発達障害の双子と共に〜エネルギー交換

 

みなさまも、だれかと会うと盛り上がって興奮してしまうこと、ありますよね。同じ趣味、同じ考え方の人と会うと、熱量が増える感じ。

 

我が家の双子はそれがとても分かりやすい。2人いることで、エネルギーの循環がすごい勢いで始まります。

 

そりゃそうですよね、同じお腹の中に、同じ時期に居る。

同じ言語を話し、同じ我が家の歴史を同時に見ている。

2人で見ていた番組、2人で踊った曲、そして歌はいまでも同時に同じところから歌い始めたりするほど(不思議)一緒に歌っています。

 

 

双子であるが故に、友達ができにくいお話は前にもしましたが、

時々羨ましくなります。あきらかにその時には細胞が活性化されていたり、脳の動きが活発になっている気がします。

 

逆に1人ずつ、別な地にいると、この細胞の活性化がおこなわれずに、どこか何か物足りない、、そんな印象をうけることがあります。

 

これは2人がASDであることにもよりますね。周りには彼女たちが自然にいて、言葉が通じるひとが少ないから。

 

我が家で家族が揃うと、私が少数派で2人がメジャーになります。親だから暖かく見守ることができますが、これ、そうでなかったら、寂しいかもしれません。

 

そしてASDの人たちの中には、この少数派でいることで「仲間」ができにくい人たちがいます。しかもその少数派はみんな少しずつ違う特性をもっているから大変です。

 

チップとデールのような2人をみていると、逆に外の世界でのいきづらさが感じられます。

 

 

 

発達障害の双子と共に〜

2人でほじくっていること?!

 

双子の片方が一時帰国し、同じ屋根の下で過ごすようになって約3週間。2人の違いもそりゃ、いっぱいあります。ニコニコ

 

でも共に嫌なものに蓋をせず、時には5年越しに開けて、ほじくり合っています。号泣しながらの会話、もらい泣きします。ショボーン

 

それでこそ、彼女たちの今があります。

お互いを尊重しつつ、とても自然であり、また、とても相手を「尊重」しています。ラブラブ

 

あの時、本当につらかった。あの時、本当にくやしかった。

え?そうだったの? え?そんなこと考えてたのあせるあせるあせる

みんなお天道様の下に曝け出して、泣いて笑って、、です。


ふたりの会話にはなかなか入ることができません。それは2人の頭のロジックが同じであり、性格の違いはあれど、使う単語や彼女たちの「あたりまえ」が同じだからです!!

 

だから話せばわかるのに、相手をきづかって話さなかった、、が故に、勘違いが起きます。そこにあるのは「愛情」ですね。

 

障害があってもなくても、親子での話し合いはとても大事。私はいろいろ失敗もあり、勘違いもあり、最近では特に、これをとてもとても大事に思っています。

 

『お話しの時間』32歳になっても大事にしています。

忙しいと仕事からプライベートの境がなくなる時もあります。

2人に指摘されて、ハッとすることがよくあります。

その度に反省、「いかん、いかん」

 

みなさまは「お話しの時間」とっていますか?

スマホを間に見たりしていませんか?

やっちゃいますよね、そばにあると。

強制隔離!!!時々大事です。(車の中、電源落とすなど)

 

 

さあ、今日は32歳と2日目、今日もよろしくーー!!

 

 

発達障害の双子と共に〜誕生日

 

今日は彼女たちの32回目の誕生日です。

全く32歳だなんて思えません。みかけも若いし、、

 

でも32年経った、その感じはあります。本当にいろいろありました。幼稚園、小学校、ちょっと選ぶ学校を間違えてしまった中学校。

 

そこからあっちこっち、高卒認定をへて 自分のやりたいとおもっていたことをやるために、本場へ。

 

その間に山と谷が、えらいこっちゃ。

そしてやりたいこともいろいろ変化、

 

うようよ、まがってまがって、、おれたりしなったり、そんな人生です。

 

30前半でこれだけ経験してたら、すっごい60歳になるだろうなあ、、、私は彼女たちがどんな60歳になるのか、すごく見てみたい。

 

彼女たちが発達障害という特性をもったことで私も知らなかった世界を知りました。

 

これ、「しらない」ではすまされない、見えない障害への偏見、思い込み、によるハードルを、といやー!!ほぎゃー!!

 

っと飛び越えて、よくもまあ、ここまで生きてくれましたとしか言いようがありません。

 

そのぐらい毎日頭の中をフル回転させて、この彼女たちから見れば別世界をなんとか、真似をしながら生きています。

 

そのまま生きればいいじゃないか、、、と思ったり、

じーっとみられてそのちょっと嫌なオーラに凹んだり

 

カモフラージュをしてなんとか乗り切った、、と思ったり

帰宅したらドッと疲れて寝込んだり。。。

 

でもわかってくれてる方がそばにいて、、

見守ってくださる方がその周りにいらして

 

支えてくださっています。

みなさま、本当に32年間ありがとうございます。

 

母より

 

車椅子は買い物の時に時々使用します。

人と視線が合わない、音も若干小さく聞こえる、歩く、商品をみる、人とぶつからないようにする、、、というのは彼女たちにとってマルチタスクで大変疲れるのだそうです。

 

発達障害の双子と共に〜

どうしたらいいんだろう【パニック】その1

 

気持ちも新たに始めるのに際し、一番自分でも時間もこころも費やしたものは何か、考えてみました。

 

Hの場合。。。

 

さまざまな場所への付き添い、特に大事な日は、到着するまでに混乱したらコトであるがゆえに

車で送ることも多くなるのは仕方ないし、ある程度織り込み済み。

 

彼女の脳だったらどう考えるんだろう、、と脳に寄り添う時間も必要。

1日の計画を立てる、3度の食事の目安を決める、これもとっても大事。

 

でもそれらは「どうしたらいいんだろう」というものではなく、

時間を縦に横にやりくりすれば大丈夫です。

 

が、こればかりはいつもどうしたらいいのだろうと思うのが「パニック」です。

 

自分が傷ついた時、

すごく楽しみにしていたものが予測不能で変更になった時

小さな我慢が積み重なった時、

 

自分で制御がきかなくなって、いつもよりも行動が乱暴になってしまいます。

 

胸をぎゅーっと抑えることは、落ち着くことにつながるらしいということはわかっています。

胸の上で手を交差してパタパタする、、これはNがちょっとモヤモヤしてきたときにやっています。

また、落ち着くための重いブランケットもあります。空気がポンプでおくれるベストもあるんです。

 

でも、持ってこなければならない、着ていなきゃならない、

自分で胸を抑えることは、パニックになってからでは遅い。兆候がわかる時はいいのですけれど、

突然!ってこともあります。

 

SNSを見て、ニュースを見て、など。

 

そんな時はやっぱりアナログの抱きしめる。。。が最強ですね。

 

パニックになったら、

動作が大きくなったり、

歩く、閉める、開ける、などが大きな音になってしまう方、

外に飛び出てしまう(Hもあります)、

大声を出してしまう方、

 

子供の時には膝に抱っこ、もできますが、

大きくなると難しくなること、ありますよね。

 

みなさんは、

どうなさっていますか?

 

 

 

 

 

 

発達障害の双子と共に〜日々これ、修行!!!

 

あああああ、ただいま戻りました!!

長い旅をしておりました。

 

いろいろな自分や娘たちに会っては、

 

闘い、集い、労り、

泣いて、笑って、驚いて、叫んで、

 

考えさせられておりました。

 

そのひとつひとつが今に至っていると思いますが、

それにしても長いこと留守をしておりましたのに、

その間、見てくださっていた方々、ありがとうございました。

 

お留守番ありがとうございました!!!

 

近況報告としては

娘の自己肯定感をどうしたらあげられるんだろう、、

と試行錯誤もいいところです。

 

どうすることがいいことなのか?

あっちゃー、こうだと思ったのにーー。

 

そんなこともありますが、とにかく明日が来る以上

明日を楽しみにしようと思っております。

 

私自身は音楽をずーーっとやっておりますが、

母、音楽家、音楽コーチ、主婦?(夫はいないけど)スタンスが多すぎて、混乱気味でした。

 

はい、整理整頓、頭の中の整理整頓

IKEAもニトリもいらない、頭の中の整理整頓

 

歩きながら、お天道様見ながら、Youtubeみながら、

もうわけ解らなくなりながら、

 

そういう時期なのだ!私の物語は最後はハッピーエンドじゃ!

そう思い込んで進んでおります。

今は第何巻なんだろう。

 

共に 歩んでくださったら幸いです。