http://oitahaiganpractice.junglekouen.com/e971582.html
↑大分の先生のブログ
「どんなに真摯に信頼を積み重ねてきても、それを失うのは一瞬であり、回復には途方もない時間と努力を要する。いま、まさにそんな心境だ。」
みなさんに読んでほしいです
支えられているなと感じます。
みなさんこんにちは!
ワンステップのSNS いきる「みかた」を見つける
もうご覧になりましたか?
まだ始まったばかりで、考えながら進んでいますが、
書き込みしてくださる方もいて、とても嬉しく思っています。
10個のグループがあります。
・トリセツ
・心に残るブログ記事
・ホッとするアイテム
・家族のひろば
・罹患したばかりの方へ
・免疫療法
・みんな頑張ったよね!
・経過観察
・EGFR エクソン20
・小細胞肺がん
公開か非公開かは、それぞれのグループにより違っています。
公開グループは、グループ内の投稿がタイムラインに流れて、SNSにいる全員の方が読むことができます。
「グループに参加」のボタンを押せば、すぐにグループに入れます。
グループに入ると、グループ内の投稿に対して、コメントがつけられるようになります。
グループに入らなくても、タイムライン上に、誰でも投稿することができます。
非公開グループは、「参加を申請する」ボタンを押して、管理者が申請を受け付けると、グループに入れるようになります。
対象があるグループ(例えば家族、経過観察など)でも、入室制限はないので、どなたでも興味のあるグループに参加してみてくださいね。
そして11個めの、「はじめまして」のグループができました
(これ、先に作らないとだめでした?)
すでにSNSには200人ほどが参加しています。
SNSに登録すると、○○は登録ユーザになった とタイムラインに流れます。
○○さんが登録してくれたんだな、と思います。プロフィールを見ることもできます。
でも、プロフィールだけでは、どんな人かわからない・・・ですよね。
自分と近い状態の人を見つけてつながるために、
また、投稿の練習のために、
はじめましてグループに入って、ぜひ自己紹介をお願いします。
おしゃべり会だと、時間が限られるので、簡単にしか話せませんが、ここでは思う存分(?)自分の病状やつらかったこと、家族の心配、困りごとなど、なんでも書いてください。
もちろん簡単に書いてもOK。言いたくないことは内緒でOK。
このSNSには、肺がんの患者さん、ご家族、ご遺族の方だけが登録されています。
みんな共通項のあるお仲間です
コメントするためには??
そうです、グループに入らないとコメントできません。
ですから、みなさんはじめましてグループに入ってくださいね。
そして、はじめましてのごあいさつをしてくださった方へ、いいね(💛)を押したり、コメントをつけてくださいね。
ドキドキしながら投稿して、コメントつけていただけると、結構うれしいんです
同じ仲間を見つける近道かもしれませんよね。
私は見るだけ・・・と決めているあなたも、まずは自己紹介をぜひお願いします。
すでにタイムライン上やグループで自己紹介してくださっている方もいらっしゃいますが、グループの中に自己紹介文が残りますので、ぜひもう一度、「はじめまして」グループへもお願いします
そして、トリセツから、グループの作り方についてのお知らせがありました。
こんなグループがあったらいいな、と声を上げてみてくださいね。
欲しいものはきっと作られます。
参加してくださるみなさん同士が、気持ちよく、いろいろな話をできる場になってほしいと思っています。
あなたの投稿がこのSNSを支えてくれます。
この週末に、「はじめまして」への投稿を、どうぞよろしくお願いいたします。
3/26(木) 夜のZOOMおしゃべり会も、ご都合付けばぜひ~♪
▼オンコロさんの依頼
ご興味ある方、非小細胞肺がん患者さん対象 ウェアラブルデバイスの使用感を伺う調査にご協力ください
本調査では*ウェアラブルデバイスと携帯電話用アプリを約1か月間使用していただき、期間終了後に使用感に関するインタビュー調査にご協力いただきます。