ゲノム医療時代の患者会について&タグリッソ二部会へ ※エクソン20追記あり | NPO法人 肺がん患者の会 ワンステップ

NPO法人 肺がん患者の会 ワンステップ

2024年4月、10年目突入。肺がん患者・家族の「いきる勇気」につながればいいなと思っています。

みなさん こんにちは
 
 
驚いたよ。
エクソン20の患者会が存在した。
 
 
 
 
■そもそもエクソン20ってなに?
 
EGFR遺伝子変異にはいくつもの種類がある。
そのほとんどはエクソン19とよばれる部分の欠失変異と、エクソン21のL858Rとよばれる部分での点突然変異だ。
 
しかし3%くらいは、このエクソン20挿入変異というタイプであることがわかっている。
(EGFRの3%ということは、肺がん全体でみると、1%はいるということかな。ワンステップでも何人かいる。)
 
そして、このエクソン20は、通常のEGFRの薬が効きにくい。
 
そのタイプの患者が集まって、その理解と臨床試験の迅速化を目的として結成されたようだ。
 
この患者会の情報を知ったのは、エクソン20について論文を書いた日本の研究者からだ。
「私たちの患者会に加わってください。9月の世界肺癌学会で会いましょう。」
とメールが来たんだって。その研究者は会ってくると言ってた。くっついていこうかな。
 
 
 
■エクソン20の臨床試験を調べてみた
 
 
日本では走っていなかった。
世界ではポジオチニブという薬とタグリッソがエクソン20に挑んでいる様子。
(日本の臨床試験グループのものも、検索方法がわからないので、あるかもしれない。)
 
 
 
 
※<追記>日本でも臨床試験やっていると情報はいりました
 
 
慶応大学病院が中心に日本でもやっているようです
 
慶應義塾大学病院
国立がん研究センター東病院
北海道大学病院
金沢大学附属病院
名古屋大学医学部附属病院 
岡山大学病院  
 
坂下先生ありがとうございます。
 
 
 
 
 
ちょっと前に、ALKの患者会を紹介した。
そこも同じような趣旨の患者会だった。
すでに60万ドル、研究に寄付していると言っていたっけ
すごいの一言。
 
 
 
 
 
■日本にもHER2のSNSが登場!
 
HER2といえば乳がんと思うけど、肺がんにもいる。
その人たちが、SNSを作ってつながりはじめた。
 
<代表からのメッセージ!>
私も肺がんHER2の仲間と繋がりをもって情報交換や 意見交換、
治療の状況などのシェアをしたいなと>思いまして
ROS1会を見習ってつい一昨日にHER2陽性の患者グループを結成しておりました
Google+ コミュニティで限定公開にてシェアし始めております。

肺がんHER2陽性グループ
「HER HER(はーはー)」結成!!
 

https://ameblo.jp/hamk23/entry-12392632444.html

 

 

 

 

 

頑張ってくださいませ!
 
 
 
 
HER2の臨床試験を調べてみました
 
日本では近大と国立がん研究センター中央病院で
トラスツズマブ Deruxtecan (DS-8201a)のフェーズ2が走っている様子。
 
 
オンコロではカドサイラの情報も載っていました
 

https://oncolo.jp/news/180718y01

 

主要評価項目の奏効率は44%と書いてあった。

44%なら通常の抗がん剤とそんなに変わらない。

難しいのかな。ちょっと評価はわからない

 

 
 
 
 
 
 
▼タグリッソ2部会へ
 
 
▽タグリッソ錠40mg、同錠80mg(オシメルチニブメシル酸塩、アストラゼネカ):非小細胞肺がんにおいて1次治療を可能にする新効能医薬品。優先審査。再審査期間は残余(2024年3月27日まで)。
現行は、EGFR阻害薬に抵抗性のある患者に対し使用する薬剤だったが、効能・効果からその部分を削除し「EGFR遺伝子変異陽性の手術不能または再発非小細胞肺がん」に改める。
 
 
これでファーストラインから使えるようになるようです。
8月3日に報告されたようなので、たぶん今月中とか来月初めとかに承認のニュースが流れるのではないかと思います。
 
セカンドラインとしての使用は、現在T790変異があればということですが、ここに関しては変化なしと噂は流れてきています。真偽はわからない。患者会で聞く限り、1次治療で耐性ができつつも、検体を採取できない方はそれなりの数がいる様子。そして「悪化待ち」(大きくなって検体をとれるようになるまで待つ)は勘弁してくれという声が聞こえてきます。ではそういう人たちに対してどうするのか。とても冷たい言い方になってしまうのですが、この問題はやがて解決すると考えられています。タグリッソはファーストラインになるので、3,4年たつと、この問題を抱えている人はいなくなるという考え方です。患者会が解決する方法もあるようです。ある先生から、1億円集めれば、臨床試験ができるよね、と言われました・・・・・ちょっともうこのへんで終わります。
 
 
 
 
 
▼パールリボンキャラバン2018 宣伝開始です
 
 
 
東京・大阪は申し込み開始です。
富山は事前申し込みなくとも入れます。
 
詳細はこちら。

 

みなさんぜひいらっしゃってくださいませ!
 
 
 
 
▼イベント情報
※2月2日のブログに飛びます。日付は古いですが、最新情報のっています

■9月1日 グリーンルーペ プロジェクト!
 
■9月22日 大阪
がん医療が変わると、がん患者も変わんねん
 
■パールリボンキャラバン2018 
東京   10月6日
富山   10月7日
大阪    10月13日
札幌    10月28日
鹿児島 11月4日
岡山     12月2日
名古屋 12月8日
 
■日本肺癌学会主催 肺がん市民公開講座
9月16日   盛岡
11月18日  横浜

  
▼会員募集中
ワンステップから活動状況をお届けします。ページ更新のお知らせ・アンケートのお願い・企画の参加募集等々。無料です
 
▼肺がん患者の会ワンステップHPはこちら