お薬で最高にボーっとして意識のない
最高に眠くてふら〜としている中
一生懸命一生懸命記事を描いたのに
コピーをしていて
みんな消しちゃった
（泣泣）
（泣泣）また後ほどやり直します。
病院への道すがら。
ジーンズは痛くて
30年前のジャンパースカート
超ダサいけどめちゃめちゃ楽。
普通の靴は今は履けなくて。
ダサかわ今流行ってるし
何を着ても平気な時代だから、、
、、このタイプでジーンズデニムのもある
帰りに
老舗のパン屋さんでまた休憩中。
一番好きなコーンとベーコンピザ、
香りの好きなレモンバーム。
凄く久し振りの珈琲。
これから
区役所へ65歳前の優遇年金請求手続きへ。
画像一覧は障害中につきこちらへ。
21:42改めて。
区役所へ行って
あれこれ提出書類を色々集めたり
そこから地下鉄に乗り
年金事務所へ行って手続きしたり
結局あれこれ夕方までかかりました。
病院も区役所も遠くて
いつもの仕事くらい歩き回り。
でもまた新しいお薬が加わり
物凄くよく効いて全く痛まず
楽々こなせました。
神経の激しい痛みが
脳に伝わらないように
ブロックするお薬のよう。
勿論圧迫感や違和感や浮腫
痛まなくても歩き辛い名残りは
消えなかったりしますが
物凄くよく効く。
嘘みたいに心身が軽くなり
うきうきと急くように
色々なことに気持ちが動いたり
まだまだ色々なことをやれると
前向きな気持ちが一気に広がったり。
ただ前よりもっと異様にふら〜っとして
ぼわ〜ぼわ〜と意識が遠のいていく
気持ちいい〜
みたいな。
みたいな。家ならこのまま意識不明のように
気持ちよく眠れるとか。
まだ治療ではなく
ただ痛みを消しているだけと想うと
ちょっとだけ凹みます。
ぼーっとしてついみんな
消えてしまいましたが
最初は診察を終えたばかりの勢いで
ありのままそのまま
一生懸命描いていました。
でも時間が経って冷静に考えれば
私事なのにご心配をおかけして
読まれた方が曲解なさり
思惑で毎日心辛くなられたり
こちらからの一喜一憂の押し付けみたいな
本意とは違うブログになってしまうような。
どのように描けばいいかなと
色んなことを考えましたが。
ここまで逐一全てありのまま描いてきて
いきなり遠回しみたいになるのも
余計にご心配おかけするようで
よし！私らしく引き続きありのまま
そのまま描こう！と決めて
また頭がぼわ〜っとしたり
区役所で受付番号を呼ばれるのを
待っている時が一番気持ち良かった。
今また夜の部に入ったので
一行描くのに物凄い時間がかかっている。
気付くと寝ている。
無理矢理起き上がって
半分寝ながら描いています。
律儀スペシャリスト。
変換ができないできないできない
何度やっても同じ誤字になる
寝ちゃうかも。
また携帯が顔面に落ちましたがー！
7/7 9:43ごめんなさい。
おはようございます。
眠り続けていました。
お手洗いに2回起きて
昨夜22:30頃から今まで。
痛まないで11時間眠りました。
嘘みたい。
元気な時の通常の休日の目覚め。
起きている時とはまた違い
夜間痛の方は
全く痛まないわけではないけれど
一番恐ろしかった激痛が全くない。
痛みについて先生とよくお話しを
させて頂き先生も一生懸命考えて
くださいました。
それで細胞診の結果は
２つに絞られて
あまりよくない方でした。
Ewing肉腫あるいはneuroendcrine carcinoma(神経内分泌腫瘍)を疑う所見。
細胞内に豊富なグリコーゲン、EWSRI融合遺伝子異変、NSK2.2染色体陽性を示す点。
前者の可能性が高いと考えられる。後者であれば転移の可能性がある為、全身検査が必要。胃、大腸、肺。
とのこと。
サルコーマとついたら
ネットによく出てくる
悪性の腫瘍。
でも覚悟していたことなので
仕方ありません。
血液検査のマーカーでは転移なしだったのでEwing肉腫の可能性を先生は仰っていらして。Ewing肉腫であれば単発的にそこだけだからと。
先生の方の書類には、腫瘍細胞の壊死の残骸が沢山みられるとか他色々書いてありましたが、壊死って科学療法後にみられ腫瘍崩壊症候群みたいな。何もしないで腫瘍が壊死するってどういうことかなとか。
でも念の為に、またCTと胃カメラと、大腸内視鏡を11日に一日かけてやることになりました。
麻酔をかけるかどうかと看護師さんの説明にあり、そう言われたらかけなきゃ恐ろしい。胃カメラも内視鏡もやったことがないので。
先生は、私が今一番辛い激痛で眠れないことを一生懸命心配して下さり、一週間入院して緩和ケアで痛みをコントロールしていく方がいいんじゃないかと仰って下さったけれど、治療ではなくコントロールで一週間入院するのは私には勿体なくて、動物を飼っているので難しいとお返事しました。
何のお薬が一番効くか、どのような間隔で飲んだら痛みが一番和らぐか、そういったことを一週間かけて調べられるのだそう。
続く
頭が回らなくてぼーっとして文字が打てない。
すみません。
11:35お通じきたー！
２日なくてお腹も辛かった。
沢山、、
、、そう、結局まだ病名は決まらないけれど、何れにしても、非常に希で珍しく判断のつきにくい難しい病気とのこと。
先生が「よし！早く的を絞ってさっさと治療に入りましょう！」と力強く仰って下さり、
にゃんずのことを考えれば、私には凄く時間がかかっても、例え髪が抜け落ちても、治していくことしか頭になくて。
そうして病と闘ってもおられる方は
沢山いらっしゃる訳ですから。
転移がなければ
もしかしたら大丈夫かなと思ったり。
あと昨日凄く嬉しかったのは
年金請求の書類が難しくて、係の方が懇切丁寧に解りやすく教えて下さり、あとひとつだけ雇用保険の書類があればそれで受理されるそうで、帰ってから探したら雇用保険票があったのでそれを添付して出せば受理終了。
最後に、繰り上げ受給できますがしますか？と訊かれて。以前高額医療について相談に行った所で、繰り上げはなかなか難しいんじゃないかと言われていて。え？繰り上げ出来るの？とびっくり。
繰り上げが出来るならば、厚生年金、国民年金の両方の満額が今から(昨年分含めて)受給できる。ただ、繰り上げ受給をした場合は、65歳から受け取れる年金はずっと10万ずつ引かれるとのこと。
その10万が惜しくて凄く迷って
でもいつまでの寿命か判らないし、今から満額受け取れる!ならば、あとは高額医療制度の手続きをして上限を決めれば、それ以上は国保から返還される。抗癌剤治療でも様々な高額医療についても安心していられる。
まだ動けるうちに小旅行でも行ける。
ちょこっとどこか景色の良い所で
温泉と美味しいものとか。
まだまだ仕事も出来れば
生活も余裕で安心でいられる。
お洒落もお買い物も出来る。
繰り上げ受給するべき。
と思いました。
続く
15:21ごめんなさい。飛び飛びで。
副作用の眠気が凄くて
寝ても寝ても眠いです｡
Ewing肉腫について調べてみると、子供から30歳までに多発するとあり、30歳以降の発症は希であると書いてあり。私の肉体は10〜20代だったのかなと思ったり。3〜5年の生存率は70%。高いのかどうか解りませんがなんとなくまだまだ大丈夫そうとか。私の症状がどの程度かにもよるかも知れませんが、頑張って闘い抜きたい。
詳しい進行状態や、余命や、生存率など、そういった話しは、先生に私も一切お訊きしないし、先生も一切言わない。初めからそういう暗黙の了解の設定をしたから。
余命を告知されて生きていく自信がないと、先生に最初にお話ししたので。
でも、訊かない言わないの暗黙の了解の裏の、更なる精神的な維持について、私は一切憶測や推測をしない、疑心暗鬼にならないと決めていて、例えどんな状況であっても治すという気持ちしか持たないようにしているし、これからもそう心がけていくつもりでいます。
それでも駄目になるような状況がきても、自分で治すと決めたことに、最後まで疑わない諦めない強い気持ちでありたいです。
故愛犬が最期の瞬間の手前で、もう立ち上がることも歩くことも出来なくなっていたのに、私が声を出して泣き続けたら、私とまだ生きたくて生きたくて、一瞬だけど私に、踏ん張って立ち上がって見せてくれたんです。まだ逝かないよ、お母さんの側にいるよって。
それはマミさん自身が、弱って思うようにならないのは解っていても、病気も余命も自分の身体がどうなっているのかも何も判らないから、出来た奇跡のように想って。まだまだ生きるんだよと最期まで頑張っていて。その日もご飯も好きなおやつも私の手から少し食べて、尻尾を振って、お得意のハイ！もやって、最期まで生きることに、いつもと変わらない気持ちを見せてくれた。
そうやって私もいつも通り変わらずに、治していくことしか考えたくないし、諦めないで疑わないでまだまだ生きたいと想います。
腫瘍が腫れたり引いたり、陥没したりする変な状態だから、何か特殊なんだろうかとか。
何れにしても、猫たちの為にも頑張って治していきたいです。
また綺麗な空や可愛い花々やにゃんずや。詩を構想したり何でも心から楽しみながら、免疫力を上げて、挑みたいと思います。
沢山聞いて頂きありがとうございました。
心の負担にならなければ良いですが
あまりお気にされませんよう。
また楽しい記事を描いていければと思います。
お疲れさまです。
涼しくて
毛布をかけて休んでいます。
日差しも強くなく
優しい一日でした。
アフターファイブまであと少し。
どうぞお身体一番大切に
ストレスを貯めずに免疫力を上げるよう
お仕事を終えたら最大のリラクゼーションで。
遅くなってしまいましたが
今日もラストまで
素敵な一日になりますように。
今日は七夕。
織姫さまと彦星さまは会えるでしょうか？
七夕デートも素敵ですね。
どうぞ楽しいデートを。
いいなあ。
やっぱりね
カノジョやカレがいた方が
幸せに決まってますね。
素敵な恋を。
HAPPY！
春風
10代〜20代に好発。
やはり私は人の２倍のゆっくりさで
生きているのかも知れない。
まだ30,代くらいなのかも、、
、、30歳以降でも希なのだから、或いはまだ20代なのかも。もしかしたらまだ子供なのかも
精神は肉体に、肉体は精神に宿ると言われますから、常に若い精神で在れば自ずと肉体も若く在るのかも。ないか？
ネット検索より一部。ユーイング⾁腫とは、⾻（まれに軟部組織）を起源として発生する悪性腫瘍のひとつです。⾻を起源とする悪性⾻腫瘍としては、骨肉腫に次いで多いことが知られています。しかし、悪性腫瘍全体からみると頻度は低い病気です。また、⼩児慢性特定疾病の指定を受けている病気でもあります。10 歳前から20 歳代などの⼩児や若年者に好発します。20 歳までに発⽣することが多く、30 歳以降の発症はまれです。
21:04そう、先生にまたお薬の指示を出したんですよ、、
、、ネットで調べたら、前に処方して頂いた強いお薬の量は最大の1/10くらいの量だったので、あれとあれは量を増やせますか？と尋ねたら、勿論増やせますよ〜と仰って下さったので、
じゃあいつものあれとあれと、そしてあれを1錠増やして、あれを１回増やす。
その通りに処方して下さいました
それ＋先生が新しく処方して下さった神経ブロックのよく効くお薬。
なかなか良い処方でした、、
、、お薬は何でも耐性ができてしまい、段々効かなくなっていく。それは凄く感じています。今から強いお薬にしないで少しずつ加減したり、時々変えたりするのが良い感じします。
生意気な患者みたいになっています。
自分の身体ですからお任せだけでなく、私自身も大切に色々考えていきたいです。
先生生意気ですみません
例の、間葉系、軟部系で、疼痛のある腫瘍は良性とあったのを先生にお話ししてみたら、また笑われて、それはないないと。よく考えたら疼痛のある腫瘍は良性とか、そうとは限らないですね。生意気な患者に勝ち誇った笑い顔の先生。
そういった曖昧な書き方をした情報もあるのかも知れません。鵜呑みは駄目ですね。
朝、甘えっちょのぶぶちゃん♡
大好きだよ♡
