前回の続きです。
2024.5.27 主治医と夫との話
この日は翌日から始める免疫療法の説明と、
治療効果が出て狭窄が改善されるまでの
栄養摂取の話し合いをしました。
免疫療法なので抗がん剤とは違い
おそらく大きな副作用はないとは思われるが、
千差万別なのでいつどんな副作用が起こるのか
わからないこと。
副作用が現れればその都度で対処はしてくれるが
その間は治療がストップしてしまう可能性がある。
そのような説明を受けました。
栄養摂取の話では
入院時の時のように鼻チューブを
ゴリ押しされることはなく。
夫の意見も聞いてくれました。
もちろん鼻からチューブは嫌‼︎の一択。
主治医的にはやはり
腸を使ってあげた方がいいとは思います…と。
この時も話はつかず、
もう少し考えてみてくださいとの事でした。
2024.5.28 免疫治療テセントリク①
この日は免疫療法①回目。
テセントリクの点滴がありました。
特に変わった症状もなく済みました。
2024.5.29 二の腕からチューブ設置
入院中の夫は点滴で栄養を補っていました。
ですが、
飲めず食べれずが続いていたので
血管が細くなり点滴の差し替えも
難しくなってきたとのこと。
なので、二の腕からチューブを入れ
今はそこから点滴や栄養を注入しています。
食べれなくなった原因は
肺のリンパが大きくなったことで
食道を圧迫してしまっていること。
胃カメラで確認すると
やはり前回よりも更に狭くなっていると…。
栄養は摂らなければ弱っていく一方。。
そして薬も飲めない今、点滴も欠かせない。
急遽、鼻からチューブではなく
二の腕から体内にチューブを入れることに。
栄養は24時間かけてチューブから点滴のため、
退院後も通院までの間はフォローが必要。
5月だけでも近所の救急病院にかかること4回、
その内2回は転院。
救急にかかる頻度も高いので～とのことで
近所の救急病院の方から
訪問看護を勧められていました。
かかりつけの病院でも、
退院後は訪問診療と訪問看護に入ってもらい
サポートをしてもらいましょうとなりました。
ソーシャルワーカーさんから連絡が来て、
色々と説明を受けました。
2024.5.30 在宅酸素の業者さん説明
この日の午後からは夫の病室で
在宅酸素の業者さんからの説明がありました。
自宅に設置する分と
通院移動に使う携帯酸素の２つになります。
退院日までに自宅に設置をする段取りに。
携帯酸素は退院時に病院から渡されるそう。
業者さんとの会話の中で
夫が分からない事を質問していたのですが、
どれも的確かつ重要な事だったので
業者さんが驚きの連続！！
「この機器関連のお仕事されているんですか？」
「どの質問もすごく的確なので驚きまして…」
と持ち上げるように褒めたくださり、、、
久しぶりに夫の表情が少しほころびました🥹✨
褒めてもらえると嬉しいものです。
営業の方の手腕だとしても
とても感謝しています
✨
その後も私は夫の病室に残り
しばらくは2人で過ごしました。
夫が以前から欲しいと言っていた
お揃いのパワーストーンブレスが届いたので
そのタイミングで開封しました✨
以前持っていたパワーストーンブレスは
どれも千切れてしまいました。
邪気を沢山吸ってくれたのでしょうか…
身代わりになって千切れるとよく聞きます。
お気に入りだったうえに
近所のパワーストーンSHOPは閉店していて
とても落ち込んでいました。
こちらはTikTokで夫が見つけ、
私が問い合わせて購入しました。
お店の方もとても丁寧で迅速な対応をしてくださり
この日に夫へ届けることが出来ました😊
やっとまたピンとくるブレスに出会えたね😌
これからよろしくお願いします✨
2024.6.3 カンファレンス
この日は地元の訪問診療の先生と
訪問看護の看護師さんや関係者の皆さんが
夫の入院先のお隣県へと来てくださり、
主治医やソーシャルワーカーさん、
看護師長さんたちと総勢10名でカンファレンス。
夫のこれまでの経過や今の状況、
帰宅後のお薬の段取り等の話し合いです。
医療関係者の皆さんに囲まれ
専門用語が飛び交う中に私1人で参加したので
終始ドキドキ💦💦💦
医師や看護師さんたちは
今の状況とこの先をどう推測しているのか…
ハッキリとは読み取れませんし
それを想像することはやめました。
訪問看護の方達は私だけでなく
子供たちの事も気にかけてくださり
「みんなそれぞれ頑張ってるね」
と言ってくださりました。
家族側からのお願いを伝えるターンになり
やっと嫁ゴリラの出番です！！🦍
点滴を含めて医療に関しては
分からない事だらけなのでお世話になること。
家族はみんな夫の回復を目指しているので、
どうか気持ちに寄り添って欲しいと…
伝えながら涙が止められませんでした。
訪問診療と訪問看護の方々の優しさに、
夫の顔や子供たちの顔が思い浮かび
何とも言えない気持ちになりました。
主治医の前ではどんな話をされたって
一度も泣いたことないのに！！笑
(今回は隣に主治医が居ました)
その後、話は進み、、、
退院予定日の事で一悶着あり💦
夫はますます精神面が
追い込まれたように思います。
このカンファレンスの日に見た顔と
退院の日に見た顔はまるで別人のようでした。
目は虚ろで表情もなく感情がわからない。
普通に会話することも
キツいためままならない。
夜も昼もぐっすり眠れず
今は食べる事が出来ないため
家族の居ない病室で1人
長い長い1日を繰り返して。
いつ退院出来るのかの話で
主治医にまた突き放されるような事を言われて。
どれだけ辛かっただろう。。
どれだけ寂しかっただろう。。
「もう俺は家に帰りたいんよ」と
泣きながら電話がかかってきたり…
もう夫は限界を超えているんだと思いました。
病院に居れば看護師さんがいて
24時間体制で迅速に対応してくれる安心感と、
このままだと精神は崩壊していく一方だから
早く退院させたい気持ち。
自宅には風邪をひいてる次男と三男。
長女も風邪気味なうえに
部活で色々とあり落ち込んでいる。
絶対に風邪を移すわけにはいかない！！
感染予防はしっかりしないといけないけれど
24時間体制で夫に付き添うには手が足りない💦
私一人で不眠不休だと限界がある、、、
正直、そんな不安もありました。
だけど、やっぱりこのままでは
夫の気力も体力ももたない気がして。
早期退院しかないと腹を括ったら
そこからはもう一直線！！
ソーシャルワーカーさんや主治医、
在宅酸素の業者さん、
連絡を取りながら退院までこぎ着けました！！
ブログも少しずつ追い付いてきたぞ
リアルタイムな更新は難しいのですが、、、
記録はもちろん、
少しでも吐き出して気持ちを整理していきたい。
まだまだこれから！！
明るい未来へ今日もまた一歩近付いてる😆🌈
また続きは次回
読んでくださりありがとうございます😊🌱
今日も素敵な一日をお過ごしください🌈💐
