今年、最後に。 | NPO法人 肺がん患者の会 ワンステップ

NPO法人 肺がん患者の会 ワンステップ

2024年4月、10年目突入。肺がん患者・家族の「いきる勇気」につながればいいなと思っています。

なさん、こんにちは

 

 

今年最後の投稿です

 

 

印象深い出来事をいくつか書いてみます。

 

 

 

▼受動喫煙の法律が成立した。

 

オリンピック・パラリンピックの開催国は、厳しい受動喫煙の法律を作る・・・そうWHOとIOCが合意している。東京オリンピック・パラリンピックでも同じだ。受動喫煙が原因で、年間、15000人が亡くなっている。交通事故は年間4000人。その4倍。受動喫煙をなくす・・・その社会の流れに向けて、患者会としてできることをしてきた。

3年前、啓発冊子や、ピコ太郎のパロディで動画を作るところからスタート。要望書も国と47都道府県に出した。

署名活動もした。38000人もの方が署名してくれて、厚生労働大臣も受け取ってくれた。だけど、その署名を出す数時間前、法律に反対する立場の方々が120万の署名を集めて提出。約30倍の大差で負けた。戦いの中にいるんだと感じた瞬間だった。

「(がん患者は)働かなくていいんだよ」(受動喫煙が嫌なら、ほかの職場を選べる)との発言。「家族は誰も受動喫煙を嫌がっていない」という趣旨の発言が国会議員から飛び出したこともあった。それを受けてアンケートを実施。肺がん患者の受動喫煙状況を調べた。世界肺癌学会でも発表させていただいた。

この時、厳しい法律には反対の立場から発言された議員の方が、オリンピック・パラリンピックの担当大臣となっていく。

厳しい法律を推進する立場の塩崎厚労大臣も変わった。

がん対策推進計画に、委員の全員一致で、「受動喫煙ゼロ」を盛り込む案があったのだが、それもなくなった。

議員会館には何回も通った。ヒアリングやら議員への訪問。それは人生で経験したことがないもので、いまでもよくわかっていない。その後、衆・参両院に参考人として呼ばれることも。

そして法律は制定された。

ちなみに、患者でできることは今でも続けている。

 

 

 

▼仲間が旅立つ

宿命だとわかっていても、気持ちがざわざわする。

いつもかわらない。

 

 

 

 

▼新しい治療がたくさん出てくる

去年だったろうか、パールリボンキャラバンで、近大の中川先生が言っていたことが、頭に残っている。

それは、「ファーストラインがもうすぐ全部新しくなる」ということ。

 

その時には、分子標的薬の新薬がどんどん出てきて、適応が広がる。それ以外のタイプには、キイトルーダPD-L1強発現の場合、ファーストラインが新しくなり、免疫チェックポイントが使える状況になっていた。

 

こんな感じ。

 

 

 

 

 

それが変わる。

 

 

 

 

 

 

 

みんな使えるようになる。

(※細かく見ると承認前のものもあるけど)

12月に出た承認で大きく変わる。

 

上記以外にも・・・

 

ステージ3・化学放射線療法後の免疫チェックポイントの生存期間延長が確定した。早期の肺がんにも治験が広がり、その挑戦は続いている。

 

私は2010年に罹患した。

その時の薬物療法が、もはや古く感じる。

どんどん進化してほしいな、と思います。

 

 

 

みなさん、本年、ありがとうございました。

今後とも、よろしくお願いいたします!

 

 

 

 

 

 

▼おしゃべり会 1月26日 東京!五反田です
今回の参加資格は、患者と家族のみです。

 

 

■申し込み(※会場に直接来る場合)

 

https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSdnwF6PrpCD56Xg4ypKju-Qh1AKpRPiMgn1yRmdMN8nYwyx0g/viewform

 

 ■申し込み(※WEBで参加する場合)

 

https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSe9DlkBLBfJajWaAzq2d5lLVER6db9gcRxGiTgnznF19EdIgA/viewform

 

 

※WEBでの参加はテレビ電話システムを使用します。直接参加する場合と同じく、名前の入力が必要です。みなさんが、WEBを使って、おしゃべり会に参加するという形になります。(いわゆるWEBセミナーのような、一方通行ではありません。)もちろん、参加した方のみの限定です。

 
 
 
 
▼続いて大阪です~ 2月2日
(大阪は直接参加のみです。WEBはありません)
大阪は特にゲストは呼んでいません。
申込フォームに、困りごとや、みんなどうしているの?と思うこと、書く欄を設けました。それをもとにして、みなさんでおしゃべりします~。
 
■申し込み

 

 

 

 

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※2月2日のブログに飛びます。日付は古いですが、最新情報のっています
 
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※肺がん多いですよ~
 
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