発達障害の彼らが仕事をするということは、、

 

こんにちは

 

気温の乱高下は相変わらずですね。今日は関西に来ています。

日中は雨が、夜は風が強く吹いています。波 波 波 

 

さて、、仕事のこと。。。

「仕事」とは きわめてマルチタスクを要求されることは前からお伝えしている通りです。びっくりマーク びっくりマーク

 

これ、家事でも同じことで、アセアセ

 

アセアセ 洗濯をするのも、、、

 

何から洗う?優先したいものは?

流れ星

どのネットに何をいれる?

流れ星

これは綿?ウール?

流れ星

一度にどのぐらい洗濯機にいれたらいい?

流れ星

どのぐらいの洗剤を入れたら良い?

流れ星

メーカーによって違うし、、、

 

 

汗うさぎ 何処に干す?部屋?外?

 

汗うさぎ でも雨降りそう、でも部屋は、、狭くなるし、、

 

汗うさぎ どれをハンガーに干して、どれを、ピンチで止める?

 

汗うさぎ タンクトップなど肩紐があるものは、ハンガーか?

 

などなど、洗濯といっても、

これらが自然に、

「はいはい、このぐらいでしょう・・ね。

           ああ、まあ、こんなもんでしょうね」

 

となるには、経験が物をいいます。

が、この経験があまり貯まらない彼女たちには

とてもハードルが高いピリピリ ピリピリ ピリピリ 

         つまり、一つ一つ毎回考えるからですね。

 

この家事一つをとっても彼女たちの場合、

「脳」は自然にはうごかないので、考えなければなりません。

 

うずまき うずまき うずまき 

 

非自閉の人々にとっては、これらは自動ドアです。

たしかに行動一つ一つに区切りがあっても、

行けば自動的にサーっと扉は開く。

 

筋肉 筋肉 筋肉 

 

が、彼らは、

この扉は引くのか?押すのか?

ノブをまわすのか?重いのか?軽いのか?

 

注意 注意 注意 

 

みんな違っていて、

それぞれ「やってみなければわからない」ものなんだと思います。

 

なので、彼らの「疲れ」は 

100枚の扉を自動ドアで通り抜ける非自閉の疲れとは

全く違います。

 

だからこそ、その体力、精神力、の残量には

とても気をつけています。

 

このごろHは

大勢の人がいるとわかっているところに出かける時には

車椅子を使っています。これも体力温存のためです。

 

それは「足が動く人のために作られた物ではない」

という考え方もあるかもしれませんが、

脳からの伝達が非自閉の人とは違う彼らにとって、

非常にストレスを軽減する物だということがわかったは、

以前のブログを読んでいただければわかると思います。

 

体幹が弱い人も多く、

じっと立っていられない、

だからウロウロ、ぐるぐる回ってしまう、、ピリピリ ピリピリ ピリピリ 

そういうこともあると伺っています。

 

周りの人たちと違う行動が、

注目されてしまったりや笑われてしまうこともありますが、

彼らには彼らの理由があります。

 

プンプン プンプン プンプン 

 

理由が何かがわからなくても、

それをせざるを得ない体の、脳の理由があるのだということを

少しでも多くの方にご理解いただけたらうれしいと思います。

 

次回は炊事が大変な話を。。。

 


 

発達障害の娘を理解するのは、、、挑戦あるのみ

 

こんにちは。

 

まいにちが挑戦です目

一つ進んだら、二つの疑問が起きるうずまきうずまき

それが日常であることに時々疲れることもありますね。

 

ある、、ある。。。

 

めずらしく、昨日は、

何年振りの

「今日は家にいて、なにもやらない」と決めた日でした。

恐竜くん 恐竜くん 恐竜くん 

こんなことは珍しいのです。すごく珍しい。

 

本当は個展も迫り、

絵筆をにぎっていなければならない時期でありますが、

昨日はギブアップ。

 

ダッシュ ダッシュ ダッシュ 

 

がああああ、しかしいいいい。

 

夜?から、双子同士のバトルが始まりました。

横になっているという体制はキープできたものの、

精神的には休日返上でありました。

 

アセアセ アセアセ アセアセ 

 

自閉スペクトラム症は一人一人みんな違いますが、

双子でうまれてDNAが同じで合っても

その症状はちがいます。

 

おすましスワン おすましスワン おすましスワン 

 

鳥が卵を五つ産んだとして、、

 

みんな5羽がヒナにかえったとしても 

おやが餌をもってきたときに、

1羽がパクッと運良く食べられた。。。

 

ふんわりウイング ふんわりウイング ふんわりウイング 

 

元気になったその1羽は、つぎもパクッと食べられた。。

同じにうまれても、状況がちがうだけで

その後がかわっていくのが生き物、、、

 

その状況は、次の状況を生み出していく。。。

 

チュー チュー チュー

 

なぜ双子なのに???こんなに違うの?に対して、

そんな例え話をしてくださった方がいらっしゃいます。

 

なるほど。。

 

自閉スペクトラム症は 

男性の方がずっと多いとされていました。

が、いまでは女性の数も増えています。

 

絶望 絶望 絶望 

 

女性はカモフラージュをする人も多く

自分を偽って、

非自閉症のフリをして生きている例も多々あるので、

自閉スペクトラム症だとわからない例が多かった。

だから、昔は男性の方が断然多いとされてきたそうです。

 

グラサン グラサン グラサン 

 

が、我が子たちは、

明らかに「ふり」をし続けることには無理があり、

それによる二次障害も引き起こします。

 

音符 音符 音符 

 

親にもわかりにくいところがいっぱいありました。

自閉スペクトラム症の人は、こうやって生きるといいよ、、、

という生きたお手本がそばにいらっしゃらなかった。

 

ぽってりフラワーむりしないで、こんな生き方があるよ。

 

ぽってりフラワー平気なフリをしないで、

これは耐えられないって言っていいよ。

 

ぽってりフラワーぎりぎりまで無理をして、

周りに合わせなくてもいいんだよ。

 

そんなことを示してくださる、そんなお手本になる方が

1人でもいらっしゃったらちがっただろうなとおもうのです。

 

プンプン プンプン プンプン

 

周りはみんな非自閉のひとたちで、

その人たちがスタンダード。

だからそれ以外の生き方を学ぶことができなかった。

 

魂 魂 魂 

 

そこに、罪悪感がうまれたり、

自己肯定感がなくなったり、様々なことが起きますねえ。

そして、周りの方々が難なくこなすことを、こなせない

 

それは自分の得意分野まで到達できれば力を発揮できるけど

そこに行くまでの道にイバラの扉がいくつもあって

(非自閉の人にとっては木の扉)

その度に開けるのも大変、怪我もするし、血も流れるから

途中で、得意な分野まで行くまでに力尽きることが多いのです。

 

 

プンプン プンプン プンプン 

 

バトル中も、わたしがそこに入ると、、、

!私が言っていることが通じていないのか、

 

!はたまた、私が言っていること自体が、

       彼女たちにとって頓珍漢なことなのか。

 

この辺もとてもわかりにくいのです。

よく、振り出しに戻りますし、

「そんなことは聞いていないの、質問にこたえて」

とも良く言われます。

 

 

こちらはこちらで、

その質問がわかりにくかったりすると、解説を求めたり、

こちらから質問してしまいますが、それも彼女たちには????

 

絶え間ない挑戦は彼女たちを理解しようとすることですが、

キャパオーバー、ビックリマークビックリマークビックリマーク ヒューズがとんでしまったのと、

あちこち仕事で走り回り車 着地したら、

はい、それまでよーーーー🎵になってしまったのが、

 

えーん えーん えーん

 

昨日でした。

 

今日も午後は その続き!!!とばかりに、横になりましたが、、、昨日の余波でそうもいかず。。。

 

挑戦は続きます。

あ、でも一昨日、念願のカットに。最近は床屋さんが好き。

家の近くにできたらなあ、、って願っておりましたら。

できました。 ハートのバルーン ハートのバルーン ハートのバルーン 

 

 

 

 

発達障害の娘と共に考える時間は、、

 

 

こんにちは

 

1日だけなら、たまたま、2日続けば習慣のはじまり!!

これは三日坊主の私に対して励ましてくれたHの言葉です。

 

牛 牛 牛

 

二人は私の性格や思いをよくわかってくれています。

彼女たち流の梯子を私にかけてくれています。

 

笑い 笑い 笑い 

 

私は、どうだったんだろう??? 

ちゃんと彼女たちに梯子をかけていたんだろうか?

そう思う日々は続きます。

 

えーん えーん えーん 

 

シングルマザーとして、彼女たちと生きるということはさまざまな困難がありました。

一緒にいてあげたいけど、それは無理、生きていかないとね、、世帯主だし!!波 波 波

 

 

びっくり二人を抱えてシングルとして生きていく!

そこに一生懸命になっていましたが、

 

びっくりだからといって彼女たちの特性を

 

びっくり「面白い子」「ちょっと芸術肌の子」としか認識せず

 

びっくり 寄り添う時間がすくなかった、理解が足りなかったことの理由にはなりません。

 

 

それに関しては、本当に申し訳なかったし

少し前まで「私は私で必死で働いてたし、

遊べる時には一緒になるべく遊んでたし

 

「できることはみんなやってたんだ!!!

っておもってことも恥ずかしい。

 

 

その時の彼女たちの苦しみを一つ一つ紐解いたら、

すごくすごく苦しんでいたということが目の前に現れて、愕然としました。

 

彼女たちの苦しみは 

うまれてからたった10年しかたっていない子供には

さぞや辛かったにちがいないのです。

 

その時の気持ちが、まだ記憶に残っていても

仕方がないぐらい大変だった。。。

 

だからこそ、

いま、もしも特性があったら、なるべく早く分かった方がいい、辛い思いをしていたらこんなふうに寄り添ったら?

 

そんなことを、

反省も含めて講演会でお話ししています。

時間は戻ってきませんが、

だからといって「何もできない」わけではない!

と思う気持ちは前よりも強くなりました。

 

いま、やっていることは、

1日1時間 ASD(自閉スペクトラム症)のことを考えて、

研究することです。

 

必ずというわけには行きませんが、でもできるだけ毎日

その時間をとっています。

 

それは彼女たちが17歳になるまでに、私がやるべきだった

「やり残したこと」をカバーするものでもあります。

 

本を読む、Youtubeで関連動画をみる(国内外)、などです。

いままであったことを、振り返ってお互いにどう思っていたか

も話し合います。

 

彼女がピリピリわすれていたこと、ピリピリ封印していたこと、

ピリピリ私にどうしても言えなかったことも、

ポツリぽつりとでてきます。

 

ハート ハート ハート 

 

自分のやってきたことは正しいことだったのだ、

精一杯だったから仕方がないのだ、、と居直らずに、

 

ふんわり風船ハート ふんわり風船ハート ふんわり風船ハート

 

あの時はごめん、

その代わりというにはあまりに遅いけど、

今はわかろうとしてる、少しずつね。。

 

 

おすましスワン そんな気持ちで、この1時間をすごしています おすましスワン

 

 

 

 

 

 

発達障害の娘の親として〜今日の発見

 

花火こんにちは花火

 

おばけくん 言わなきゃわからないことって我々にもあります。

 

ASDの娘と話すとそれがもっと頻繁に深く起きます。おばけくん

 

おばけくん時々、愕然とする言葉があります。

 

「ねえ、私のこと、好き?」と聞かれます。

 

それに対して「ええ、好きよ」と言わずに、

 

そんなことあたりまえじゃない!

って答えてしまうことで、荒波が立ちます。

 

当たり前じゃないのにね、、

そんなこと100も承知なのにね、、

 

NもHもどこまで、何がわかっていて、

なにがわかっていないのかを把握するのは難しい。

 

ハートそれは脳のパズルが独特の組み立てられ方をしているから。

 

わからないからといって🟰理解度が足りないわけではないハート

 

彼女たちは、使っている言葉がそのまんま。

 

でも私は非ASDとして70年近く生きてきたので

 

(あら、もうそんな??自覚なし)

 

その間に、ちょっとした言葉の遊びだったり、

思わせぶりな言い方だったり、

ちょいと嫌味だったり、

 

そんな言い方も自然と覚えてしまいました。絶望 絶望 絶望 

 

だからこそ、『好き?』ときかれたときに、

『うん、好きよ』、、、っていうよりも、

 

「これだけ毎日長い間一緒にいるから

          わかってると思った」

 

つまり

   最も不得意な想像することを、勝手に強いてしまう

そんな発言をして、私自身が凹んでしまうという場面が

                      時々おきます。

 

Hはただ聞いただけ、、といいます。恐竜くん

 

でも私は 地下水のように、それは脈々とながれているし、

だからこその行動をいっぱいしているはずビックリマーク

それを感じているはずなのに!

なぜ今更きくの?気づき

感じてないの?気づき

 

そう思ってしまうのです。

 

我が家で時々みているNetflixの 

「ウ・ヨンウ弁護士は天才肌」の主人公はASD。

 

普段はKードラマは見ませんが、

 

(私はジャック・ニコルソンとか、

 ジェフ・ゴールドブラムとか、そういうタイプが好きだから)

 

ASDの人が主人公であることで、見始めました。

今日はその最終回を見ましたが、

主人公 ウ・ヨンウ は、Hとリンクするところが結構あります。

 

相手の気持ちがわからない、、

行動から気持ちが想像できないという特性が彼女にもあります。

 

『自分の事で頭は一杯一杯、だから相手を孤独にさせてしまう』

と、付き合って相手にいう場面があります。

 

彼女たちには簡単にわからない「あたりまえ」がある世界に

に合わせて生きている時間が長ーーーい。

 

逆に、彼女たちの「あたりまえ」が世間にはフィットしないことが多いために、常にその溝を頭で補おうとしています。

 

私もそこまではわかっていました。ただ、、、

『自分の事で頭は一杯一杯、だから相手を孤独にさせてしまう』という言い方はとても言い得て妙だったのです。

 

母親は子供を好きに決まっているじゃないか?と思う私と。。。

 

びっくりちょっとでも「あれ?」という行動が私にあると、

嫌いになっちゃったのかな?と不安に思う彼女。びっくり

 

それに加えて

人間の感情はうつろい易いものだと理解しているからこその

不安。雷 雷 雷 

 

あんなに好きなディズニーさえ、プレゼント

いつか、どこかで好きじゃなくなる日が来るかもしれない、と

その日に備えてどこか覚悟していることもあるようでした。

 

非ASDの人とは感覚的にも論理も隔たりがあるが故に、

「当然、そうでしょう」「そうに決まってる」も違います。

 

それがHと私のケンケンガクガクを引き起こす

一つの原因になっています。反省。何度もやっちゃうんだなあ。

これ。

 

いままでにわかったこともいっぱい。

わかってないこともいっぱい。

 

 

 

発達障害の娘の親としてー再出発

 

 

 

 

こんにちは

冬眠があけたとおもったら、

自ら台風に巻き込まれておりました。

ご無沙汰して、もうしわけありません。

 

また、

講演会に来てくださったみなさま、

本当にありがとうございました。

 

次回は群馬で行います。

 

色々あったことはさておいて、

今日10月5日から、再起動です。

 

いままで、娘たちのことを書いてきましたが、

(内容としては大して変わらないかもしれません)

 

母としてのスタンスで書くことに改めて舵を取ります。

というのも、、

 

あまりにも彼女たちのことを知らないと認識したからでした。

ド反省。

 

🎵

あなたは遠い あなたは近い

のぞまれし あなたは

心配のタネ

 

あなたは遠い あなたは近い

のぞまれし あなたは

幸せのタネ

🎵

 

上記は「あなたは」という私の楽曲の一つです。

遠くなったり近くなったり、、娘たちはそんな存在ですが、

ここのところ「実は、、」を聞くことが多く、

そんなことも知らなかったのかと思うのです。

 

今日は気分の話

 

 

どこかへ出かける、、、

 

Hは、、、楽しいところなら、、楽しいに違いない、

行って楽しくなければショック。

どんな気分になるのかわからないのは、とても不安。

だから『楽しい気分で行くと決めてから行く』

ということがわかりました。

 

(Nもそうなんだろうか?聞いてみなくちゃ)

 

これは、あることがきっかけで、喧嘩になった我ら母子。

 

車 車の中で、次の目的地までに気分を良くしようとするH。

が、私はまだ引きずります。

 

うずまきちょっと意地もあるのかもしれません。

そんな簡単に、あんなこと言われてよくなれるわけがない。

とかね。。。ダッシュダッシュダッシュ

 

 

気づき大人気ないけど。気づき

(あれ?おとなげって大人気と同じ変換?)

 

Hは『私は一生懸命、楽しい気分になるように努力しているのに、どうしてお母様はその努力をしないの?』と。

 

爆笑 爆笑 爆笑 

 

楽しい気分でいくはずのところだから、

楽しい気分にしなきゃダメ!

 

そう言われて、、、昔を思い出しました。

 

流れ星 流れ星 流れ星 

 

(おそらく夫の蒸発の直後)母子3人でディズニーランドに行った時だったかとおもいます。

 

おすましスワン おすましスワン おすましスワン 

 

親子連れも多く、彼女たちはすごく不安定。そりゃそうだ

 

でもそのときに、

「ここは楽しいはず、

だからこの場にふさわしい雰囲気にしなきゃ」

汗うさぎ 汗うさぎ 汗うさぎ 

と顔をつくっていたと告白されたことがありました。

 

楽しいフリをする、、ぐらいはありますが、

その時にこういう気持ちで行くと決めて、その通りにする、、、そうだったか。。。

 

    ある人と会う、その人とあうのが楽しみ、、

       だからワクワクする

ではなく、、、

 

 

    ある人と会う、どんな気持ちでくるんだろう、

  私もそれに合わせなきゃ、楽しい気分でくるといいなあ。

       私も楽しい気分を作っていこう。

 

これはもっと小さい頃にはありませんでした。

つまり後天的なもののような気がします。うずまき うずまき うずまき

 

単純に楽しみででかけたのに、

そうではなかった時のショックの

回避??

 

       少しずつ、あの 単純な「わーい、わーい」が

               戻ればいいと願うばかりです。

 

あなたは遠い あなたは近い

のぞまれし あなたは

心配のタネ

 

あなたは遠い あなたは近い

のぞまれし あなたは

幸せのタネ