一人旅 | 隼人 の 白血病 & 高次脳機能障がい とのお付き合い

隼人 の 白血病 & 高次脳機能障がい とのお付き合い

2015年2月25日、急性骨髄性白血病(M2)で緊急入院。
このブログを通して、支えてくれる方々に近況報告 & 同じ病気や障がいと闘う方々と繋がれればと思い、前向きにはじめてみました。(^o^)

現在、白血病は移植後の経過観察中。
高次脳は、リハビリ中の36歳。

最近は体調がよく、通院もなく、毎日が暇すぎたので、

一人旅をしてましたキラキラ

 

旅のテーマは、

「親戚にご挨拶 & 高次脳のリハビリ!」

 

大阪(自宅)〜鹿児島(親戚)〜福岡(弟家族)へ。

日程とか細かい事は決めず、気の向くままにグッ

時間だけはあるし、のんび〜りとウインク

 

 

ビーグルしっぽ 旅の ある1日 ビーグルあたま

 

親戚の家は、本土からフェリーで15分の離島。

獅子島の真光寺というところなんですが、

びっくりするほど田舎で、良いとこなんですよ〜やしの木

 

島に到着すると、まず空気がサイコー、気持ちいい!!

一人でテンションがゲキ上りキラキラ

あ〜、懐かしいなぁ〜何年振りだろう?

10年ぶりぐらい?? とか思いつつ。

 

フェリー乗り場 〜 寺までは徒歩で約1時間。

 

鳥のさえずりとかは無視し、もはや上半身は裸で、

大声で歌いながら歩き出した音符

 

俺もこの歳になって、やっと

「島の何もないという贅沢、

魅力がわかってきた気がするな〜ニヤリ

ルンルンルンルンルンルン ルンルンルンルンルンルン

 

などと、調子のってきたのもつかの間、

 

30分程で、やばいあせるあせるあせる

 

暑さ、坂道の多さ、荷物の重さ、ひとけゼロの寂しさ、

道が間違ってないか?という不安さでビビるタラー


なかなかのサイズの蛇もこっち見てるし、、ヘビ

 

なぜか笑けてきた笑い泣き

 

その時の微妙な表情(*^▽^*)

 

でもスリルがあっていい。

やっと第一島人が遠〜くに見えた!!と思ったら、

心配して迎えにきてくれた叔母さんだった笑い泣き

叔父さんが薪で沸かした風呂入って、ほっと一安心音譜

 

散歩してると島の人らは、見知らぬ自分にも、すぐに仲良く接してくれて、

友達(小学生)もできて嬉しかったブルーハーツ

 

 

数日間、お寺の仕事をお手伝いさせてもらったり、

浄土真宗について勉強させてもらい、

ちょっと修行してる気分も味わえた。

 

さすが住職である叔父さんのお話が、

やさしく、力強く、魅力的で、

なんか毎晩のように、「命」、「人生」など渋〜いテーマなんかも

相談させてもらえてありがたかったお願い

 

自分なんかは、まだまだ小ちゃい男やな〜と痛感し、

全ての考え方、視野の狭さに気付かされた。

 

そんな生活から学ぶ事が多すぎて、

これ以上は記憶できないと感じ、

本当はもっと鹿児島に居たかったが、一旦、帰って落ち着いて整理する事に。

 

福岡では美味いものいっぱい食って、弟ファミリーの元気な顔もみれたし、

大満足の一人旅でしたOK

 

 

【この旅を終えて、

 改めて病気、障がいを振り返る】

 

今回の旅のコース(大阪 〜 鹿児島 〜 福岡)は、

実は既に両親と一年前に同じコースを行ってるんです。

でも、全くというほど記憶に残っていなかった。

 

その時の日記、写メをみて、「お〜、そういえばそうやったっけなぁ〜」ぐらいな感じ。

なので、今回あえて同じコースをまわる事で、記憶を呼び戻すトレーニング&

一年前との病状の比較になるかなぁと。

 

○白血病

一年前は、移植の影響で体力と筋力がなくなり、

起きている事や、少し歩くのも辛かった。

大量の薬の副作用。

 

→今では大荷物を背負って山道を歩き回れる。

なまもの(刺身など)を心置きなく食べれるOK

 

○高次脳機能障がい

一年前は、頭が全く働かなく(遂行機能の低下)、

両親に付き添われ、言われるがままに。一人旅なんて不可能。

交通機関の乗り方を忘れ、あたふた、あたふた、、アセアセ

 

涙もろい、怒りっぽい。(感情コントロールが上手くできなかった)

 

→今では、一人で計画通りに臨機応変に行動できる。

 

涙もろいのは、まぁ迷惑かけるわけでもないし、むしろ治らんでもおいしいてへぺろ

怒りっぽさは、体もメンタルも余裕ができてきたから改善方向。 

他人とのコミュニケーションもオッケーに。

 

あと問題は記憶力やなぁ、、

こうやって文章に残して、思い出すトレーニングを継続しよう。

 

 

○てんかん発作

一年前は、疲れが溜まったり、多量の飲酒が絡んでくると、すぐ発作を起こし、

何度も緊急搬送されてた。(※てんかん薬と酒はNGだけど)

 

→今では、疲れにくい体づくりをし継続。

この旅でもほぼ毎日、酒は飲んでたが、少量で上手にこなせるようなってきた。

どんな時も、忘れず薬をのむ事を徹底。

脳が疲れてきたら絶対に無理はしない!すぐ休む!

最近はこれで安定しているので、ひとまずオッケーグッ

 

 

こんな現状で、振り返って見ると確実に前進してるんやなぁ。。

と改めて実感。

どれもしんどすぎて、何度も諦めそうになったけど、

まずは、ここまでこれて良かったえーん

 

全てに感謝、、、

ありがとうございますお願い

 

同じような思いをされてる方々、

簡単には言えませんが、がんばりましょうね。