ワンステップ4周年。その4～清水さん　★アンケートお願いあり

みなさん、こんにちは。

このワンステップという患者会を振り返っていく企画。

かかわりを持ってくれた方々が「ワンステップ4周年にあたって」というタイトルで寄稿してくれました。ご紹介いたします。これは私・長谷川の感想ですが、皆さんが書いてくれた文章から、皆さん自身の病気の向き合い方、人生、そんなものが見えてくるような気がしています。

読んでくださいませ～

二人目です。清水公一さんからです。どうぞ～。

ワンステップ4周年にあたって

名前：清水公一　　

　　　　　　　　　　　　　　
年齢：４１歳

家族：妻と子（６歳・１歳）の４人家族

肺腺癌、遺伝子変異なし

治療履歴
２０１２年１０月　肺腺癌ステージⅠＢ　手術　　
２０１３年７月　　副腎遠隔転移　手術
２０１３年１０月　多発脳転移　ガンマナイフ
２０１３年１２月　抗がん剤治療　シスプラチン＋アリムタ＋アバスチン
２０１４年２月～２０１６年１１月までアリムタ＋アバスチンによる維持療法
２０１６年１２月　脳転移と脊髄の髄内転移（癌性髄膜炎）と縦隔リンパ節転移
２０１６年１２月　オプジーボ
２０１７年１２月　放射線治療

ワンステップ4周年、おめでとうございます。そしてありがとうございます。

僕とワンステップとの付き合いは、初回のおしゃべり会からです。初回の参加者は18人。人数も少ないせいか、とてもアットホーム感じでしたが、参加者のみなさんの生きる姿勢や治療への立ち向かい方はとても勉強になりました。それからは、毎回ではないですが、おしゃべり会などのイベントにはよく参加させてもらっています。

なんでワンステップのおしゃべり会に参加しようと思ったかというと、自分の治療に有益な情報が得られればという気持ちでした。代表の長谷川さんのブログをみていて、自分で治療を掴みとりにいく姿にとても共感し、自分にも参考になることがあるかもしれないと思いました。おしゃべり会への参加の動機は、「自分の治療のため」でした。

実際に今まで、ワンステップに参加して思ったこと

① 自分に有益な情報を得られる

肺がんの治療法や新薬情報はもちろん、患者の先輩が歩んできた道のりや生き方を直接聞けることはとても参考になりました。こんなにも有益な生の情報を得られるのは素晴らしいと感じました。

② 自分の病気を知ることの大切さ

自分の病気について勉強することがいかに大事なのかを学びました。もし、自分が死んだとしても後悔のないように自分の病気とは向き合ってきたつもりです。そのための治療方針を決めることにワンステップで学んだ『患者力』は役に立ちました。肺癌学会に患者として参加して勉強することもワンステップに参加していなければなかったことだと思います。

③ 同じ病気の仲間との出会い

同じ境遇だからこそ共感できることがたくさんあります。家族には言えない愚痴もこぼすことができます。命の大切さをわかってくれる数少ない仲間です。治療の岐路に立った時に相談できるのも仲間。今ではプライベートでもワンステップのおしゃべり会で知り合った仲間と会ったりします。この出会いに感謝しています。

④ いろいろな経験ができる

ワンステップでの活動を通して、肺癌学会の市民公開講座で講演する機会やノーベル賞の本庶佑先生に、オプジーボが奏功した患者として直接感謝の言葉を伝える機会をいただきました。これもワンステップに参加していなければ、経験できなかったプライスレスな時間でした。

僕の中でワンステップという団体と自分との関係は自由です。

おしゃべり会に関しては、参加するのも自由だし、お手伝いするのも自由ですし、自分がやりたい企画があれば、そのおしゃべり会を任せてくれます。

実際、僕も昨年の6月の放射線治療のおしゃべり会を企画して多くの方に参加していただきました。おしゃべり会だけでなく、ワンステップのイベントすべてが自由参加なので、具合が悪い時や、あまり興味のないことには参加しなくていいのがとても気楽です。

家庭ではない、仕事でもない、こういうゆるくてストレスフリーな居場所があることは僕にとってすごく大事です。ワンステップの解釈が間違っていたらごめんなさい、長谷川さん（笑）。

今年で患者として7年目となりました。当初のワンステップへの参加動機が「自分の治療ため」でした。もちろん、それはそれで今でも大事ですが、今はそれだけではないと思っています。「人との出会いの大切さ」をより強く実感するようになりました。僕自身がワンステップで出会った人により救われており、おしゃべり会ではいつも参加されるみなさんから、パワーをもらっています。これからのワンステップでは少しでもいいので、ワンステップで出会った人に、なにかを与えることができるような存在になっていければと思っています。

清水さん、ありがとうございます。

ノーベル賞の本庶先生との写真はすごいですね！

ワンステップの解釈・・・間違っていません。

自由がいいですね、やっぱり。自由最高！

清水さんが書いてくれた「情報」「病気を知る」というところは、すごく大事にしています。

「気を強く持って」と病人になるとよく言われます。

私はこの考え方には懐疑的です。

気を強く持てるのは、相手を知り、自分を知って、武器は何なのか、それを使いどう戦うか、を考えた後です。それがないのに、気を強く持てるわけがないだろう、と考えています。

その反面、知ろうとすると・・・どこまで考えても答えが出なかったり、いつも病気のことを考えることになったり・・・そんなこともあるので、マイナス面もあるかもしれません。

もう、その人の価値観・生き方の話になってきますね

次の方に続きます。次の方は、ワンステップの「知る」姿勢の意味を、言葉にしてくれています。びっくりするとともに、うれしく思います。

■アンケートのお願い（5月22日まで）

アスベストに関してお伺いするアンケートを始めました。

肺がんの患者・家族が対象です。

大きな問題が起こっています。それを何とかならないか、考え始めるためのアンケートです。

今の時点で、このアンケートの必要性（背景や理由）を書くことができないです。

アンケート完了の時に、背景や理由が書かれたHPのリンクを紹介しています。

今何が起こっているのか、ぜひ知っていただきたいです。

アンケートは５分で終わります。

https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLScfJsPKP1g5tccTLC3G3mPm-1bN-q-I2N-FL_FcOnwRhyPAWg/viewform

▼次のおしゃべり会は！

６月２日　東京　（WEBセミナーあり）

６月２９日　大阪　（今回の樋口さん登場）

７月２１日　東京

です

申し込みの募集開始しています。

みなさま、ご都合よければぜひぜひ～

６月は質問大会です。

普通、質問は医療者にするものですが、そこにいる患者・家族みんなで答えていこうという趣旨。

今すでに参加希望者からこんな質問が来ています。

▼間質性肺炎を合併している方はどの様な治療をしているのでしょうか？

▼初めて治療が始まります。タグリッソだそうです。

▼仕事仲間に病気のことを告げていないため、孤独を感じることがあります。

▼指の痺れはリハビリ運動で治るかしら？
▼"長い闘病生活、どうしょうもない気持ちの時、あなたはどうやってモチベーションを保っていますか？
又は気持ちを切り替えていますか？"
▼長い闘病の中で治療方針に悩みあり。自分の選択、担当医の助言、家族…。思い悩む日々です。"
▼漠然とした不安
▼遺伝子検査でHER2陽性と出ました。肺がんでは珍しいようですが、同じ方いますか？

この会はWEBセミナー形式で中継も行います。全国どこからでも参加してくださいませ。参加方法は簡単です。PCでもスマホでもOK。申し込んでいただければ、前日にメールで参加方法をお伝えします。最初の長谷川の話と質問大会のみ中継します。参加中に質問もできます。下のリンクから申し込んでくださいませ。

https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSfuqCH96MkLNOrIZHxgsQ5V-OEqvhSO24tcuK10d-D_NBQMuQ/viewform