いてもたってもいられずアップします | NPO法人 肺がん患者の会 ワンステップ

NPO法人 肺がん患者の会 ワンステップ

2024年4月、10年目突入。肺がん患者・家族の「いきる勇気」につながればいいなと思っています。

 

http://oitahaiganpractice.junglekouen.com/e971582.html

 

↑大分の先生のブログ

 

 

どんなに真摯に信頼を積み重ねてきても、それを失うのは一瞬であり、回復には途方もない時間と努力を要する。いま、まさにそんな心境だ。」

 

 

みなさんに読んでほしいです

支えられているなと感じます。

 

 

 

 

みなさんこんにちは!

 

ワンステップのSNS いきる「みかた」を見つける 

もうご覧になりましたか?

 

まだ始まったばかりで、考えながら進んでいますが、

書き込みしてくださる方もいて、とても嬉しく思っています。

 

 

10個のグループがあります。

 

・トリセツ

 

・心に残るブログ記事

 

・ホッとするアイテム

 

・家族のひろば

 

・罹患したばかりの方へ

 

・免疫療法

 

・みんな頑張ったよね!

 

・経過観察

 

・EGFR エクソン20

 

・小細胞肺がん

 

 

公開か非公開かは、それぞれのグループにより違っています。

公開グループは、グループ内の投稿がタイムラインに流れて、SNSにいる全員の方が読むことができます。

「グループに参加」のボタンを押せば、すぐにグループに入れます。

グループに入ると、グループ内の投稿に対して、コメントがつけられるようになります。

 

 

グループに入らなくても、タイムライン上に、誰でも投稿することができます。

 

 

非公開グループは、「参加を申請する」ボタンを押して、管理者が申請を受け付けると、グループに入れるようになります。

対象があるグループ(例えば家族、経過観察など)でも、入室制限はないので、どなたでも興味のあるグループに参加してみてくださいね。

 


 

 

そして11個めの、「はじめまして」ひまわりのグループができましたキラキラ

(これ、先に作らないとだめでした?びっくり

 

すでにSNSには200人ほどが参加しています。

SNSに登録すると、○○は登録ユーザになった  とタイムラインに流れます。

○○さんが登録してくれたんだな、と思います。プロフィールを見ることもできます。

 

でも、プロフィールだけでは、どんな人かわからない・・・ですよね。

自分と近い状態の人を見つけてつながるために、

また、投稿の練習のために、

はじめましてグループに入って、ぜひ自己紹介をお願いします。

おしゃべり会だと、時間が限られるので、簡単にしか話せませんが、ここでは思う存分(?)自分の病状やつらかったこと、家族の心配、困りごとなど、なんでも書いてください。

もちろん簡単に書いてもOK。言いたくないことは内緒でOK。

このSNSには、肺がんの患者さん、ご家族、ご遺族の方だけが登録されています。

みんな共通項のあるお仲間ですドキドキ 

 

コメントするためには??

そうです、グループに入らないとコメントできません。

ですから、みなさんはじめましてグループに入ってくださいね。

そして、はじめましてのごあいさつをしてくださった方へ、いいね(💛)を押したり、コメントをつけてくださいね。

ドキドキしながら投稿して、コメントつけていただけると、結構うれしいんです爆  笑

同じ仲間を見つける近道かもしれませんよね。

私は見るだけ・・・と決めているあなたも、まずは自己紹介をぜひお願いします。

 

すでにタイムライン上やグループで自己紹介してくださっている方もいらっしゃいますが、グループの中に自己紹介文が残りますので、ぜひもう一度、「はじめまして」グループへもお願いしますビックリマーク

 

 

そして、トリセツから、グループの作り方についてのお知らせがありました。

こんなグループがあったらいいな、と声を上げてみてくださいね。

欲しいものはきっと作られます。

 

 

参加してくださるみなさん同士が、気持ちよく、いろいろな話をできる場になってほしいと思っています。

あなたの投稿がこのSNSを支えてくれます。

この週末に、「はじめまして」への投稿を、どうぞよろしくお願いいたします。

 

3/26(木) 夜のZOOMおしゃべり会も、ご都合付けばぜひ~♪

 


 

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▼みなさま、取材していただきました。見てくださいませ~
 
     ※横向いちゃってごめんなさい<m(__)m>・・・
 
 
 

▼オンコロさんの依頼

 

ご興味ある方、非小細胞肺がん患者さん対象 ウェアラブルデバイスの使用感を伺う調査にご協力ください

 

 

本調査では*ウェアラブルデバイスと携帯電話用アプリを約1か月間使用していただき、期間終了後に使用感に関するインタビュー調査にご協力いただきます。

 

 

 

https://oncolo.jp/reserch/r20200304?fbclid=IwAR1jN5jWLx3OrLCITLm3tUBhjFjJMdja-AZnD9Cda50J21G_0LqgBJxDsTU

 
 

 

▼ワンステップSNSのURLはこちらです。
http://lc-onestep.com

 

 

 

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