みなさん こんにちは
数年前に書いた文章を目にして、その時の気持ちがよみがえってくることがあります。自分の原点というか、考え方というか…普通に過ごしていると忘れがちで、はっとさせられます。今回、そんなことを私に思い起こさせたのは、いきる「みかた」をみつける SNS(ワンステップ・患者・家族のコミュニティ)のご紹介の文章。
これを作った理由は、患者としてずっと抱いてきた不全感、不安、哀しみ、怒り、喜びなど、出せる場が必要と思ったからでした。びっくりしたのは、治験のことも書いてる⁉ そういう場所になっているのか、自問自答しながら進みたいと思います。みなさんも、もしよろしければのぞいてくださいませ。
初めまして。
肺がん患者・家族のためのSNSへようこそ。
いきる「みかた」を見つける
★「みかた」は2つの意味があります。
一つ目の意味は 「味方」
同じ境遇の方を探し、つながりを持てるサービスです。無料。
二つ目の意味は 「見方」
ゲノム医療、免疫療法、肺がんの治療は長足の進化を遂げています。その最先端の情報を共有します。世界の肺がん治療の現場では、治験の情報を共有したり、果ては治験を患者が行ってしまったりすることも…日本でもそんな場を作りたい、そう思っています。みなさんが参加してくれることが始まり。みなさんがいることが力になります。
まずは会員登録をお願いします↓
▼代表の紹介
長谷川一男
1971年生まれ。2010年罹患。ステージ4。
肺がん患者になると不安な事だらけです。 告知のショックから始まって、治療はどんなものか?副作用はどうなんだろう? お金はいくらかかるんだろう?これからは自分はどうなってしまうのか? 次から次へとやってきます。 そんな時私を作ってくれたのは同じ立場で病気と向き合っている患者さんの言葉でした。本当にどれだけ勇気づけられたことか。私は絶対に忘れることはないでしょう。 逆もあります。 自分自身の行動や行動が、人の役に立つ場合もあることを知りました。 多分こういう関係って仲間って言うんですよね。 ぜひお仲間になりましょう。 あなたの声を聞かせてください。 書き込みが苦手な方も大歓迎です。あなたがいてくれるだけでワンステップの力となります。治療情報や生活のことなども伝えていきます。 一緒に知り、考える。 そんな情報発信をしていきたいと思います。 そしていつか治療の発展の一助になれるといいなと思っています。
▼JCF(ジャパンキャンサーフォーラム)にご参加ください。
会10月24日(土)・25日(日)の2日間、キャンサーネットジャパン主催のジャパンキャンサーネットフォーラムがオンライン開催されます。
JCFの特設サイト
https://www.japancancerforum.jp/about
がん患者さんやご家族のための日本最大級のがんフォーラム。
2014年から開催されているので、ご存知の方も多いかと思います。
さまざまながん種の患者会や、支援団体、関連企業などがブースを出して、いくつかのステージでは発表も行われ、文化祭のようなにぎやかさです。
今年度はオンラインで開催されることになりました。
遠方のみなさんも参加のチャンスですね!
2日間のプログラム
https://www.japancancerforum.jp/programs
ワンステップでは25日に出展します。こちらを10月のオンラインセミナーといたします。
今回は参加申し込みは不要。どなたでもご参加いただけます。
2020年10月25日(日)
12:00~12:30 肺がんの講演
12:30~14:00 ワンステップの質問大会 「なんで?どゆこと?疑問にトコトン答えます!Q&A大会」
会場 JCF視聴サイトの第1会場
国立がんセンター中央病院呼吸器内科 後藤悌先生
社会保険労務士有資格者・ワンステップ 清水公一氏
司会 ワンステップ 長谷川一男氏
参加方法 JCFの特設サイトに、開催直前に掲載される視聴用URLからアクセス
視聴用URLは、現在まだ発表されておりません。
事前お知らせ登録をすると、視聴用URLの公開がお知らせされるようです。
下のポスターの中央付近に事前お知らせ登録のQRコードがあります。
通知があったほうがよい方は、ご利用ください。
このポスターのURLはこちらです。QRコードを読むときにご使用ください。
https://www.japancancerforum.jp/wp/wp-content/themes/jcf2018/img/JCF2020.pdf
通常のおしゃべり会は開催できませんが、「展示ブース」を1時間だけ開く予定です。
プログラムから探して、お越しくださいませ。
時間は25日の15時から16時です。
JCFから視聴用URLが発表されましたら、お知らせいたします。
オンライン開催で、得られるものがきっとたくさんあると思います。
2日間、いつでも出入り自由なウェビナー形式ですので、お気軽にのぞいてみてくださいね。
▼ワンステップのLINE公式アカウントに友だち申請してくださったみなさん、ありがとうございます。
公式アカウントのIDの変更、お手数をお掛けします。申し訳ありません。
@385mnfhnは、見た目は残っていても、配信や新規の申請はできない状態になっています。
友だちになってくださったみなさんは、ブロックをしていただき、
新しいID @377lmjah へ友だち申請をよろしくお願いいたします。
(前アカウントの時と仕様は同じで、扉の画像のワンステッピちゃんを違うものにしました。)
新アカウントで、配信始めました。
情報発信がしっかりできる公式アカウントに育てていきます🐥
どうぞよろしくお願いいたします。
ワンステップLINE公式アカウント
ID @377lmjah
(377の次は、小文字のエルです。数字のいち、英大文字のアイではありません)
ワンステップのLINE公式アカウントは配信専用です。
返信をいただいても、BOTの自動返信メールで、個別のお問い合わせには対応しておりません・・・という返答になります。ご容赦ください。
どうぞよろしくお願いいたします。