうっていうことで、9か所に照射しました。9月にも4か所照射しました。その間はずっとザーコリを継続しています。原発もほぼほぼない感じでしたし、脳以外の転移も無くなっていました。ただ、白血球が少なくなってきちゃって、白血球を増やす注射を3、4カ月間、診察時に打ってもらっていました。
アレセンサが出てきて、脳転移によく効くよと言われて、アレセンサに切り替えました。2015年10月だったかな。2年強服用していたザーコリは脳転移以外には効いていました。
今年（2017年）4月に、また脳転移が見つかって4カ所放射線を当てました。照射部分は小さくなってるんですけど、一部前葉のところに水ぶくれみたいな、何か袋状のものができていて、それに伴う浮腫もできてしまっているのが現状です。サイバーナイフをかけて、なくなるかどうかはわからないと言われて、今はまだ様子見です。とりあえず今年はもういじりたくはないので、もし手術をするんだったら、来年かな。肺を診てもらっているがんセンターの脳外科に戻してもらって、そっちの先生の見立てで手術して取るのか、あと何か他のやり方か。
脳転移による、何かしらの身体症状は何も出ていません。生活とか仕事とか、全然影響は出ていません。ただ、出るとしたら、ぼーとするよとは言われているので、もしかしたら、他の人から見ればちょっとぼーっとしてる可能性はあるんですけど、自分としては普通に生活してるレベルだと思っています。
ザーコリの副作用は、味覚障がいと、起きたときの目のもやもや。コーヒーとか、カレーとか、すごいまずく感じちゃって。苦味のあるものがおいしくなくて、甘みのあるものは何とか大丈夫でしたけど、無理して食べてましたね。でも、半年ぐらいで落ち着きました。アレセンサはそういった副作用は全然ないですね。
★全文はこちら。
https://www.lung-onestep.com/blank-29
▼JCF（ジャパンキャンサーフォーラム）にご参加ください。
会10月24日(土)・25日(日)の2日間、キャンサーネットジャパン主催のジャパンキャンサーネットフォーラムがオンライン開催されます。
ＪＣＦの特設サイト
https://www.japancancerforum.jp/about
がん患者さんやご家族のための日本最大級のがんフォーラム。
2014年から開催されているので、ご存知の方も多いかと思います。
さまざまながん種の患者会や、支援団体、関連企業などがブースを出して、いくつかのステージでは発表も行われ、文化祭のようなにぎやかさです。
今年度はオンラインで開催されることになりました。
遠方のみなさんも参加のチャンスですね！
２日間のプログラム
https://www.japancancerforum.jp/programs
ワンステップでは25日に出展します。こちらを10月のオンラインセミナーといたします。
今回は参加申し込みは不要。どなたでもご参加いただけます。
2020年10月25日(日）
12:00～12:30 肺がんの講演
12:30～14:00 ワンステップの質問大会 「なんで？どゆこと？疑問にトコトン答えます！Ｑ＆Ａ大会」
会場 ＪＣＦ視聴サイトの第１会場
国立がんセンター中央病院呼吸器内科 後藤悌先生
社会保険労務士有資格者・ワンステップ 清水公一氏
司会 ワンステップ 長谷川一男氏
参加方法 ＪＣＦの特設サイトに、開催直前に掲載される視聴用ＵＲＬからアクセス
視聴用ＵＲＬは、現在まだ発表されておりません。
事前お知らせ登録をすると、視聴用ＵＲＬの公開がお知らせされるようです。
下のポスターの中央付近に事前お知らせ登録のＱＲコードがあります。
通知があったほうがよい方は、ご利用ください。
このポスターのＵＲＬはこちらです。ＱＲコードを読むときにご使用ください。
https://www.japancancerforum.jp/wp/wp-content/themes/jcf2018/img/JCF2020.pdf
通常のおしゃべり会は開催できませんが、「展示ブース」を1時間だけ開く予定です。
プログラムから探して、お越しくださいませ。
時間は25日の15時から16時です。
ＪＣＦから視聴用ＵＲＬが発表されましたら、お知らせいたします。
オンライン開催で、得られるものがきっとたくさんあると思います。
2日間、いつでも出入り自由なウェビナー形式ですので、お気軽にのぞいてみてくださいね。
▼ワンステップのLINE公式アカウントに友だち申請してくださったみなさん、ありがとうございます。
公式アカウントのＩＤの変更、お手数をお掛けします。申し訳ありません。
@385mnfhnは、見た目は残っていても、配信や新規の申請はできない状態になっています。
友だちになってくださったみなさんは、ブロックをしていただき、
新しいＩＤ @377lmjah へ友だち申請をよろしくお願いいたします。
（前アカウントの時と仕様は同じで、扉の画像のワンステッピちゃんを違うものにしました。）
新アカウントで、配信始めました。
情報発信がしっかりできる公式アカウントに育てていきます🐥
どうぞよろしくお願いいたします。
ワンステップLINE公式アカウント 
ＩＤ @377lmjah
（377の次は、小文字のエルです。数字のいち、英大文字のアイではありません）
ワンステップのＬＩＮＥ公式アカウントは配信専用です。
返信をいただいても、BOTの自動返信メールで、個別のお問い合わせには対応しておりません・・・という返答になります。ご容赦ください。
どうぞよろしくお願いいたします。
