発達障害の双子と共に〜成長のスピードは、それぞれでいい

発達障害の双子と共に〜

成長のスピードは、それぞれでいい

人それぞれ、成長するスピードと時期がありますね。
背の高さもそう。

小学校の時にぐーっと伸びて、

中学になったらそうでもない子もいれば、

ずっと小さくて、

高校になってからぐんぐん背が高くなる子もいます。

スピードと時期はそれぞれ。
「今、伸びてほしい」と思ってもそうはいかないし、
「もうこれ以上大きくならないで」と思っても、

これまたそうはいきません。

人には、その人に与えられたペースがあるのだと、

つくづく思います。

幼いころから差別や障害に強く興味を持ち、
まだ将来のことなど考えられない小学生の時に、

自分たちの未来を見つめていた。

友達ができなかった中学時代には、

そのぶん英語の本を夢中で読んでいた。

——これは、うちの娘たちの話です。

高校は中退。
「中卒」という学歴から高卒認定試験を受け、
“どうしてもやりたいこと”を見つけて、

それぞれの道を選びました。

でも、好きなことにも“前段階の壁”がある。

魚釣りが好きでも、針に餌をつけるのが怖かったり、
水が苦手だったりするように。

やりたいことの前に、苦手の扉がいくつもあると、

そこまで行き着くのが大変です。

いま、彼女たちはその扉と向き合っています。

「どんなに好きでも、向いてないのかもしれない」
「どんなにやりたくても、不安定な人生は落ち着かないのでは」

そんな迷いと、毎日闘っています。

決まっていることで安心する彼女たちにとって、
“不確定”が多い仕事は、想像以上にストレスです。

予定が5分ずれるだけで、絶望的になることもあります。
——この先、どうなるの？どうなっちゃうの？

私は、その不安を誰よりも理解してあげたいと思う。

でも同時に、

「大丈夫、どうってことないよ」と言ってしまう自分もいる。

その二人の私が、いるのです。

自分に余裕がないと

「大丈夫」とすませようとしているのかもしれません。

きっと、どの親もそう。。。
信じたい未来と、目の前の現実との間で、
行ったり来たりしながら、それでも子どもを信じようとする。

成長のスピードは、それぞれでいい。
——そう思えるまで、時間がかかっても。

発達障害の娘と共に〜「笑い」が伝わらないとき

発達障害の娘と共に

「笑い」が伝わらないとき

あなたは、いつ笑いましたか？

大笑いをしたときのことは覚えていても、

クスッと笑った理由までは覚えていないかもしれません。

それは、私たちが生きていくうちに身につけた

小さな防衛の知恵。

緊張をほぐしたり、

会話をつなげたり、

あるいは冷静さを取り戻したり。

「笑い」は、心の温度を調整するスイッチのようなものです。

たとえば、「あ、ごめんなさい」と言いながら微笑む。
それは相手を軽く見ているのではなく、場の緊張をやわらげたいから。

でも――この感覚、発達障害の子どもたちにはとても難しいそうです。

「笑いながら謝るなんて何事だ！」「真剣じゃない！」
そう感じてしまうのです。

彼女たちにとって“笑い”は、明確な意味をもつ信号。
「楽しい」「うれしい」「バカにしている」など、

ひとつの感情しか表さないもの。

だから、

「深刻な話 × 笑い」という組み合わせは、

論理的に矛盾して見えるのかもしれません。

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先日、ドクターの前で、娘が真剣に私との違いを話していました。
予定変更についてです
彼女にとっては大きなストレスの原因。

私は思わず笑いながら、
「こんなに考え方も行動もちがうのに、一緒にいられるのがすごいですよね」

と言ってしまいました。

すると娘は、「真剣じゃない」と怒りました。

悪気はない、、では済みません。

彼女からしたら、「軽く見られた」「真剣に取ってもらえない」
 

彼女の世界では矛盾した信号だったのです。

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深刻な話題を“軽く扱いたくない”と思う一方で、
『重く抱えすぎたくない』

と感じる瞬間もあります。

それが「笑い」に変わる。
私の中では、その笑いも真剣さの一部？！

真剣だからこそ、、の笑い。。

でも、彼女たちに『理解をする努力』を求めるのは酷だと思うのです。
すでに彼女たちは、社会に合わせようと、
誰よりも慎重に、真剣に、生きているから。

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「笑い」は、軽さではなく

生きていくための工夫なんでしょうね。

でも自分でもここはなかなかわかりません。

誰かが笑ったとき――
その奥には、痛みを包む力があるのかもしれない。

でも、その力をどう伝えるか。
それが、親として、私の次のテーマです。

発達障害の双子と共に〜ASDに気づけなかった、あの頃の私へ

発達障害の双子と共に〜

ASDに気づけなかった、あの頃の私へ。

今日は、いつもは胸の奥にしまっている独り言を。

もし、学校に上がる前に、

あなたたちの「得意」と「苦手」をちゃんと理解できていたら。

もし、あの頃の私が、発達障害というものを知っていたら。

未来は少し、今とは違っていたのでしょう。

もう少し楽に生きられてたかなあ。

当時の私には、わからなかった。

 あなたたちが、どれだけ世界と懸命に戦っていたのか。

ただただ、「面白い子たちだな」と思っていました。

私の仕事が

「人と違って大いに結構」という価値観の世界だったから、

その“違い”を、

どこか誇らしくさえ感じていたのかもしれません。

だから、見逃してしまった。

突然泣き出すことも、激しく怒り出すことも、

「感情表現が豊かな証拠」だと信じて疑わなかった。

その叫びが、あなたたちからの必死のSOSだったなんて、

思いもしなかったのです。

一体、どれだけの「え？」に、心をすり減らしてきたのだろう。

 周りの人が笑う中で、

どれだけ「なぜ笑っているの？」と孤独を感じてきたのだろう。

 言葉の裏を読めずに、

どれだけ「どういう意味？」と不安になってきたのだろう。 

そして、「そんなはずじゃ…」と、

どれだけ自分を責めてきたのだろう。

それを考えるだけで、今、こうして

生きていてくれることが奇跡のように感じます。

本当に、ありがとう。

私の無邪気なポジティブさが、

どれだけあなたたちを追い詰めてしまったか。 

「大丈夫、大丈夫！！」という言葉が、

どれだけ「わかってもらえない」というがっかりを生んだか

もっと早く気づいていれば。そうすれば、

ただただ、あなたたちを

抱きしめる時間がもっと多かったのかもしれない。

気づけたからこそ、できることがある。 

わかったからこそ、改善できることがある。

いつか

「これでよかったんだね」と笑い合えますように。 

その日のために、私は、今の私にできることを

あなたたちに。。そう思っています。

発達障害の双子と共に〜ぎゅっと包まれて初めて息ができる

発達障害の双子と共に〜

ぎゅっと包まれて初めて息ができる

ぎゅーっと誰かに包んでもらうと、安心するって感覚、

大丈夫、って言われている感じがしますよね。

今日はビーズクッションのお話を。

自分の体をズシっと支えてくれるビーズクッションは、

彼女に安心感を与えている様です。

大袈裟にいえば、自分がそのまま

沈むような感覚に包み込まれている気がするのでしょうね。

ビーズクッションは体を包み込むだけではなく、

そこに「気持ちよさ」がある。

ある意味圧迫感も必要なようです。

パニックのときなど、

ぎゅっと抱きしめられると落ち着くことも多いのですが、

最近は、スイッチを入れると体を締め付けてくれる

「加重ベスト」というものもあります。

寝るときに安心するための

「ウエイトプランケット（重い掛け布団）」も、

同じ考えです。

私たちはよく「軽やかに生きよう」と言われますが、
彼女たちにとって必要なのは「軽さ」ではなく、

「支え」なのかもしれません。

なんとなく、、の言葉よりも、ぎゅっと包まれる感覚。
それが、安心のかたちなのだと感じます。

——安心とは——
“まるごと、自分の重さを受け止めてもらえること”。

そんな気づきをくれたビーズクッションでした。

発達障害の双子と共に〜安心できる“スポット”の大切さ

発達障害の双子と共に〜

安心できる“スポット”の大切さ

家でもやっぱり、やってしまうんだ、カモフラージュ
家族を悲しませたくないから。

——この言葉を聞いたとき、胸が痛くなりました。
「家でくらい、素のままでいてほしい」と願っているのに、
その家でさえ「がんばっている」なんて。

でも、たしかにそうなんですよね。
どんなに優しい家族でも、
どんなに理解していても、
“完全に安心できる場所”って、案外少ない。

だからこそ、大切なのは、

安心できる“スポット”をつくること。

我が家では、彼女がずっと「揺れる椅子」を望んでいました。
でも、彼女の感性に合うもの

我が家に置けるもの

値段もありますね

いろいろ試しました

小さなゆり椅子。
乗って揺れるボードのようなもの。
ハンモックのようなもの。
いろいろ試しても、どれもしっくりこない。

海外では本当に多種多様な製品がありますが、
日本ではまだまだ少ないのです。

そしてようやく見つけたのが、エアリアルヨガのハンモック。
賃貸なので天井の梁に吊るすことはできません。
だから「枠」も一緒に購入しました。

大きな大きな青いハンモック。
その中に包まれるとき、
まるで水の中に浮かんでいるような感覚になるそうです。

「もう、モヤモヤする！」「爆発しそう！」
そんなとき、彼女はその青の中に自分を放り込みます。
ミノムシが横になるように。
彼女一人の小さな世界。

その中で呼吸を取り戻していくのです。

それが、彼女の“安心できるスポット”

これから彼女、彼女たちがたどり着いた

の安心グッズもすこしずつ紹介しますね。