テイ・サックス病だけど…はるまは、毎日はなまるですっ!

テイ・サックス病だけど…はるまは、毎日はなまるですっ!

私自身、息子の病気に悩んでいた時に同病の子供さんを持つママ達のブログによって、沢山の勇気をもらえました。現在の様子と並行して、昔のことも綴ってますので、テーマのところから見ていただけると、時系列を追って表示されます☆

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台風10号…。

呼吸器っ子としては、停電が恐怖でしかない。しかも、今回は長引きそうな予測出てたし…。


自宅で万全の対策を講じて台風を迎えようかと思ってたら😃

天の声が‼️はるくんの主治医から
今回の台風、ヤバそうだから病院に避難しとかない??ですって💓

ありがたや~✨ありがたや~😭
病院だったら非常電源あるし、断水も大丈夫だろうし安心ですぅ。
って事で自宅に私と二男、長女・病院にはるくん、夫の組み合わせで頑張る事に❗

幸い我が家は何も被害を受けることなく過ごす事が出来ました。
最接近が夜中ということもあり、幸せな事に爆睡してた我が家🤣
 

しかし、今回物資の調達で思い知ったのが普段から防災意識を高めて水、食料を備蓄しておかなきゃということ。
早めに動いたから良かったものの、みーーんなが水や食料などなど求めて買い物客がえぐい…大渋滞🚗🚗🚗⚡


台風が過ぎて、大学病院にはるくんを迎えに行くと同じ様に避難を促された呼吸器っこのお友達に沢山会いました💓

機転を利かせて避難入院を実施してくれる病院に感謝!!!


まだまだ台風はこれからが本番??と思うと恐怖しかないけど…。

今回は全国的にみて大きな被害が出てないのは、マスコミの十分過ぎるほどの危険🏃⚠️早目に避難!命を守る行動を!!
と再三の注意喚起が、一人一人の今回はヤバいぞ!本気で準備せねば!に繋がった成果だと思います。

…もう、台風来んでいいし

ほっこりした話💓


娘、借りぐらしのアリエッティにはまり中🤣


髪型まで洗濯バサミで仕上げる完成度😂

最初、ピンと来なかった母は
「なんで洗濯バサミで髪の毛とめてるの?」
と聞いてしまった笑





2019年、1泊2日
特別支援学校の修学旅行。

はるくんは訪問生ですが、修学旅行は通学生と合同です😁✨✨5、6年生で行きます。
医療ケアがある子は保護者同伴、無い子は教員が基本的にお世話してくれます🎵

隔年で小学部か中高等部修学旅行があります。
なので、はるくん5年生の年に修学旅行に当たりました✨

今回訪問生は、はるくんだけ。

んで、本来ならみんなと一緒に大きなリフト付きのバスで移動のはずでしたが…。
今年に限って他県からの予約が早々にありバスの予約が取れなかったらしい…。

そこで、はるくんは介護タクシーにて担任と母と共に移動🚐

気になるのが料金ですよね❗残念ながら?
介護タクシー代、個人負担です。
使った人数で割るのでどうしてもバスと比べて割高…😭
まぁ、担任の先生と母とはるくんと3人で割った金額なので、世帯負担としては2人分ですね💦
ぼくは、ハイエースクラスの福祉車両にて移動。車内は広々快適でした

みんなはこのでっかいバスでの移動🚌


母も引率といいつつしっかり旅を楽しみます😂
高級ホテルのビュッフェ🤤
美味しかったなぁ💓


お食事とれる子には、それぞれ合った食事形態で提供されてました。ミキサーの子のお食事を見学👀みんなそれぞれ食がすすんでました💓


はるくんは、経管栄養なのでお食事はありませんでしたが、母のデザートをパクっ💓


長崎のハウステンボスに行ってきました☂️
散策するだけでも素敵なとこでした♪
オランダの街を精巧に再現されてます!
同時期にオランダに行った知人いわく、ハウステンボスのほうがキレイだよ😂との事
しかし、車椅子ユーザーには石畳が優しくない。風情はあるんですがね💦


オランダといえば、ミッフィー🐰
専門店があります💓


園内の運河をはしる船にも乗船できました💓


ホテルは母と同室でベッドは介護用とかではないので工夫が必要!担任の先生がクッションを持ってきて下さったりして快適に過ごせました。しかし、ベッド↔️車椅子の移乗はベッドの高さを変えられないので大変でした。
お部屋は、蛇口をひねると温泉が出るホテルだったので、入浴が難しいはるくんは(通学生は、大浴場に先生方と一緒に入っててビックリ!!特別支援学校の教員…すげー!)担任の先生が、温泉水で足浴や手浴などをして下さり、とっても気持ち良さそうにしてました♨️


2日目は、水族館へ

真珠の玉だし体験があったのでせっかくなので💓そして、ペンダントトップに加工してもらい、はるくんから母へのお土産として😂持ち帰りました🎵

おこづかい内で(小学部は3000円)吟味して買ったはるくんと家族へのお土産。


けっこう良い大きさの真珠でした💓


貝から真珠を出してます!



先日、学習発表会に参加してきました✨

はるくんが所属する特別支援学校は、
隔年で運動会と学習発表会があり今年は学習発表会😁✨✨



数日後~修学旅行に行くので、
その事前学習を発表しました✨

🐬に会いに行くんだよ~みたいな感じで

そこで、はるくんは🐬の役😂

発表会は、通学のお友達との共同発表でした✨






この顔…
頭上の🐬に絶対気づいてるよね😂


てなわけで、修学旅行に行ってきまーす✨
(もちろん母も付き添いよ✨そして、泊まり😂他の医療ケアない子は母子分離👀‼️先生と温泉にも入るんだってよ!すげーー)
皆さん、ご無沙汰しております😂


blog放置してる間、
はるくんの周囲は沢山の変化がありました😲


大きな変化といえば、家🏘️

戸建て🏘️からマンション🏢ライフに移行。

20代で購入した家を30代で売却して
マンション購入するという我ながら思い切った事をしたな…と思ってます😂


まぁ、少し狭くなったけどワンフロアーで生活出来る分、やはり車イス使用者には便利だなとつくづく感じております。

二男は、屋根裏がなくなったのが名残惜しそうですが😅
雨でも、嵐でも同じマンション内のお友だちと遊べる環境はとても気に入ってるようです。


あ、はるくん益々大きくなりまして
車イスを作り替えました😁✨✨

フレームはそのままで
クッション部分を作り替え❗



ブラックを基調にmarimekkoの野菜柄😂
いや、ほんとは花柄のちっちゃいのが良かったんだけど、ビニールコーティングがないって事で…。
でもまぁ、ブロッコリー🥦の緑が愛着わく😂
絶賛成長期のはるくん、この車イスあと何年乗れるかな✨

他には、母「美容専門学校」に入学しまして(通信)美容師資格取得目指して頑張ってます。
在宅の重症の方を対象に訪問美容師をやりたいという夢が出来たのです!介護福祉士の資格とはるくんの在宅看護の経験を生かして人のお役に立てる事をできたらな…といつになるかは分かりませんが今の母の大きな夢でございます✨

ちなみにコレは前の車イス。

あと、仕事も初めまして1日24時間ってみじかっ!!って思う毎日です😂


【栄養剤変更】と【経腸ポンプ】


はるくん、
浮腫が凄くて腸管での吸収が
良くないのかな?ってことで

18.9月27日~
エネーボから【エレンタール】にシフトしましたニコニコ


んで!


エレンタールにして1回あたりの量が増え、しっかりと滴下スピードの管理が必要となり…

【経腸ポンプ】
を導入となりました😃


🍀総量何ミリリットルを
一時間あたり何ミリリットルずつ流すか
設定出来るので、注入時間の管理がピシッと出来て助かります。

例えば、400ミリリットルを4時間かけて注入したいときは、総量400、1時間流量100とするとピタリと4時間で終わるという事です☺️




ポンプ導入まで~我が家の場合~

①主治医に、エレンタールが保険適用の栄養剤ならポンプ導入したいと相談。(地域によって保険適用の栄養剤が異なるようです)

②医師に【在宅医療用ポンプ使用同意書】というものを書いてもらう



③病院側が手配してくれた業者からレンタルする
という流れでした☺️

⚪ちょうど入院中だったので相談したその日にサラッと書いてくれて、翌日業者を手配してくれ退院と同時にスムーズに在宅へ持ち帰る事が可能になりました😃



これは病院のやつですが、こんなやつです。

ちなみに左下に写ってるのは、
リフォートLT-1
という経腸、経管栄養剤専用の加温器です☺️

栄養剤を温めながら注入出来るとあって、
体温調節困難なはるくんには
とーーーっても素敵な物です😉
あわわわ…。
ながーーーらくblog放置しとりましたガーン

はるくん、元気ですよー☺️


長年、経管栄養剤のみで食事を済ませているため、微量元素が不足してしまう。

案の定
(亜鉛)が基準値65~110より低く…59。(2018.7.11検査)

○2018.8.16~テゾンを1回/w使用することに





TERUMOの通販にてお取り寄せ


3ヶ月後、数値の変化をモニタリング予定です
タイトルの通り

障害児の保険について



結構、障害児の親として悩ましい部分でありまして。。。




障害あると、入れる保険って

かなーーーり限られてるんですよねぼけー
有名どころで言うと、co-op共済とか口笛

でも、掛け金が割高なのに意外と保障が
満足いくものではなかったりするんですよねあせる




今回、紹介するのは私が興味深い!と思ったプルデンシャル生命の保険ですウインク






こちらのリンクを見てもらえば
なんとなく内容も分かると思います♪
実に興味深い内容となってますキラキラ

http://down-and-up.com/3years/down-prudential-shushin/



年齢制限があるので、そこは要注意です。
9歳未満なので、8歳までならOKって事みたいですね口笛




うぉっ!!はるくん8歳やん。
9月で9歳!!!




プルデンシャルのプランナーさんに
詳細聞かなきゃ!!!




最近、空気の乾燥で潤い不足のはるくん笑




追記、はるくんも無事、入れましたー♪
興味ある方、知り合いのプランナーさん紹介しますよーラブ
親身になって考えてくれ、頼れるプランナーさんですラブラブ
年明け早々。。。。



私、入院しました(-_-;)


年末から、熱が出ていたけど
家にあった解熱剤とかで、だましだまし
過ごしてたけど。。。滝汗滝汗滝汗





3日の夕方、歩くだけで頭から背中まで
響くように痛いガーン


つ、辛い(´;ω;`)

頭が割れるような痛みに恐ろしくなり
検索しまくってヒットするのは

【髄膜炎】。。。チーン
ホントにそうなら、えらいこっちゃ



急患センター20時から開くから、とりあえず入院準備して(はるくん居るし、他のチビ居るし入院ってなっても荷物届けてくれる人居ないからさぁ)、いざ受診へ!






えーーーっと予想は的中ゲッソリ
髄液検査するために
急患センターから大学病院を紹介され、ふらつく足でタクシーにて移動チーン


到着後、人生初の腰椎穿刺を体験えーんえーんえーんえーん



これがね、炎症があるから痛かったのか…いや、ヘタな先生に当たったのか定かではないけど。。。





もうね、産みの痛みより辛いのなんのガーン
30過ぎた、良い大人が涙流して泣きました。

はるくんも赤ちゃんの時に腰椎穿刺、何度かしたけどこんなに痛かったのかな?って考えたら、悲しみもプラスされて涙は止まりませんえーんえーんえーん

終わって1時間は、絶対安静って言われたけどトイレにすっごく行きたくて(-o-;)
なんなら、検査の前にそのこと伝えてよー!って思いながら1時間過ごし、即行でナースコール雷
車椅子でトイレまで運んでもらい事なきをえました。



晴れてついた病名は、

【無菌性髄膜炎】でした

1週間の点滴、決定。。。

イコール入院ですねガーン





。。。、ってはるくんどーしよ!!

点滴しながら、一般病棟にもまだ移れず救急部にて、カタカタ色々な方々にメールなどで連絡をとり
いつもお世話になってる往診医の先生の所で翌日4日~ショートステイをして下さるとの事キラキラキラキラキラキラ


神様、仏様、先生様~(≧∇≦)


ってなわけで10日近く入院して、寝てたら定時でご飯が運ばれてくるという非日常を味わいましたが。。。


悲しいかな、母という生き物は
家や子供達の事がやっぱり気になって気になって

週末、会いに来てくれるのが凄く嬉しくて1日でも早く帰らなきゃ!!と日常に戻ることを望んでしまうのでした。




本日、退院して週明けには、はるくんも迎えに行くので、目の回るような忙しい日常は、すぐ目の前です星星星


一層身体に気を使いながら過ごさなければと思った2017年始まりの事でした。





あっ、ちなみに入院して3日後
腰椎穿刺を再度経験したのですが


ん?え?1回目のあの痛みはなんだったの?ってくらい痛くなーーーい笑い泣き
その時の先生、神ってると思わず言ってしまいそうでした笑
前、車椅子は出来たけど


日除けがまだ来なくて未完成アセアセ
とご報告していましたが


完成品を御披露目ですウインク

色んなこだわり満載な1台になりましたラブラブ




こだわり①
フットレストには、ふわふわの生地を乗せてもらい足底の除圧






こだわり②
座面サイドにmarimekkoの生地使用ラブ
(機能upには繋がらないが、母のテンションを上げるため笑)





こだわり③
日除け一体型のレインカバー
(実は、コレが一番のポイント音符

このポーチみたいのを開けると。。。




えいっキラキラなんとゆーことでしょう
レインカバーが!!(たぶん冬の風除けとしての使用頻度高いと思われるが)

いちいち取り外したりしなくていいんです
使いたい時ファスナーあけてガバッと覆うだけ。しまうときはクルクルってまたポーチみたいなやつに口笛



その他付属品として
テーブルもmarimekkoの生地を張ってくれました。制作活動のときなどバギーに取り付けて活躍してくれそうですウインク




また、バギーに乗って
色々おでかけしよーね星星星

ヘルパーさんに同行してもらい、お祭りに行った時の写真ウインク



ちなみに、
フレーム→NXT
座面→型どりしてオーダーメイド
日除け→bugのオプションの物


あっ、重要な事ですがバギーは、フレームと座・背面は取り外しが出来て、フレームは小さく折り畳めるので、 ワンボックスカーの3列目はそのままにトランクに全て納めてますOK