みなさん、こんにちは
肺がん患者の会 ワンステップがお送りするお馴染みの企画ザ・インタビュー「万里一空」
インタビューしたのは三重肺がん患者の会 代表の大西幸次さん(60)です。今回は最終回!
ライター:なかちょん
<前回までのあらすじ>
一回目「がん発覚まで」、「家族の反応」、「迷い~命の選択」をお伝え致しました。
二回目「セカンドオピニオン」、「治療と副作用について」、「代替治療への興味と食事」をお伝え致しました。
三回目「仕事について」、「闘病生活の中での不安や辛かったこと」、「薬への抵抗」をお伝え致しました。
四回目はいよいよ最終回、「三重 肺がん患者会への思い」、「心に残った言葉」をお伝え致します。
ではじっくりと読んで下さい、どうぞ。
-三重 肺がん患者の会への思い-
まず肺がんの患者会っていうのが全国的にそんなにないっていうことにびっくりしました。今から4年前ですけど、最初に僕は患者サロンというのに参加をしたときに、肺がんで参加したのですがその患者サロンには、やっぱり乳がんの方とかいろんながん種の方はみえるんやけど、肺がんの人って僕1人参加しているような状態でそこにサポーターの方とかそういう方がみえて、そんな元気な肺がんの人ってめったにいませんよとか言われたのを覚えてます。死亡率の高い肺がんでは仕方ないイメージですね。
で、そういう患者会をぜひ立ち上げてもらえませんかみたいなことを言われて、僕もできることだったらするけど、仕事もあるしそれをやるだけのエネルギーとか、そういうのがあるのかなっていう、作ってやめるとかっていうことができないような気がしたので、自分で立ち上げるっていうか、もう全くのゼロから立ち上げようっていうような気持ちはあまりなかったんですね。
だけど三重県のがん相談支援センターというところが、場所も提供しますっていうふうな助言を出してくれたので、じゃあ、何?場所代も要らないんだ。ただ、そこに患者さんに声かけて来てもらったらいいかと思ったけど、周りの患者会にはストーマの患者会とか乳がんの患者会があって、そういう方たちは結構身近に同じサポーターがいてその中でいろんなことをやってるように見えました。
ストーマの方ってやっぱりストーマのやり方とかいろいろそういうアドバイスとか、メンテナンスのことかあるし、例えば年に1回旅行に行くとかそういうこともやられてて、ああなるほどなあとかって思ったんですよね。で、乳がんの方も、パットの選び方とか何かそんなのあって、じゃあ、肺がんって何があるんだろうって思ったときに思い当たらなかったんですよ。で、思い当たらないのでどうしようって、とりあえずは肺がんの人が集まって話をしていく中で、何かできることを探してみようかっていうふうなことで、肺がんに特化したサロンをやりだしたんですよ。
その中で、やっぱり来てくれる患者さんが結構変わっていくんですよね。最初からずっと来ている人がいないことはないんですけど、少数なんですよね。なおかつ結構ステージ4の人が多くて。で、逆にステージ1とかっていう人が来ると、ここは僕の来るところじゃないっていうのかな?そういうふうなことを要は自分の悩みは本当に軽いほうっていうか、ぜいたくな悩みなんだっていうふうなことを思われて、もうここへ来なくて大丈夫ですっていうような感じで来なくなります。このような感じで常にメンバーが変わっていくような感じになってしまうかな。
だから、そういう場を続けることが大事で継続してやるっていうふうなことがもう目的になってて、何をやるっていうか何かをやろうっていうのがあまり見つからないです。常に同じようなことの繰り返しなんですけども、参加する方が変わっていくというような感じの運営になってしまっています。
でも僕が患者会を運営するのにはちゃんとそこに思いもあります。一番最初に抗がん剤をしたときに、この治療を、同じような治療をして元気になった人がいるのか不安になるやないですか?僕はなりましたから。じゃあ、その中で幸いにも元気でいる人がいたら、ちょっとでもそういう患者さんの前に出て希望になればっていうふうなところとか、例えば同じ抗がん剤やって手足しびれた人は、これどうなんのかなあってやっぱり不安じゃないですか?だから僕は9年たってもしびれてますけど、しびれてるけど本当に徐々によくなってきますよとか。個人差あるのでなかなか難しいんですけど、そういう誰かに安心を伝えられる思いっていうんですかね。そういう気持ちでやってます。
肺がんステージ4の予後は数字上、確かにいいものではありません。なので患者さんが立ち代り入れ替わりするのはわかります。そんな中で右も左もわからず始めた、肺がん患者の会も徐々に形となり、何か特別なことをするのではなく、肺がん患者さんが集える場を作り続けることが大事だという、大西さんにとっての患者会の存在価値を見つけだしたようです。
二ヶ月に一度の偶数月で第一日曜日におしゃべりサロンを開催しています。
大西さんのこの思いがある限り、今後も肺がん患者さんの道標となるべく活動を続けられることでしょう。
最後の質問の心に残った言葉には、大西さんの性格というか人柄が出てるような言葉なので、思い悩んでいる方にも安心感を与える言葉ではないでしょうか。
-心に残った言葉-
「マイペンライ」タイ語です。
なるようになるさっていうか、あまり深く考えないでいこうという言葉が心に響き好きになりました。
これにてインタビューは終了です。大西さんありがとうございました。
~昨年の第57回 肺癌学会学術集会に大西さん・なかちょん登壇!~
昨年12月19日~21日に開催された、第57回 日本肺癌学会学術集会に今回インタビューを受けて下さった、大西幸次さんが登壇されました。
内容は、就労問題について。インタビューの中で語って下さった内容も入っています。そして、聞き手のなかちょんも、一緒に登壇しました。その模様も載せていきますのでまたまたぜひ!がん患者の就労ついて問題提起しています。その内容は日本肺がん患者連絡会のHP・FBにて公開されます。告知しますのでぜひ見てください。
★イベント情報!!!
<2月>
▼2月4日(土) 静岡 肺がん治療の今と将来 市民公開講座
▼2月5日(日) 三重 肺がん患者の会 おしゃべりサロン
▼2月5日(日) 名古屋 患者会サミットおしゃべり会
▼2月11日(土) 仙台 仙台厚生病院「肺がんまる7年」
▼2月18日(土) 東京 ワンステップおしゃべり会 押川勝太郎先生
▼2月24日(金) 東京 OMCE 河上 裕 先生
▼2月25日(土) 神戸 肺ゆう会 おしゃべり会
<3月>
▼3月4日(土) 名古屋 ワンステップしゃちほこ おしゃべり会& 押川勝太郎先生講演
▼リキッドバイオプシー無償提供開始
イレッサ、タルセバ、ジオトリフなどの薬が耐性化した患者に向け、次の薬・タグリッソが使用できるかどうか(T790M変異があるかどうか)を調べる血液検査が承認されたと書きました。その無償提供が始まっています。
http://ameblo.jp/hbksakuemon/entry-12232720667.html
▼非小細胞肺がんと告知されたばかりの方へ
キイトルーダという免疫チェックポイント阻害剤がファーストラインで無償提供中です。これは読んでくださいね!医師と相談です。
http://ameblo.jp/hbksakuemon/entry-12230180586.html
一般向け情報誌出ました!
http://www.lung-onestep.jp/sashi.html
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