おしゃべり会&新薬承認&OCTなどなど | NPO法人 肺がん患者の会 ワンステップ

NPO法人 肺がん患者の会 ワンステップ

2024年4月、10年目突入。肺がん患者・家族の「いきる勇気」につながればいいなと思っています。

みなさん こんにちは

 

今日はいくつかあります。

 

 

<ひとつめ>

 ワンステップ!のおしゃべり会が決定いたしました。なんだかんだ延期となっていましたが、やっとできることになりました。患者や家族として、不安や苦しみ、同じ体験をした人の集まりです。普段は話せないことでも自然と話すことができる。そんな場だと思っています。ぜひ参加してください。お会いしましょう。ご参加希望の方は、メールを一本くださいませ

 

 

416日(土)13001600

 

▼東京都千代田区紀尾井町3-23  文藝春秋新館 8

株式会社ジェイ・ピーアールセミナールーム

有楽町線麹町駅1番出口から徒歩3

半蔵門線半蔵門駅1番出口から徒歩8

 

▼ご希望の方こちらへ→mail@lung-onestep.jp

 

 

 

 

<ふたつめ>

 新薬が承認されましたよ。次に薬価を決める作業に入ります。出てくるのはもうちょっとかかります。それから今回は、待てない人のために「無償提供」のお話もついています。患者専用ダイヤルも。必要な人に届くことを願いつつ、書きます。

 

AZD9291、オシメルチニブ(一般名)タグリッソ(商品名)
→「EGFRチロシンキナーゼ阻害薬に抵抗性のEGFR T790M変異陽性の手術不能・再発非小細胞肺がん」

 

詳細

http://www.astrazeneca.co.jp/media/pressrelease/Article/20160328

 

http://オンコロジー.com/news/160327k01

 

 

 

<みっつめ>

 今月26日、OVER CANCER TOGETHER サバイバー・スピーキング・セミナー2016に参加してきました。

 この会では、「がんになっても暮らしやすい社会」を作ることを目標に、サバイバーが体験談を発信するために必要な技術を学びます。個人的な体験談を、社会を変えていく「力」とするわけですから、いろいろ大切なことがあります。それを学んできました。

 

 講師陣の印象に残っている言葉をご紹介します。

 

★医療者からサバイバーに期待すること

▼大江裕一郎先生 国立がん研究センター中央病院副院長・呼吸器内科長

「医師との共通言語でコミュニケーションして欲しい」

「正しい教科書で勉強して欲しい」

 

▼山内英子先生 聖路加国際病院 乳腺外科部長

「 WHY ME? ではなく BECAUSE  I CAN 」

「変えられないものを受け入れる平静さを。変えられるものを変える勇気を。その両者を見分ける英知を。」

 

 

★体験談をどう発信するか?

▼若尾直子さん 山梨まんまくらぶ代表 がん対策推進協議会委員

「ミッション・ビジョンはぶれないこと」

「私がする、そういう覚悟を持つ」

 

 

★メディアからサバイバーに期待すること

▼橋本佐与子さん MBS報道局記者 

「強いインパクトで正しい情報を」

 

 

★体験談の話し方

▼川上祥子さん NPO法人キャンサーネットジャパン事務局長

「話したい、その気持ちの前に、人として守る大切なことがある」

 

 

▼小林美幸さん フリーアナウンサー

「あいうえお いうえおあ うえおあい えおあいう おあいうえ」

 

 

▼柳澤昭弘さん NPO法人キャンサーネットジャパン理事

SNSで気をつけること。マナーを守ること。」

 

 

これは、8月のジャパンキャンサーフォーラムに続いていきます。来年もあると思います。ご興味ある方はぜひ応募してみてください。

 

 

<告知>

4月3日、東京・品川で市民公開講座あるようです。クリックして大きくしてくださいませ。

 

 

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